Äntligen! Datainspektionens granskningar av vården

Efter långt om länge släppte nu äntligen Datainspektionen (snart Integritetsskyddsmyndigheten) sina granskningar av åtta vårdgivare. Även om jag var väl förberedd på innehållet så är det en chockerande dyster läsning när den fulla konsekvensen av vad jag redan visste blev förtydligad på detta sätt. Låt mig först understryka att det Datainspektionen ställer krav på inte är några nya krav för vården utan de har funnits sedan länge bland annat i Socialstyrelsens föreskrifter och i PuL. De brister som framkommer i granskningar har inte  heller de nyhetens behag utan är de samma som i de granskningar av vården som Socialstyrelsen respektive Datainspektionen gjorde typ 2012. Det är alltså inte så att vårdgivarna är tagna på sängen med helt ny rafflande krav utan det är väl kända försummelser som regioner och vårdgivare medvetet underlåtit att rätta till.

Egentligen räcker det att läsa följande stycke  i granskningen gällande Capio S:t Görans Sjukhus AB för att se vidden av hur undermålig säkerheten och skyddet för integriteten är:

Ytterligare försvårande omständigheter är att behandlingen av uppgifter om patienter i huvudjournalsystemet hör till kärnan i en vårdgivares verksamhet, att behandlingen omfattar många patienter och möjligheten till åtkomst avser en stor andel av de anställda. Inom ramen för den inre sekretessen har mer än 2700 medarbetare åtkomst till uppgifter som rör närmare 490 000 patienter. Utöver det har mer än 600 medarbetare, inom ramen för den sammanhållna journalföringen, åtkomstmöjligheten till uppgifter rörande cirka 3 miljoner patienter i TakeCare.

För att strö ytterligare salt i såret kan man läsa om Aleris sjukvård AB:

Aleris har ett dokument som benämns ”Behovs-och riskanalys-TakeCare”. Dokumentet har sett ut som det gör idag sedan den 28 maj 2012 då Take Care infördes och gäller både  för den inre sekretessen och inom ramen för den sammanhållna journalföringen. Av dokumentet framgår de olika profilerna, så kallade behörighetsgrupper. Dokumentet visar bland annat läsrättigheterna samt skrivrättigheterna för respektive behörighetsgrupp. Alla profiler förutom tekniker har tilldelats läsbehörighet till uppgifterna i TakeCare.

Då ska noteras att man hade 796 350 unika patienter i maj 2019 och 1058 aktiva användarkonton av vilket det absoluta flertalet alltså har läsrättigheter till samtliga patienter oavsett om de har en vårdrelation eller inte. Att Aleris slänger fram en oförändrad riskanalys från 2012 säger nog det mesta om nivån på säkerhetsarbetet liksom när Capio hävdar att de visst har en behov- och riskanalys men att den av okänd anledning är borttappad.

Capio St Göran fick 30 miljoner i sanktionsavgift  och Aleris Sjukvårds AB 15 miljoner (plus ytterligare 12 miljoner från sitt andra bolag Aleris Närsjukvård AB) men de är långt ifrån unika. Bristerna hos övriga granskade vårdgivare (granskningen av Kry ännu ej beslutad) bekräftar det vi redan vet bland annat från tidigare granskningar. Säkerheten i den svenska sjukvården är helt undermålig och det gäller inte bara vad gäller integritetsrelaterade frågor som de Datainspektionen granskat utan generellt. Jag har begärt en större del av underlagen från Datainspektionens granskningar och ska fördjupa mig ytterligare i dem. I detta blogginlägg ska jag ta upp några fenomen som aktualiseras i de granskningsfynd som presenteras i de offentliggjorda rapporterna. Utgångspunkten är att den usla säkerhet som indikeras genom granskningarna är en följdriktig konsekvens av ett konsekvent förhållningssätt till integritet och säkerhet i vården från olika aktörer.

För att förstå hur samtliga granskade vårdgivare (Kry inte inräknade än så länge) så flagrant bryter mot lagstiftningen måsta man känna till att lagtrots när det gäller integritet och säkerhet i digitala lösningar är normen i den svenska vården – inte undantaget. Att endast medarbetare med vårdrelation eller något annat mycket tydligt definierat skäl ska ha åtkomst till patientuppgifter är inte ett krav som har kommit med dataskyddsförordningen utan har funnits i princip sedan journalerna övergick från att vara räkenskapsmaterial till att vara vårddokumentation. Vi rör oss alltså någonstans i början av förra seklet (hur gärna skulle jag inte vilja gå in på detaljerna i denna historia men inser att alla kan inte vara totala journalnördar – skulle någon vilja veta mer så får ni skicka ett mail). På den tiden pappersjournalerna gällde fanns de inlåsta i journalarkiv med strikta regler för vem som fick ta del av dem. Det kan sägas att ha rått en minimalistisk åtkomstprincip innan begreppet var uppfunnet. Återkommande klagomål fanns på att det var för många som ändå kunde slinka in och läsa det de inte fick men möjligheten får ändå säga vara mikroskopisk jämfört med det som skildras i de aktuella granskningsrapporterna.

När de tidiga journalsystemen introducerades på slutet av 1980-talet hade de inte funktionalitet för en effektiv behörighetsstyrning på individ- och rollnivå vilket var ett första steg på färden mot dagens situation.  Istället för att tvinga leverantörerna tillbaka till ritbordet för att konstruera system som följde lagstiftningen började man  (med ”man” avses i det följande den grupp av leverantörer, it-chefer, byråkrater, politiker och andra makthavare inom vården som ansvarat för digitaliseringen) tänja på normerna och hävda att det gick lika bra att styra med logguppföljning som med behörigheter. Istället för att organisatoriskt och tekniskt begränsa åtkomsten hävdade man att logguppföljning var en jämförbar säkerhetsåtgärd (!).

Denna för svensk sjukvård unika bedömning var ett fatalt vägval ligger bakom en stor del av de säkerhetsproblem som finns i vården idag. De negativa konsekvenserna begränsas inte enbart till att det på dryga tjugo år utvecklats de organisatoriska och tekniska lösningar som är nödvändiga för följa lagen och ha ens ett basalt skydd för patientuppgifterna. Det har även lett till att man för att motivera det stora felsteget gjort dygd av nödvändigheten genom att hävda att ALLA inom sjukvården behöver tillgång till ALLA patientuppgifter hela tiden – allt annat vore en risk för patientsäkerheten. I målande ordalag beskrevs hur nödvändig patientinformation inte skulle finnas tillgänglig för vårdpersonalen vid behandlingar olika slag vilket skrämde upp en hel del läkare och sköterskor som därmed köpte den konstruerade motsättningen mellan patientsäkerhet och integritet. Det ledde till en ond spiral där krav på korrekt behörighetshanteringen inte ens ställts vid upphandlingar och stora utvecklingsprojekt trots att lagstiftningen är tydlig på denna punkt vilket i sin tur knappast motiverat leverantörer av vårdinformationssystem att utveckla sådan funktionalitet. Det är därför en särskild glädje att Datainspektionen i granskningen av Capio S:t Göran slår fast att loggning inte kan ersätta att begränsa åtkomst via behörighetshantering:

Capio S:t Görans anger att de använder systematisk logguppföljning för att reducera risken för att medarbetare otillbörligen tar del av patientuppgifter. Datainspektionen konstaterar att patientdatalagen inte lämnar något utrymme förvårdgivare att kompensera frånvaron av behovs-och riskanalys, eller en allt för bred tilldelning av behörighet tillåtkomst, med en omfattande logguppföljning.

Inte heller fiktiva åtkomsthinder som ”journalfilter” eller ”aktiva val” godkänns av Datainspektionen som tillräckligt för att begränsa åtkomsten vilket kan vara en bra tumregel att ha med sig in framtida projekt. Det känns också bra att Datainspektionen drar undan mattan för det i digitala sammanhanget urgamla svepskälet för att ha lagstridig hantering av personuppgifter, nämligen att hävda att man har en akutverksamhet.

Ytterligare en konsekvens är att den lättsinniga hållningen till lagstiftning sedan dess blivit en tradition inom vård-it. Ett aktuellt exempel är när Region Skåne först beslutat att medvetet gå emot bättre vetande och upphandla en vårdinformationslösning som går emot dataskyddslagstiftningen och sedan i sista minuten ändrade sig. Hur mycket denna utsvävning kostat i pengar och förlorad tid är oklart.

Argumentationsfelen för att använda exempelvis molntjänster är desamma som medvetet praktiserats under par decennier i vården: ”ja men det blir ju bättre än det vi har” och så bygger man fast sig i bristfällig lösning som det tar åratal att ta sig ur istället för att ställa rätt säkerhetskrav från början och se till att de levereras. Själv kan jag inte räkna alla gånger som jag, när jag påpekat brister i tänkta lösningar, fått kommentarer som ”ja men det är ju bättre än det som finns idag”, d.v.s. att legitimera kända risker i nya lösningar med den falska jämförelsen med dagsläget.  Detta är ytterligare en väsentlig bakgrund till dagens situation och som bygger på samma knäppa riskhantering som är den andra återkommande bristen i Datainspektionens  aktuella granskningar, nämligen risk- och sårbarhetsanalyser där vårdgivarna återkommande endast analyserar behov och inte risker.  För en sansad människa framstår det kanske som obegripligt varför man över huvud taget bryr sig om att göra riskanalyser om man inte är intresserad av att identifiera och reducera risker. Jag ser det mer som en del i den svenska digitaliseringskulturen där det inte får finnas problem utan vi ständigt är glittrande glada. Och har vi inte identifierat några risker så behöver vi ju inte några säkerhetsåtgärder och då är ”utmaningen” (inte problemet) obefintlig.

Tydliga ansvarsförhållanden är grunden för all fungerande säkerhet. Saknas denna förutsättningen kommer säkerheten oundvikligen att bli lidande och det går inte heller att genomföra ett ansvarsutkrävande. I den trassliga spaghettistruktur som är svensk vård-it blir detta synligt även i Datainspektionens granskningar. En konstruktion som skulle behöva synas beskrivs i rapporten om Aleris Sjukvård AB:

Federation Samverkan TakeCare (FSTC) är beställare av journalsystemet Take Care och Compu Group Medical (CGM) är leverantör av journalsystemet och ansvarar för de funktioner som systemet har för att styra behörigheter.

Alla funktioner i journalsystemet är skapade av CGM, men det är Aleris som väljer vilka funktioner som en viss personalkategori ska ha tillgång till bland de funktioner som finns inlagda. Aleris har inga tekniska möjligheter att göra ändringar i Take Care eftersom Aleris inte har någon rådighet över journalsystemet. Aleris är endast användare av systemet.

Aleris har inte kunnat ställa några krav på CGM vid upphandlingen av journalsystemet. Bolaget har till exempel påpekat att det funnits problem med journalsystemet bestående i, så vitt avser behörighetstilldelningen, att systemet inte kan separera läs-och utskriftbehörigheter för en läsfunktion. CGM har inte varit intresserade av att ändra detta trots synpunkter från Aleris.

Det är FSTC som kan beställa ändringar av funktionerna och det är sedan upp till CGM om de vill utföra ändringarna eller inte. Aleris har en representant i FSTC som kan framföra Aleris önskemål. Aleris har dock inte fått något gehör för bolagets synpunkter.

Här förefaller det alltså omöjligt för vårdgivaren som även är personuppgiftsansvarig att genomdriva sina säkerhetskrav eftersom en organisation utan formellt ansvar förhindrar det. Om vi nu hypotetiskt litar blint på att Aleris verkligen ställt rätt säkerhetskrav är det alltså  FSTC  som drivs av Region Stockholm som inte bara förorsakat kränkningar av ett mycket stort antal patienters integritet utan också ”användarna” Aleris sanktionsavgifter. Det borde finnas ett intresse åtminstone från ”användarna” att reda ut ansvarsförhållandena och skapa garantier för att man kan få påverkansmöjlighet på de gemensamma it-systemen så at de följer lagstiftningen även om regionen inte prioriterar den frågan.

Trots att det i övrigt finns en mycket god säkerhetskultur i vården har man alltså inte lyckats inympa informationssäkerhet i den. Det huvudsakliga ansvaret för detta ligger naturligtvis hos regionerna som sjukvårdshuvudmän tillsammans med SKR som sedan mitten av 90-talet utlovat gemensamma regler för informationssäkerhet men hittills inte lyckats uppvisa något som ens liknar det. Är det någonstans där Datainspektionen bör göra nästa granskning så är det hos SKR:s it-bolag Inera. Detta är särskilt angeläget eftersom lösningar som NPÖ som tillhandahålls av Inera saknar adekvat behörighetshantering (se ovan) som inte bara drabbar den enskilde vårdgivare utan samtliga vårdgivare som använder.

En annan aktör som väcker viss tveksamhet är IVO vars granskningar hittills inte alls verkar ha genomförts på samma grundliga nivå som Datainspektionen. Några granskade verksamheter hänvisar till granskningar som IVO gjort och som på något sätt skulle gett klartecken för den säkerhetsnivå som de nu ligger på. Förhoppningsvis kan tillsynsansvaret i och med NIS-direktivet leda till att IVO utvecklar sina granskningsmetoder. Jag tror att det är centralt att myndigheterna samverkar här och ser informationssäkerheten i ett helhetsperspektiv och förstår att det är en sammanhängande säkerhetsarkitektur där brister i ett hänseende skapar risker på flera olika sätt. Det skulle även vara en fördel att ha gemensamma granskningsmetoder och kanske t.o.m. genomföra granskningar tillsammans. Många tillsynsmyndigheter kan lära sig mycket genom att studera med vilken noggrannhet och stringens Datainspektionens granskningar genomförts.

I rättvisans namn ska sägas att vården inte fått särskilt mycket hjälp från myndighetshåll att utveckla sin säkerhet. Jag har tidigare skrivit om att MSB:s knytning till ISO 27000 och det metodstöd som utvecklats i denna anda knappast är till hjälp för vårdens infrastruktur och jag kan inte heller se andra satsningar som tagits fram för att stödja denna i sanning samhällsviktiga verksamhet. Datainspektionens granskningar som endast rör ett par aspekter av säkerheten borde ge upphov till ett större samordnande projekt lett av myndigheter för att långsiktigt höja vården säkerhet eftersom detta är en fråga som regionerna med all önskvärd tydlighet visat att de inte klarar av. En helt nödvändig insats är att tvinga regioners och SKR:s makthavare att erkänna att det finns ett mycket stort säkerhetsunderskott i vården och istället för att stoppa huvudet i sanden ta sitt ansvar och börja bygga för framtiden.

 

 

 

 

 

Marshmallows och digitalisering

Häromveckan kom en OECD-rapport där det framkom att Sverige enligt de måttstockar som användes inte var så bra på digitalisering. Rapporten väckte förvåning och upprördhet i vissa kretsar. Jag kan på sätt och vis förstå att det kan upplevas som en kalldusch med tanke på hur mycket offentlig ”digitalisering” haussas och sponsras. Samtidigt får jag litet drygt medge att jag inte är såååå häpen. Den svenska digitaliseringen har under decennier fört en haltande tillvaro trots att den ständigt varit omgiven av jublande kaskader av pepp.

Under dessa år har olika mystiska nationella organisationer skapats, marknadsförts och sedan dött utan att lämna några imponerande spår efter sig. Ur minnet kan jag rada upp följande:

  • Toppledarforum
  • E-nämnden (Nämnden för elektronisk förvaltning)
  • 24-timmarsmyndigheten
  • Verva
  • E-delegationen
  • E-legitimationsnämnden
  • Digitaliseringskommissionen
  • Digitaliseringsrådet
  • DIGG

Utöver detta har diverse ännu mer kortlivade initiativ tagits av regeringar i form av råd och kanske den mest luftiga av alla: en nationell CIO, en funktion som lyckligtvis evaporerade efter mindre än ett år. Av allt detta finns idag bara DIGG kvar – en myndighet med oklart ansvar och mandat.

Efter att ha rört mig i både närmare centrum och och för det mesta i periferin av dessa cirklar så finns det vissa genomgående drag som jag tycker mig kunnat notera. Bara uppräkningen av alla flyktiga organisationer som haft en förväntan på sig att samordna den svenska digitaliseringen visar på det kanske främsta problemet: bristen på kontinuitet. Det har aldrig funnits en långsiktig plan med prioriteringar för hur den offentliga digitaliseringen ska rullas ut. Bristen på strategisk inriktning skulle i sig kunna vara en strategi, att den svenska staten gjort en välavvägd bedömning att en organisk framväxt  utan styrning av digitala lösningar på sikt skulle gynna samhället bäst. Om detta har varit planen har den dock hållits väl dold. Verkligheten tyder på, i alla fall för mig, att planering och tydlig inriktning hade varit mycket önskvärt för att skapa en fungerande digital infrastruktur.

Kanske var vi närmare en möjlighet att skapa en infrastruktur på slutet av 90-talet än idag. Då fanns en medvetenhet om att Sverige hade unika möjligheter bland annat genom denna snabba spridningen av hemdatorer som skett då anställda fick möjlighet att med förmånliga villkor skaffa sig en egen dator via arbetsgivaren. Då diskuterades hur en statlig e-legitimation skulle kunna införas som en central infrastrukturkomponent. Själv tyckte jag att det var en rimlig förlängning av ett statlig åtagande: folkbokföring, personnummer och sedan e-legitimation skulle fullfölja en lång linje i svensk förvaltningshistoria som skulle kunna vara byggstenen för många andra lösningar. Men sedan hände ingenting, varje år sas det att i september – då kommer den att komma! Vet ej varför just september var en så bra månad för att lansera e-leg men i min något osäkra minnesbild var det så. En myndighet (E-nämnden) bildades 2003 för att leva i två somrar med uppdrag att

stödja utvecklingen av ett säkert effektivt elektroniskt informationsutbyte mellan myndigheter och mellan myndigheter och enskilda genom att beslut om vilka standarder för informationsutbyte myndigheter under regeringen skulle använda sig av.

Detta inkluderade även e-legfrågan. Men som sagt någon statlig e-legitimation blev det inte då vilket jag är ganska övertygad berodde på ideologiska skäl. Politiker av olika schatteringar gick all in för nyliberalism och ville hellre att ”marknaden” skulle hantera e-legitimationerna vilket säkert påverkade införande och fördröjde en säker infrastruktur-utveckling. Att jag tagit upp denna gamla historia är mest för att peka på ett annat återkommande tema i den svenska digitaliseringen, nämligen att det saknats öppna och tydliga diskussioner om hur staten och marknaden ska samverka på bästa sätt för gynna samhället. Istället har framtagandet av digitala lösningar skett i en ideologisk blindhet som lett mycket stora kostnader (tänk bara Hälsa för mig) utan att det lett till de resultat som eftersträvats.

Och vad är det då för resultat som eftersträvas? Man skulle tycka att med den stora förväntan på digitalisering och AI som lösningen på alla problem liksom de miljarder som pytsats in att även utan plan så skulle det vara nödvändigt att ha någon slags tydliga mål som går att följa upp. Så är dock inte fallet om man inte räknar det outsägligt fåniga målet att ”Sverige ska vara bäst i världen på att använda digitaliseringens möjligheter” som tydligt. Istället vimlar det av fluffiga utsägelser som digitaliseringen ska rädda allt från äldreomsorgen till exportindustrin och självklart skolan. Exakt hur det här ska gå till beskrivs vad jag kan se varken av infrastrukturdepartementet, DIGG eller digitaliseringsevangelisterna SKR  trots att man skrivit vad man kallar mål och strategier. Det förväntas bara ske.

Det ligger något av en paradox i att digitaliseringslösningar idag så ofta används för att mäta som en del i det rådande NPM-paradigmet när det samtidigt sker så litet av formell utvärdering av vad digitaliseringen faktiskt leder till. Om man går in de traditionella utvärderarna av ”vad f-n får vi för pengarna?” som Riksrevisionen, Statskontoret och, när det gäller e-hälsa, Myndigheten för vårdanalys finns påfallande få granskningar och rapporter skrivna just om digitalisering. Riksrevisionen publicerade 2016  en rapport som knappast är en av dem som länder revisionen till heder med tanken på kvaliteteten som kontrollerar om myndigheter digitaliserat tillräckligt mycket – inte vad digitaliseringen lett till. Detta är i sig en generell tendens, att se digitaliseringen i sig som något ”gott” samtidigt som man i nästa andetag säger att digitaliseringen inte är självändamål. Men vad kan vara mer självändamål än att ha som mål att ”Sverige ska vara bäst i världen på att använda digitaliseringens möjligheter”? Däremot kom 2019 en granskning  om digitalisering och nyföretagande som faktiskt sätter nyföretagandet i centrum – inte digitaliseringen. Utöver detta finns det inte mycket att hämta om digitalisering hos Riksrevisionen om man är intresserad av resultatet av statens insatser på området. Statskontoret har skrivit myndighetsanalyser av bl.a. E-delegationen, Digisam och Digitaliseringsrådet (spoiler alert: de har inte lyckats så bra) men egentligen inget vad jag kan se om digitaliseringen i sig. Riksrevisionens och Statskontorets uppdrag kan möjligen göra dem något begränsade i sina granskningar men att Myndigheten för vårdanalys inte haft detta som ett starkt granskningsområde förvånar mig starkt. Med tanke på hur e-hälsa, välfärdsteknologi, AI och digitalisering lyfts fram  som vårdens frälsare borde utfallet av detta vara mycket angeläget att kontinuerligt följa. Som det nu är hittar jag egentligen bara en rapport som handlar om cancervården specifik. Ett projekt om äldreomsorgens digitalisering ska slutlevereras 2023 och inriktningen ”Myndigheten ska bedöma hur digitaliseringen av äldreomsorgen bidrar till verksamhetsutveckling, med särskilt fokus på kostnadseffektivitet.” – alltså hur ska digitaliseringen ”effektivisera” äldreomsorgens.  Sammanfattande kan jag förstå om det är svårt att göra granskningar med så fluffiga mål för vad är det egentligen som ska följas upp?

Min egen anekdotiska upplevelse är att den svenska digitaliseringen lider svårt av ett marshmallowssyndrom. Ni vet det där gamla experimentet om uppskjuten tillfredställelse som sedan har ifrågasatts men som jag ändå använder här som bild. På Stanford university erbjöds fyraåring att marshmallows med förutsättningen att om de kunde motstå att genast sluka den godbit de fick och kunde vänta några minuter kunde de istället få två. Tanken var att de som kunde planera och motstå frestelsen blev framgångsrika längre fram i livet. Den svenska digitaliseringen tyckte jag ofta har liknat barnen som inte kunde låta bli att genast tillfredsställa sitt sötsug. De politiker, tjänstemän och företag som drivit på digitaliseringen har dock styrts av starkare tobak än marshmallows men kontentan blir att det idag saknas en plan. Det tycks som man ofta gör saker för att man kan, inte för att man analyserat och kommit fram till att det är rätt steg i en bestämd riktning.

Detta leder också till den intressanta frågan vems intressen tjänar den nuvarande digitaliseringen. Som redan nämnts är äldreomsorgen ett frestande område att digitalisera, mindre så digitaliseringsbyråkraternas egna jobb. Jag ska inte ge mig in på David Graebers tankar om Bullshit jobs (läs gärna själva!) men tanken på de undersköterskor som flänger omkring som torra skinn i äldreomsorgen är de som ska effektiviseras och inte de som har bullshit jobs är djupt störande. Jag tänker också på vad en äldre människa tjänar på att inte få en människa som kommer och hjälper till med matning utan en robot. Detta borde vi prata mycket mer om.

För att ingen ska missförstå ovanstående: jag vet och uppskattar den ständigt puttrande digitaliseringen men skulle uppskatta en plan.

Förstatliga eller inte förstatliga – det är frågan

1910 blev Karlstads lasarett det andra i Sverige som blev s.k. delat lasarett (efter Falun). Att ett lasarett blev delat betydde att det fanns både en medicinsk och en kirurgisk verksamhet. I korthet var detta första steget på den snabba utveckling pådriven av en framgångsrik forskning där ögon, öron, ortopedi, röntgen, BB, barn, gynekologi o.s.v, o.s.v. , blev egna specialiteter och subspecialiteter i ett allt finmaskigare nät. Till detta kommer allmänmedicin och annan öppenvårdsverksamhet för att inte glömma psykiatrin i olika former. Alla dessa med tiden hundratals olika kompetensområden måste organiseras i avdelningar, kliniker, mottagningar m.m. för att få bästa möjliga vård för patienten till en för samhället rimlig kostnad.

Det räcker dock inte med att organisera vårdens olika verksamhet i förhållande till varandra utan vården måste styckevis och delt även passas in i samhällets generella styrning som i sin tur består av förvaltning respektive den politiska styrningen.  För Sveriges del har det i huvudsak inneburit inpassning i kommun, landsting/region och stat eftersom vården varit offentligt finansierad (även detta i huvudsak) sedan lång tid tillbaka. Historiskt har vårdverksamheten i delar vandrat mellan huvudmännen. Att allmänmedicin och psykiatri var ett statligt ansvar fram till 1960-talet och äldrevård en landstingsangelägenhet fram till ÄDEL-reformen då den överfördes till primärkommunerna är bara två exempel.

Vad jag vill säga med denna skamligt korta sammanfattning är att sjukvård är EXTREMT svårt att styra med en fullständigt oöverblickbar komplexitet i tre dimensioner: den interna styrningen av vårdarbetet och förvaltningsstyrningen samt den politiska styrningen. Fram till 1970-talet var inriktningen för att hantera denna komplexitet bland annat att försöka skapa mer enhetliga huvudmannaskap vilket var en av orsakerna till att exempelvis allmänmedicin och psykiatri överfördes till landstingen från staten. Denna trend avlöstes av den glada NPM-eran när styrningen av offentlig verksamhet fragmentiserades bland annat för att underlätta för privata alternativ. Det var då äldreomsorgen och den social omsorgen fördes till den kommunala sektorn vilket bland annat har lett till bollandet av gamla multisjuka mellan två huvudmän  – något vi sett de avskräckande konsekvenserna av nu efter covid-19.

Det är ett ganska väl beforskat hur organisatorisk komplexitet leder till det som slarvigt brukar kallas byråkrati men som jag hellre skulle benämna administration som inte är direkt kopplad till kärnverksamhetens uppgifter. Ju större antal aktörer som ska förmås att röra sig i samma riktning eller åtminstone samspela, desto fler samordnade aktiviteter krävs för att hålla ihop helheten. Det blir strategier, policies, planer, möten, kontroller och rapporteringar i olika riktningar. Genom privatiseringen av offentlig verksamhet har dessutom ytterligare behov av upphandlingar, kravställningar, regelverk, beställningar och uppföljningar tillkommit. Detta skapar kohorter av  nya typer av administratörer, alltså inte den gamla typen som skötte budget, bokföring och löneutbetalningar. Istället har kvalitetsutvecklare, upphandlingsspecialister, digitaliseringsstrateger, e-hälsosamordnare och (visst, jag kackar i eget bo) informationssäkerhetsansvariga tillkommit. Och så naturligtvis kommunikatörer, kommunikatörer och åter kommunikatörer. Utan jämförelser i övrigt kommer jag osökt att tänka på den här gamla klassiska bilden där jag föreställer mig vårdpersonalen dignar under hela lasset av administration upp till sjukvårdspolitiker och vårdbolagschefer.

Det är med detta i bakhuvudet jag läser ledaren i DN som drar en lans för förstatligande av sjukvården. För mig framstår det som ett relevant förslag. 1962 gav de flesta landsting ut historiker över sina första hundra år. Dessa historiker rymmer en fascinerande motsättning mellan beständighet och föränderlighet. Landstingen hade funnits i respektingivande hundra år men vad ett landsting var och skulle syssla med hade ständigt förändrats under dessa är.

Vad detta lär oss är att hur samhällets basala funktioner ska organiseras ständigt måste omprövas för att institutionerna ska vara ändamålsenliga och anpassade till rådande behov. Historiskt har detta skett kontinuerligt som jag snabbskissat ovan och det finns ingen anledning att tro att just den organisation av sjukvården har idag är den enda möjliga oavsett vad som händer i samhället i övrigt.  Själv hyser jag inte någon ohejdad tilltro till att ett förstatligande av sjukvården skulle lösa alla eller ens merparten av problem som vården har att leva med men i all enkelhet skulle åtminstone ett lager i pyramiden försvinna. Förhoppningsvis skulle grundläggande mål som likvärdig vård vara enklare att uppnå. En annan effekt är att den samordnade byråkratin internt mellan de idag 21 regioner skulle kunna plockas bort (även om den säkert delvis skulle komma tillbaka i en annan form).

Att inte bara DN utan även andra med viss energi börjar ifrågasätta regionernas roll väcker oro i regionsleden, inte minst hos särintressets främsta företrädare SKR vars ordförande Anders Knape som skrev ett kanske aningen sentimentalt svar på DN:s ledare. Han, liksom regionala företrädare, lobbar ivrigt för att regionernas USP är den politiska styrningen av regionerna som hypotetiskt skulle göra  sjukvården regionalt anpassad och därmed ”bättre”. Med viss bombasm skriver Knape:

Folkviljan utövas genom den lokala och regionala nivåns omkring 40.000 förtroendevalda utifrån kunskap om invånarna lokalt och regionalt. Deras kraft är oslagbar.

För den som något fördjupat sig i landstingens/regionernas historia väcker denna beskrivning antagligen skuggan av ett leende. Inga sjukvårdsstrider har varit så infekterade som de inom enskilda landsting där sedan åtminstone 1920-talet omfattande manifestationer skett för att sjukstugor skulle placeras i ”rätt” samhälle eller rörande nedläggningar av sjukhus. Knapes uttalande pekar snarare på en klassisk problemställning inom svensk sjukvård: den potentiella motsättningen mellan regional särart å ena sidan och likvärdighet nationellt å andra.

För mig framstår denna argumentationslinje också som alltmer paradoxal då SKR själva så intensivt försöker samla nationell styrning hos sig själva. Som jag tidigare skrivit om har alltfler frågor börjat samordnas via SKR och därmed flyttats från den regionala nivån till en nationell.

Om SKR starkaste argument mot ett förstatligande är det demokratiska värde som finns i den  regionala politiska styrningen verkar det ju vara att såga av sin egen viktigaste sittgren om makten förs från dessa demokratiska församlingar in i det mörker som föreningen SKR utgör. Själv skulle jag alla dagar i veckan föredra en normal svensk myndighet framför SKR som nationellt samordnande. Ibland dristar jag mig till och med till att tycka att det kanske är en demokratisk fördel om sjukvården lyfts bort från bypolitiken.

Knape har förstås en poäng när han lyfter fram mindre lyckade statliga experiment och då även inom digitaliseringsområdet. Tyvärr måste jag dock säga att det är en boll som är svår att inte smasha tillbaka för den som strävar mot förstatligande av sjukvården. INGEN fråga har engagerat SKR så mycket som digitalisering som lösning på all och jag misstänker att man har en gemensam morgonbön i SKR-palatset som går ungefär så här:

Digitalisering, låt ditt namn bli helgat

Låt ditt rike komma.

Låt din vilja ske, på jorden som i molnet.

Ge oss i dag vårt dagliga bröd .

Och glöm våra misslyckade projekt, så som vi glömmer dem själva.

Och för oss inte in i verkligheten, utan fräls oss från ansvar.

Förlåt, det är semester…

Min poäng är att trots den närmast religiösa inställning som SKR har till digitalisering i teorin så ser i praktiken digitaliseringen av den svenska sjukvården som ett härke trots de enorma resurser som tillförts. Jag sitter mycket tungt på mina händer för att inte skriva något om den totala frånvaron av samordning av informationssäkerhet och det provocerande ointresset för integritetsfrågor där SKR knappast agerat som insiktsfull vägledare för sina medlemmar.  Om verkligheten ska användas som betygssättare för regionernas och SKR:s förmåga att skapa en nationellt sammanhållande och långsiktigt fungerande vård så ser det rätt illa ut för Knapes linje.

För att komma vidare vore det önskvärt med en hederlig gammaldags utredning som inte helt styrdes av särintressen inom vården. Personligen lutar jag svagt åt att behovet av nationell samordning av sjukvården bäst hanteras genom ett förstatligande åtminstone av delar av vården. Det kommer visserligen att skapa nya gränslinjer – hur ska exempelvis äldreomsorgen hanteras med större medicinsk kompetens – men jag tror verkligen det är dags att ompröva dagens situation.

Hur kunde jag missa den rapporten om SKL/SKR?

Efter att till största delen fåfängligt tröskat runt om SKL/SKR:s (hädanefter benämner jag organisationen SKR trots att den hetat SKL) ställning hittar jag plötsligt en rapport från Riksrevisionen som tar upp EXAKT samma saker som jag skrivit om! Hur har jag kunnat missa det – det var ju inte längre än sedan 2017 den skrevs?

Jag rekommenderar alla intresserade av offentlig styrning att läsa rapporten eftersom här summeras en rad väsentliga frågor. Rapporten handlar framför allt om hälso- och sjukvård men kan även läsas som en mer generell beskrivning av hur SKR fungerar. Som jag i tidigare inlägg försökt återge har styrningen inom den offentligt finansierade sjukvården helt förskjutits i och med att Socialstyrelsen slagits i bitar.

Den svenska förvaltningen bygger på att det finns beredande myndigheter som fungerar som ett mellanled mellan olika intressenter och regeringen. I detta fall har denna mekanism upphört att verka och SKR har istället kunnat förhandla direkt med regeringen och i vissa fall t.o.m. haft en dubbelroll där man kunnat ge sig själv uppdrag. I huvudsak har det handlat om att förmedla statsbidrag som ett otraditionellt styrmedel (rapportens beteckning) vilket paradoxalt gett SKR en roll de facto överordnad sina medlemmar. Just detta har ibland framskymtat i samtal med representanter för vården, att gäller att hålla sig väl med SKR eftersom det i annat fall kan påverka den ekonomiska fördelningen. Sant eller inte, denna roll har inte enbart varit till godo för SKR, särskilt som det inte är små summor man har fått både för att fördela till sjukvårdshuvudmännen och till sin egen organisation.

SKR:s mycket stärkta roll har flera orsaker men en viktig sådan är just de otraditionella styrmedel som regeringen under ett drygt decennium (över-?) använt särskilt i vården där regeringen velat höja ambitionsnivån men varit delvis förhindrad att styra genom det kommunala självstyret. Lösningen har varit olika typer av riktade bidrag och överenskommelser som SKR fått i uppdrag att förmedla:

Överenskommelserna har inte ingåtts med enskilda landsting utan med SKL för samtliga landsting. Det har praktiska orsaker. Det var enligt dåvarande socialministern helt enkelt enklare att teckna överenskommelser med SKL än med 21 olika landsting.

Inom ramen för utvecklingsarbetet framkom också en del kritiska synpunkter från enskilda tjänstemän när det gäller SKL:s roll i överenskommelserna. Ett exempel är att några tjänstemän ställde sig frågande till SKL:s kapacitet att hantera långsiktighet och mer förvaltande uppgifter i samband med överenskommelserna. Flera pekade på att SKL i sin roll har att hantera konflikten i att vara en del i en statlig satsning och samtidigt värna medlemmarnas intressen. Några enskilda tjänstemän tyckte att överenskommelser kan ses som ett slags symptom på att myndigheterna inte fungerar bra; att regeringen i brist på välfungerande myndigheter väljer att vända sig till SKL.

Detta har skapat det SKR som vi känner idag:

Regeringen har använt sig av otraditionell styrning som i stor utsträckning involverat SKL, vilket gjort SKL till en central aktör i styrningen. Riksrevisionens bedömning är att detta skett utan att regeringen aktivt tagit ställning till vilken roll SKL ska ha i styrningen av vården. Att SKL fått stort inflytande kan snarare ses som ett resultat av att regeringen allt oftare valt att ingå överenskommelser som vid varje enskilt tillfälle gett SKL lite mer att säga till om. Att SKL påverkar villkoren för kommuner och landsting är naturligt. I Riksrevisionens granskningar har det dock framkommit att SKL kommit att få ett stort inflytande även över den statliga styrningen av vården (min kursivering).

Givet de begränsningar som finns för regeringen att direkt styra vården är det begripligt att regeringen valt att använda sig av SKL. Mycket talar för att regeringen helt enkelt ansåg att det inte var möjligt att få samma effekt med hjälp av de statliga myndigheterna på vårdområdet. I praktiken har det emellertid inneburit att regeringen har gett SKL en myndighetsliknande roll. Riksrevisionen kan konstatera att det saknas normativa principer för när, och i så fall hur, regeringen kan använda icke-offentliga aktörer för att genomföra sin politik. Det finns fördelar men också nackdelar med att använda SKL i styrningen av vården. Det är Riksrevisionens  bedömning att regeringen inte i tillräcklig utsträckning har tagit hänsyn till konsekvenserna av att använda en intresseorganisation som en del av förvaltningen (min kursivering).

SKL har naturligt närmare till landstingens verksamhet och kan därmed fungera som en viktig länk mellan staten och landstingen. Det har också framkommit att det ur regeringens perspektiv kan upplevas som en snabb och flexibel väg för att nå ut till vårdens huvudmän. Eftersom SKL inte är en myndighet lyder organisationen inte under förvaltningslagen eller regeringsformen. Möjligheterna till ansvarsutkrävande är inte heller samma som om SKL hade varit en myndighet. SKL företräder offentliga organ, men är i sig själv inte ett sådant. Därmed kan varken regeringen, andra myndigheter eller medborgarna ställa samma krav på objektivitet och trans-parens på SKL som på Socialstyrelsen. SKL är en organisation som ska bevaka sina medlemmars intressen och det är därför naturligt för SKL att slå vakt om det kommunala självstyret. Det gör att man inte kan förvänta sig samma objektivitet från SKL som från en statlig myndighet. SKL kan dessutom ha ett intresse av att hålla nere kostnader för sina medlemmar (min kursivering).

Riksrevisionen noterar även att SKR fått uppdrag gällande kunskapsstyrning vilket bland annat handlar om att ta fram kunskapsunderlag på ungefär samma sätt som Socialstyrelsen:

I och med att regeringen har involverat SKL i styrningen av vården har det uppstått något som kan liknas vid en konkurrenssituation mellan den centrala förvaltningsmyndigheten och huvudmännens medlemsorganisation. Båda organisationerna arbetar med kunskapsstöd till kommuner och landsting. Vidare arbetar både SKL och Socialstyrelsen med att ta fram kunskap om hur vården fungerar. Socialstyrelsen arbetar alltid på uppdrag av regeringen, och SKL på uppdrag av medlemmarna. Inom ramen för överenskommelserna agerar SKL även som genomförare av regeringens politik. Det är svårt att dra gränsen för vad som är SKL:s respektive Socialstyrelsens roll eftersom uppgifterna överlappar varandra. Vidare har det framkommit i våra intervjuer, även med SKL, att det är vanligt att SKL uppfattas som en myndighet.

Ett sådant kunskapsunderlag som tas upp är väntetidsdatabasen som infördes i samband med vårdgarantin:

Som en följd av vårdgarantin infördes en skyldighet för landstingen att lämna uppgifter om väntetider till en nationell databas. Regeringen har i författningar reglerat att landstingen ska lämna uppgifterna ”till den nationella väntetidsdatabas som förs av Sveriges kommuner och landsting”. Databasen förvaltas av SKL men har finansierats av staten.

Detta udda arrangemang lyfts fram av Riksrevisionen eftersom de bara kunnat hitta ett annat liknande fall:

Att databasen hanteras av en intresseorganisation är en ovanlig lösning. Riksrevisionen har endast funnit ett delvis liknande exempel inom svensk förvaltning: ett jaktregister som tidigare fördes av Svenska Jägarförbundet, och som nu hanteras av Naturvårdsverket. I regeringens utredning Jaktens villkor konstaterades att förvaltningsuppgifter på jaktens och viltvårdens område som innebär myndighetsutövning inte annat än i undantagsfall borde fullgöras av intresseorganisationer. Såväl in-formations-, rättssäkerhets-, som konkurrenssynpunkter talade för att en myndighet skulle ta över ansvaret för registret (min kursivering) .

I fallet med väntetidsdatabasen tillkommer även komplikationen att staten är beställare av vård av SKR:s medlemmar – att då leverantörernas intresseorganisation kontrollerar möjligheten för beställaren att bedöma i vilken grad ”beställningen” uppförts.

Det är Riksrevisionens bedömning att det i praktiken är oklart vem som egentligen äger den kunskap och de databaser som tas fram inom ramen för överenskommelserna. Regeringen har därmed inte säkrat tillgången till den kompetens som byggts upp med statliga medel. Riksrevisionen kan konstatera att det inte finns någon diskussion inom Socialdepartementet om att överföra databaser från SKL till Socialstyrelsen (min kursivering). Att regeringen inte tagit ställning i ägarskapsfrågan innebär i praktiken att det som tagits fram på SKL stannar på SKL. Det är Riksrevisionens uppfattning att regeringen behöver utvärdera samarbetet med SKL för att på ett principiellt plan ta ställning till formerna för samverkan. Regeringen har en ambition att minska detaljstyrningen på vårdområdet, men utvecklingen går långsamt. Regeringen har uttryckt att antalet överenskommelser ska minska. Trots detta har antalet överenskommelser på vårdområdet inte förändrats, och den ordning som har uppstått där SKL har en mycket central roll i regeringens styrning av vården tycks vara svår för regeringen att ta sig ur. Om det nära samarbetet med SKL, i form av t.ex. överenskommelser, ska fortsätta behöver regeringen säkra tillgången till det som tas fram med statliga medel. Det kan t.ex. handla om att reglera insyn och förvaltning under och efter en satsning. Riksrevisionens bedömning är att regeringen har låtit samarbetet med SKL − och därmed SKL:s inflytande över styrningen av vården – växa i alltför stor omfattning. Granskningen visar att de medel som tilldelas SKL utan krav på att fördelas vidare till landstingen beloppsmässigt kan jämföras med förvaltningsanslagen till de större vårdmyndigheterna. Departementet har inte heller haft en samlad bild av hur de medel som har gått till SKL centralt har utvecklats över tid. Riksrevisionen noterar att medlen till SKL ökar. Riksdagen har inte informerats om omfattningen och utvecklingen av dessa medel. Enligt Riksrevisionens mening vore det rimligt att riksdagen informerades om medlen till SKL. Anledningen är att de medel som tilldelats SKL centralt är i nivå med förvaltningsanslagen på vårdområdet som riksdagen beslutar om, samtidigt som SKL är en intresseorganisation (min kursivering).

Den omfattande styrningen genom SKL har också lett till att rollfördelningen mellan SKL och Socialstyrelsen uppfattas som otydlig. Varken företrädare för Socialdepartementet, SKL eller Socialstyrelsen kan beskriva vilken typ av uppgifter regeringen ger till respektive aktör. Riksrevisionen bedömer att en förklaring till detta är att det inte har funnits någon sådan logik i styrningen (min kursivering).

SKR har alltså suttit på dubbla stolar: dels företrätt sina medlemmars intresse, dels agerat som statens förlängda arm och att det dessutom är svårt att avgöra på vems initiativ olika aktiviteter genomförs:

Det har framkommit i flera intervjuer att SKL har stor initiativmakt när det gäller statens styrning av vården. Enligt såväl Socialstyrelsens före detta som den nuvarande generaldirektören har regeringen ett nära samarbete med SKL: ”Regeringen beslutar, men [SKL] har stor möjlighet att föreslå. Detta bidrar också till finansiering från staten i många fall.” I intervjuer med både SKL och dåvarande socialministern har det framkommit att överenskommelser ibland uppstått på initiativ från SKL och ibland från regeringen. SKL är involverade både i att generera ämnen för överenskommelser och innehåll, t.ex. indikatorer.

Men SKR har inte bara fått maktmedlet att fördela avsevärda resurser, man har även fått pengar från staten direkt till den egna organisationen.

Totalt för perioden 2009−2016 har staten utbetalt 1 078 miljoner kronor till SKL centralt för hälso- och sjukvård. Dessa medel har bl.a. finansierat utvecklingsarbete, nationell samordning och uppföljning av landstingens arbete.131 SKL har därmed kunnat bygga upp betydande kompetens och förvaltning med hjälp av de statliga medlen. Enligt Socialdepartementet kan SKL:s arbete konkret handla om it-stöd, metod- och implementeringsstöd, kommunikationsinsatser, resurser för samordning centralt, regionalt och lokalt etc.

Eftersom Riksrevisionen påpekar att det varit svårt att få en samlad bild av hur staten finansierar SKR:s interna verksamhet har jag inte ens gjort något försök att se vad som hänt efter 2016 men en rimlig gissning är väl att kostnaderna för staten inte på något remarkabelt sätt minskat.

Utöver detta tillkommer de medel som medlemsorganisationerna tillför. Sammantaget kan det tyckas som SKR lever ganska gott vilket väl faktumet att man har 440 byråkrater anställda och ett kontor i Bryssel i sin kansliorganisation. Litet spydigt så skulle man kunna tycka att SKR skulle använda sin universalmedicin ”effektivisering genom digitalisering” på sin egen organisation – kanske skulle en AI-lösning kunna framställa peppiga digitaliseringskampanjer utan mänsklig handpåläggning?

Riksrevisionen jämför i sin rapport de statliga anslagen gällande vårdområdet (för SKR tillkommer ju även andra statliga medel eftersom man inte enbart hanterar vård) och det visar ganska tydligt att SKR får ett rejält tillskott även jämfört med myndigheterna.

 

Relationen mellan framförallt Socialstyrelsen och SKR är komplicerad på flera sätt:

I samtliga intervjuer med chefer och medarbetare på Socialstyrelsen har det framkommit att man betraktar SKL som en stark aktör. I flera intervjuer har chefer och utredare på Socialstyrelsen beskrivit att de upplever att myndigheten urholkats eller ”hamnat i bakvattnet” i jämförelse med SKL. Företrädare för SKL har i våra intervjuer varit noga med att betona att deras roll är att ta till vara medlemmarnas intressen och att SKL inte kan bestämma över landstingen. Samtidigt har chefer på SKL gett uttryck för att organisationen kan och bör vara något mer än en intresseorganisation: ”Utan att vara en formell myndighet kan vi i vissa stycken ha en funktion som stödjer och utvecklar t.ex. kunskapsstyrning genom vårt arbete.”När det gäller statens roll har företrädare för SKL uttryckt en uppfattning om att staten inte ska vara inne i det verksamhetsnära och att statens uppgift är att göra det som ”ingen annan kan”.

En sammanfattande bedömning från Riksrevisionen är:

Riksrevisionens bedömning är att regeringen har låtit samarbetet med SKL − och därmed SKL:s inflytande över styrningen av vården – växa i alltför stor omfattning. Riksrevisionen noterar att medlen till SKL ökar. Enligt Riksrevisionens mening vore det rimligt att riksdagen informerades om omfattningen och utvecklingen av medlen till SKL. Anledningen är att de medel som tilldelats SKL centralt är i nivå med förvaltningsanslagen på vårdområdet som riksdagen beslutar om samtidigt som SKL är en intresseorganisation. Det är Riksrevisionens uppfattning att regeringen behöver utvärdera samarbetet med SKL för att på ett principiellt plan ta ställning till formerna för samverkan.

Detta var skrivet 2017 och tyvärr har regeringen hittills inte, vad jag kan se, följt Riksrevisionen när man säger att

regeringen behöver bland annat utvärdera samarbetet med SKR och reglera insyn, förvaltning och ägande när SKR används.

Det otydliga samarbetet mellan staten och SKR är inte isolerat till vårdområdet. De negativa konsekvenserna av att använda en intresseorganisation för myndighetsuppdrag gäller inte heller bara bortfall av offentlighetsprincipen, bristande möjlighet till ansvarsutkrävande, snurrig styrning och oklar uppföljning av hur ekonomiska medel fördelas och används. Många andra myndigheter samarbetar med SKR och jag har blivit nyfiken på hur man reglerar säkerheten i informationsutbytet eftersom t.ex. inte OSL gäller för en intresseförening. I min värld borde det slutas samma typ av avtal med en förening som med ett kommersiellt bolag innan känslig information kan utbytas. Även mellan myndigheter kan överenskommelser behövas slutas men den stora skillnaden är att alla myndigheter måste följa sekretessreglerna i OSL även om inte avtal sluts.

Av ren bekvämlighet valde jag MSB, en myndighet som jag ju vet hanterar känslig information, och skickade för drygt två veckor sedan en fråga:

Hej!

MSB har ett omfattande samarbete med SKR i olika frågor. Vissa av dessa frågor kan vara av känslig karaktär som kommuner/regionens insatser i det civila försvaret, samhällsviktig verksamhet, informations- och cybersäkerhet osv. I dessa frågor utbyts rimligen känslig information. SKR är en intresseförening som inte omfattas av OSL på samma sätt som en kommun/region, ett kommunalförbund eller ett kommunalt bolag. Jag är därför intresserad av att ta del av det samarbetsavtal med vidhängande sekretessregler eller motsvarande som utgör reglering av dessa frågor i relationen mellan SKR och MSB.

Hittills har jag trots en vänlig påminnelse inte fått något svar.

Personligen tycker jag inte denna märkliga hybridform av offentlig aktör som växt fram hör hemma i svensk förvaltning där offentlig verksamhet och offentliga medel flyttas över till en oreglerad och ogenomtränglig sfär. Jag har svårt att tro att SKR självmant kommer att vilja lämna denna softa tillvaro som skapats. Det är därför hög tid att regeringen följer Riksrevisionens råd och utvärderar sitt samröre med SKR.

Tillägg 2020-02-20: För den som vill läsa regeringens något svala reaktion på Riksrevisionens granskningsrapport finns en länk här.

En julklapp till SKR

Här kommer en summering av min diskussion med SKR angående ett eventuellt tillämpande av offentlighetsprincipen även inom SKR. Jag inledde med ett debattinlägg i Dagens samhälle där jag försökte resonera angående varför det vore lämpligt att SKR skulle omfattas av offentlighetsprincipen.

De 3500 tecken som står till buds för en debattartikel omöjliggör naturligtvis en rättvis behandling av de frågeställningar som skulle behövas för en så komplicerad fråga som den jag lyfte. Ändå tyckte jag än då att det tydligt i min artikel framgick att det finns ett antal skäl till varför SKR:s ställning som ”ideell förening” borde omprövas.

En resonerande inställning där olika argument prövas är dock inget som intresserar SKR. Istället skickades föreningens VD för att ge ett dräpande svar. Kanske det ändå inte blev så dräpande som önskat eftersom en hel del läsare (t.ex. här och här och här) reagerade på SKR:s  icke-svar och den attityd varmed det förmedlades. Litet orolig blir man ju med tanke på att Isling rekryterats till SKR för ”att att driva organisationens förnyelsearbete vidare.” Själv tycker jag att SKR ofta verkar lida av ett attitydproblem där tjänstemännen antingen uttrycker sig med viss arrogans eller inte alls då motiverade frågor ställs. Isling är i detta fall inget undantag och är hans förhållningssätt ett exempel på den nya inriktningen för SKR bör man kanske sätta sig och titta litet på på kartan för att ta ut en annan riktning.

I min slutreplik försökte jag visa att SKR har stora möjligheter att uppnå den öppenhet som Isling menar att man vill men inte kan (enligt honom) ha. Jag pekar på paradoxen att Inera valt att frivilligt tillämpa öppenhet men inte SKR men det vilar en kanske en ännu större paradox i att SKR ska ge stöd för att utveckla demokratin kommuner och regioner. Den som ska ge stöd i demokratiutvecklingen borde rimligen vinna på att vara ett föredöme.

För att förstå SKR:s ställning måste man förstå kommunernas (inklusive landstingskommuners även om de kallar sig regioner) ställning i det svenska styrelseskicket. Även om man ofta pratar om det kommunala självstyret är alla den makt och det inflytande som kommuner har en delegation från den centrala statsmakten. Kommuners  existensberättigande ligger framför allt i att de har en territoriell förankring, d.v.s. de har en delegation för styrning av vissa frågor inom ett avgränsat geografiskt område samt beskattningsrätt för samma område. Kommunerna ska alltså kunna utgöra en motpol till den nationella styrningen och tillgodose lokalsamhällets interna behov utan att först behöva passera den nationella nivån (mycket förenklat uttryckt). Även i detta perspektiv är SKR något av en paradox. Genom sin ständiga tillväxt och överförande av allt fler kommunala frågor till en nationell nivå så blir legitimiteten hos det kommunala självstyret i samma takt naggat i kanten.

Mitt intresse i debattartikeln var dock främst inriktat på informationshanteringen där information som i kommunerna hanteras enligt TF och OSL blir utslussad till en ideell förening som inte alls har samma krav på sin hantering av samma information. Det gäller öppenheten där t.ex. stora framtidsfrågor som digitalisering och e-hälsa beslutas helt utan insyn och medborgardialog. Men det gäller även skyddet för känslig information som i ursprungskommunerna styrs av OSL. Jag tänkte på det när jag läste om SKR gjort en stor enkätundersökning om informationssäkerhet i alla kommuner och började då fundera på hur denna känsliga information hanterades inom SKR. Har de deltagande kommunerna slutit sekretessavtal med SKR och vilken information har de fått om hur informationen hanteras? Jag läser också om SKR:s statistikverksamhet där det inte står ett ord om statistiksekretess. Ytterligare en fråga där sekretessen är av central betydelse är civilt försvar där ett alltmer aktivt deltagande kommer att krävas av kommunerna. Vilken information i dessa frågor är möjlig att lämna till SKR? Det är möjligt att dessa frågor hanteras på ett utmärkt sätt men just i och med avsaknaden av tillämplig lagstiftning föreställer jag mig att behovet av avtal blir stort och något krångligt att administrera liksom att ansvarsförhållanden ständigt måste redas ut. Jag ser en risk för något jag skulle vilja kalla ”trust by proxy”, d.v.s. att man förutsätter att SKR har samma styrning som de ingående medlemmarna och därmed inte vidtar de skyddsåtgärder som är nödvändiga. Om jag låter omotiverat misstänksam ber jag om ursäkt men bakgrunden är delvis att det är mycket svårt att få uppgifter om säkerheten inom SKR. När jag exempelvis ställde en fråga för ett tag sedan om föreningen har en säkerhetsskyddschef fick jag till svar att de behövde man inte svara på eftersom man inte är en myndighet… Sammantaget tror jag man skulle ha mycket att vinna på att vara tydligare i dessa frågor och då inte bara visavi medlemmar.

Alla dessa viktiga välfärdsfrågor som SKR i allt högre grad hanterar så att de därmed försvinner från offentligheten är inte bara viktiga i nuet utan också för framtiden. Tanken att framtida forskning inte kommer att ha ett grundmaterial att utgår från för att kunna förstå hur vitala offentliga frågor beslutats svider verkligen. Att SKR inte har ett krav på sig att bevara och tillhandahålla denna information är en förlust för hela samhällsutvecklingen!

Som en liten julklapp till SKR kommer jag här med ett förslag på lösning på problemet så att SKR också kan bedriva verksamheten med den öppenhet man säger sig vilja ha. Idag är man alltså en ”ideell förening” vilket känns aningen märkligt med tanke på verksamhet och finansiering. Det gör att det i finns mycket litet av lagstiftning som påverkar hur verksamheten ska bedrivas vilket i och för sig gör det fullt möjligt att tillämpa TF och OSL på samma sätt som Inera beslutat göra.  Å andra sidan finns det en i mitt tycke betydligt mer stabil lösning, nämligen att SKR omvandlas till ett kommunalförbund som det beskrivs i kommunallagen 9 kap.  På det sättet skulle man både få en verksamhet som är effektiv, har reglerade styrformer och de krav på informationshantering som finns i medlemsorganisationerna. Det skulle bryta den nuvarande rörelsen där delaktighet och insyn försvinner när betydelsen av frågorna ökar men också ge betydligt bättre grund för samarbete mellan stat  och kommuner. I annat fall undrar jag var gränsen för SKR som ideell förening går – hur mycket kommunala uppgifter kan en förening egentligen ta över? Mottar tacksamt motargument mot omvandlingen till kommunalförbund eftersom för mig känns den lösningen ganska praktisk men säkert har jag förbisett några för andra självklara förutsättningar som talar emot en sådan lösning.

Trots min julklapp tror jag ärligt talat att intresset för att ens överväga övergång från förening till kommunalförbund är mycket svalt inom SKR, det är sällan de som har privilegier som arbetar för att ta bort dem. Däremot är det en idé att försöka få igång en debatt i riksdagen vilket kan vara en målsättning för 2020.

Kammarrätten har fällt sitt utslag

Den minnesgode kommer ihåg att jag bett att få se Ineras ledningssystem för informationssäkerhet, blivit nekad och hänvisad till Kammarrätt för att framföra mina besvär över detta, förloppet finns beskrivet här. Själv måste jag medge att jag fann Ineras agerande aningen besynnerligt. Om det nu finns styrande dokument för informationssäkerheten vid sidan om den A4 som utgör policy (vilket Inera hävdar) så förefaller det märkligt att varje ord i dessa dokument skulle utgöra en sådan betydande risk för Ineras säkerhet att de inte kan lämnas ut. För den som jag som arbetat med utlämnande av allmänna handlingar är väl bekant med rutinen att maska dokumenten så att de delar som bedöms som sekretesskänsliga inte kan läsas – ytterst sällan är dokumenten i sin helhet känsligt. Kanske har inte Inera upparbetat rutinen för maskning än men efter att ha läst Kammarrättens utslag så är det nog dags att komma igång med det nu.

Kammarrättens beslut

 

Jag är naturligtvis nöjd med utslaget och väntar nu på mina handlingar. Samtidigt väcker ju historien med Inera en hel del tankar. En är att vi alla är betjänta av största möjliga öppenhet om de regler gällande säkerhet som finns olika organisationer. Vi behöver lära av varandra och vi behöver närma oss mer av praxis både på branschnivå och i samhället i stort. Ett överdrivet hemlighetsmakeri skapar en negativ säkerhetskultur och förhindrar processen mot en nödvändig samsyn om hur styrningen av säkerhet bör utformas.

Ineras förhållningssätt pekar också på ett annat mer praktiskt problem, nämligen vikten av att utforma sin hierarki av styrande dokument rätt. Om man, som Inera tycks ha gjort, blandar principer,ansvarsfördelning och andra faktorer som bör kunna vara helt öppna i random organisation med detaljbeskrivningar av säkerhetslösningar, risker och sårbarheter har man ju skapat ett regelverk som knappast går att sprida ens internt och ännu mindre till externa parter som kunder.

En betydligt mer positiv erfarenhet var det att begära ut samma information hos eHälsomyndigheten där jag inte bara fick ta del av de handlingar som på ett övergripande sätt styr säkerhetsarbetet utan även en bild av de handlingar som är av mer känslig karaktär. Tyvärr bekräftades dock min bild av bristande styrning av säkerheten inom vården då två av de stora aktörerna inom svensk e-hälsa inte har ett gemensamt regelverk. Detta är en mycket stor fråga som måste lösas innan vi kan säga att vi är på väg mot en säker e-hälsa.

Integritet, äganderätt och digital valfrihet

Ibland behöver vi ta ett steg tillbaka och betrakta en till synes fast definierad problemformulering på litet avstånd för att se om det är ett tillräckligt bra sätt att förstå en viktig fråga eller om det kanske finns andra sätt att betrakta den. Jag ska nu göra ett försök att vidga frågan om integritet i förhållande till vårdinformation i synnerhet men även till den information som skapas och bearbetas i offentliga verksamhet i allmänhet.

När vi pratar om den personliga integriteten idag handlar det i de flesta sammanhang om teknik som åtkomst till personuppgifter i it-system eller övervakningskameror. Jag tror att detta är en alldeles för begränsade problemformulering när vi ser hur personuppgifter är det högoktaniga bränslet för multinationella företag som jag skrivit om här. Samma fenomen beskrivs i den mycket välförtjänt hyllade och lästa Konsulterna av Anna Gustafsson och Lisa Röstlund.

Vår nuvarande inställning bygger på att obehörig åtkomst till uppgifterna skulle skada vårt anseende, att intima uppgifter om oss själva skulle bli kända för ”fel” personer. Det är en rättighetstradition som bygger på tanken att vi har en rätt till en privat sfär och även till att kontrollera ”bilden” av oss själva. Det är i min mening en alldeles rimlig uppfattning att känsliga uppgifter om oss endast ska vara åtkomliga för de som verkligen behöver dem, t.ex. för att ge oss rätt vård. Det är också en inriktning som fungerat i den svenska vården sedan patientjournalerna övergick från att vara räkenskapsmaterial till att bli stöd för vård och behandling. En snabb och hårdragen exposé skulle kunna se ut som följer. I och med att den svenska vården till sin absoluta merpart varit offentligt finansierad och offentligt utförd under i princip hela 1900-talet har vårdinformationen varit allmänna handlingar som ägts av vårdgivaren och i väsentliga delar bevarats i och med att sjukvårdshuvudmännen (landsting/regioner) har åtagit sig att bevara alla läkarförda journaler för all framtid. Förutom att detta förhållande har gynnat patienterna som kunnat få vård grundad på vederhäftig information har det gett Sverige ett unikt forskningsläge med tillgång till en hel befolknings data om hälsa och vård i ett välordnat system.

Förutom att det är lätt glömma bort att vi faktiskt haft mycket väl utvecklad hantering av patientdata i över ett sekel är det också lätt att glömma bort att detta bygger på ett samhällskontrakt som kan ses som en del i den svenska välfärdsstaten. Ungefär: högkvalitativ vård och en avancerad forskning finansieras via skatten och dina vårduppgifter används för att ge dig själv och andra patienter bättre vård. Förutsättningen för kontraktet var 1) att patientuppgifterna användes för etiskt prövad akademisk forskning och 2) att patientuppgifterna omgavs med sekretess och att det fanns hög grad av spårbarhet i vilka som tagit del av dem. Jag vet att så fort man säger eller skriver att patientuppgifterna omgavs med höga krav på sekretess så kommer det alltid ett antal människor rusande och återger hårresande berättelser från gamla journalarkiv. Min utgångspunkt är vad lagstiftning i form av bland annat patientjournallagen betonade och studier som gjorts av journalhantering under 60-80-talet samt de mycket konkreta  erfarenheter jag har av praktisk journalhantering samt sekretessmedvetande från ett antal år i olika typer av vårdverksamheter.

Personligen har jag tycket att detta varit ett bra samhällskontrakt som bygger på ett stort mått av tillit och har ofta argumenterat emot dem som menat att patienten själv ska äga sin journal eftersom det, enligt mig, skulle leda till stora nackdelar både för patienten och för samhället. Tyvärr har jag varit tvungen att börja ompröva detta efter de senaste decenniernas digitalisering inom sjukvården. Om vi tar det aktuella exemplet Region Stockholms Centrum för hälsodata liksom NKS intention att lämna ut stora mängder patientdata via BCG till amerikanska företag måste vi kanske övergå till ett annat sätt att se på integritet. Kanske måste vi lämna den traditionella svenska uppfattning och se på integritet som en äganderätt vilket är ett synsätt som varit etablerat i mer konservativa tanketraditioner som exempelvis Nozick med efterföljare. Det skulle i detta alltmer kommersialiserade sammanhang där personuppgifter blivit guldet eller oljan   kunna tolkas som att din äganderätt av dig själv också innebär att du också äger den eftertraktade resursen som dina personuppgifter utgör.  Om du äger uppgifterna måste också ha rätten att avgöra hur de får användas utöver exempelvis vad vården kräver.

Detta är ett synsätt som går emot den rådande trenden inom svensk sjukvård där sjukvårdspolitiker inte ens tycker de mycket begränsade möjligheter till samtycken ska få finnas kvar utan hanteringen av personuppgifter ska ske långt över huvudet på patienterna. En randanmärkning är att sjukvårdspolitiker och SKL inte riktigt tycks acceptera gällande lagstiftning som den gällande spärrar, integritet eller molntjänster. Istället för att inrätta sina verksamheter så att de följer lagstiftningen lägger man all energi på att argumentera för att lagstiftningen ska ändras. Det känns inte som allt igenom konstruktivt förhållningssätt och min uppfattning är att detta är en delförklaring till den haltande digitaliseringen av vården. I ovan refererade debattartikel  förefaller inriktningen vara att patientuppgifterna generellt liksom i centret för hälsodata få användas för random ändamål för var går gränserna för ändamål som exempelvis life science, kvalitetsutveckling och uppföljning? Det är aningen förbryllande att de politiker som kallar sig liberala tycks minst intresserade av liberala värderingar och individers rättigheter utan har en närmast kinesiskt touch i synen på relationen mellan individ, kapital och staten. När jag läser om Centrum för hälsodata tänker jag också hur Region Stockholm ständigt upprepade bristande affärssinne som i utförsäljningar av allmän egendom till totala underpriser. Nu ska man sälja hälsodata till ”självkostnadspris”. Varför ska kommersiella företag inte betala marknadspris för den råvara som personuppgifterna utgör?

Även om det i mina ögon är en olycklig utveckling inte minst för den medicinska forskningen vill jag ändå pröva tanken på hur det skulle se ut om vi ägde vår egen patientinformation. Det finns liksom ingen fördel för svenska patienter att lämna data till amerikanska försäkringsbolag eller som stöd till företagen i det som Zuboff kallar den multinationella övervakningskapitalismen. Om vi ska ersätta tillitsbaserade relationer med kommersiella måste detta ske på ett sätt som inte bara gynnar den ena parten. Vi skulle kunna laborera med möjligheten till en digital valfrihet där man som patient fick en äganderätt till sina patientuppgifter och därmed kunna bestämma över hur de får hanteras. Exempelvis kryssa i ett formulär med alternativ som

Mina patientuppgifter får användas:

  • endast för min vård, den uppföljning är lagstadgad och tydligt definierad administrativ hantering
  • utöver ovanstående även akademisk forskning där resultaten kommer samhället till del
  • utöver ovanstående även akademiskt forskning i kommersiell regi
  • för kommersiellt bruk oavsett bransch

Till detta kan läggas verklig anonymisering som alternativ på samtliga val. Patienten kanske ska erbjudas möjligheten att få ta ut ersättning då personuppgifterna säljs till kommersiella aktörer och då inte ”självkostnadspris” utan ett reellt pris.

Detta tror jag vore ett bra sätt att återföra makten till patienten, sätta till press på sjukvårdshuvudmännen att ta frågan på allvar och att utveckla privacy by design vilket ju är ett lagkrav för de som glömt bort det. Ett annat resultat vore möjligen också att patientföreningar som representerar patientens olika intressen kunde bildas och utgöra ett komplement till de patientföreningar vars oberoende kan ifrågasättas.  En ny sorts patientföreningar skulle kunna bli förhandlingspartners och förhandla fram bättre priser än självkostnadspris för råvaran. Tanken svindlar för vilka möjligheter som skulle kunna öppnas. Resonemanget om en digital valfrihet för individen kan med fördel även tas in i diskussionerna om öppna data.

Jag är inte säker på om jag håller med mig själv men jag tror vi som verkligen är intresserad av den personliga integriteten måste börja fundera på hur vi ska kunna hitta verktygen i en ny tid.

 

Några ytterligare ord om 1177

Som en inledning på höstens äventyr tänkte jag bara göra några kompletterande anmärkningar till en debatt i Dagens samhälle. Den inleddes med inlägg där jag ventilerade min oro efter vad som framkommit om Region Stockholms informationssäkerhet i den granskningsrapport som initierades av 1177-skandalen.

På inlägget följde två svar. Det första kom från ett par tjänstemän från SKL där man hävdade att regionerna arbetar resolut med informationssäkerhet. I svaret är man tillämpar man ad hominem-argumentet att ett flertal gånger understryka att jag är ”konsulten”. Det är ju förståeligt med tanke på NKS och i vilket vanrykte konsulter hamnat i efter den hanteringen men det som bekymrar mig är snarare att baktanken sannolikt är att göra mina argument ointressanta på grund av att jag inte representerar någon organisation. Detta riktar i och för sig ljuset på ett tråkigt fenomen, att inträdesbiljetten i samtalet om samhällets gemensamma frågor förutsätter att deltagaren representerar ett särintresse. Personligen tycker jag i stället att det demokratiska samtalet skulle tjäna på att många fler deltog, även de som inte har något annat intresse än att de är engagerade i att försöka förbättra samhället precis som när jag ställer upp som blodgivare. Detta tillsammans med debattörernas åsikt att öppenhet om inträffade incidenter i offentlig verksamhet på något sätt skulle vara optional tycker jag också visar på det problematiska i SKL:s alltmer utvidgade roll. Allt mer beslutsfattande och operativ verksamhet för in i en organisation där offentlighetsprincipen inte gäller och insynen, precis som debattörerna antyder, inte är en rättighet utan något som kan ges på nåder. Att en arbetsgivarorganisation kan överta all fler uppgifter från demokratiskt valda organisationer och dessutom emellanåt kalla sig saker som ”koncernen SKL” (litet som om Almega skulle kalla sig koncernen Almega där alla tjänsteföretag skulle vara underordnade föreningen)  leder till ett demokratiskt underskott som borde bekymra fler än mig.

För att inte falla i samma fälla och bara diskutera SKL:s svar utifrån vilka de är och inte utifrån deras argument ska jag här gå något djupare än jag kunde göra i mitt debattsvar. Företrädarna hävdar att regionerna arbetar resolut med informationssäkerhet men de exempel som ges på vad man gör tyder snarare på att man fortfarande är kvar i huvudsak teoretiska aktiviteter som möjligen kan få en säkerhetshöjande effekt längre fram. Det skulle kunna tyckas vara gott nog om informationssäkerhet vore en helt ny fråga. Det är det inte – behovet av informationssäkerhet i vården har lyfts fram som en kritisk fråga i flera decennier, det har funnits lagstiftning och föreskrifter som ställt krav på sjukvårdshuvudmän och vårdgivare ungefär lika länge. Problemet är bara att frågan inte prioriterats och nödvändiga åtgärder inte vidtagits. Att då litet förnärmat när vi närmar oss år 2020 hävda att man nu minsann är på gång med att ta fram mognadsmodeller och skrivit in i en egenstrategi att man anslutit sig till den nationella strategin för informations- och cybersäkerhet känns inte, mja, som något som kommer att hindra incidenter och höja säkerhetsnivån inom den närmaste tiden. Man säger också att SKL erbjuder sina medlemmar konkret stöd men där är problemet att det stöd som erbjuds t.ex. i form av informationsklassningsverktyget KLASSA inte skulle ha utgjort ett stöd när det gäller upphandlingen av 1177 eftersom det är ett verktyg för att klassa system, inte informationen i processer.

SKL menar att jag bara gnäller utan konstruktiva lösningar. Själv tycker jag att jag verkligen anstränger mig för att komma med förslag på förbättringar som att göra en gemensam analys för att kunna prioritera rätt åtgärder o.s.v. men att vara konstruktiv innebär inte att man bortser från problemen. Kanske har SKL fastnat i en föreställning att man ska verka som ett företag och att endast positiva marknadsbudskap ska förmedlas vilket följande rant ger intrycket av. Jag tycker istället att ett rationellt hanterande av offentliga medel måste bygga på tydliga och ansvarsfulla problemformuleringar. Sjukvården är i en ständig förändring där numera digitaliseringen spelar en avgörande roll. Min enda önska är att informationssäkerheten tas på samma allvar som säkerheten i andra aspekter. Ett läkemedel skulle aldrig introduceras utan noggranna tester, däremot är det fortfarande comme il faut att föra in nya digitala lösningar i skarp drift utan närmare tester.

Även Daniel Forslund (L), digitaliseringslandstingsråd i Region Stockholm svarade och tycket att jag ensidigt fokuserat på revisionsrapporten när jag bedömde som regionens informationssäkerhet var undermålig. Jag håller inte med. Även om det var en kortfattad rapport pekade den på mycket basala systemfel som påverkar hela regionens säkerhetsarbete. Men eftersom jag försöker ha någorlunda torrt på fötterna innan jag uttalar mig så har jag skrivit till regionen och bett att få ta del av regionens styrande dokument inom informationssäkerhetsområdet. Utan att förhäva mig utan bara för att skapa kontext i frågan kan jag säga att jag genom åren som konsult och i andra roller sett ett mycket stort antal ledningssystem och också arbetat med att mäta befintlig informationssäkerhet i olika typer av organisationer. Det är med denna bakgrund som jag bedömer att Region Stockholm saknar rimliga förutsättningar för att bedriva ett systematiskt informationssäkerhetsarbete. Att regionen på hösten 2018 upphandlar en så känslig tjänst så sent som hösten 2018 utan att ställa relevanta säkerhetskrav är en bekräftelse på ett systemfel och inte en incident som inte kunnat undvikas. Den som är intresserad får gärna ta del av de dokument jag fått från Region Stockholm för att göra en egen och möjligen annan bedömning.

1177 igen

Jag har tagit del av den granskningsrapport som KPMG genomfört på uppdrag av Region Stockholm efter 1177-skandalen och som av en händelse (?) publicerades dagen för midsommarafton. Rapportens omfång motsvarar på intet sätt skandalens omfång utan är ett luftigt dokument på 14 sidor inklusive bilagor.

Att rapporten är tunn räknat i sidor behöver naturligtvis inte påverka skärpan i analysen men som rätt luttrad granskare av informationssäkerhet känns de 14 sidorna som rätt kraftigt i obalans med uppdragets genomförande och omfattning:

Granskningen har omfattat en kombination av IT-revision, inhämtning av information från tillgänglig dokumentation av karaktären styr- och stöddokument, uppföljningsrapporter samt intervjuer med nyckelpersoner. Granskningen har utgått från vedertagna granskningsmetoder inom området informationssäkerhet, vilket omfattat såväl Vårdgivaren och dennes underleverantörer som Region Stockholm genom HSF. En lista över de personer som intervjuats återfinns i bilaga 2. Granskningen har genomförts under maj-juni 2019.

Vidare är rapportens utformning i avvikelseformat där endast väsentliga iakttagelser har lyfts fram med förslag på förbättringsåtgärder, inklusive eventuella behov att förtydliga avtal, uppföljningsrutiner och processer för att minimera att motsvarande inträffar igen.

Att på så få sidor beskriva Region Stockholms, Medhelps och ett antal underleverantörers styrning av sin informationssäkerhet, vad som gått fel och vad som bör göras för att undvika att systemfel som det inträffade upprepas känns inte riktigt seriöst. Den sammanfattande bedömningen är dock på allvar oroande:

Vår övergripande bedömning är att HSF bör se över kravställningen på informationssäkerheten i samband med upphandlingar samt att uppföljningsprocessen behöver struktureras och formaliseras för icke funktionella krav, däribland informationssäkerhet. I allt väsentligt behöver kravställningen preciseras för att säkerställa att leverantörerna är införstådda i HSF:s förväntningar, men även för att öka den interna förståelsen för hur kraven ska följas upp. Att avtalskraven beträffande informationssäkerhet är allmänt hållna, samtidigt som standarden inom området inte är fullt integrerad i HSF:s verksamhet, innebär i praktiken att Vårdgivarens hantering av informationssäkerhet endast har följts upp i begränsad omfattning.

Vad gäller Vårdgivaren kan vi konstatera att det inte finns något dokumenterat ledningssystem för informationssäkerhet samt att det förekommit brister i rutinen för utvärdering och uppföljning av underleverantörer till vårdtjänsten. Vi noterar dock att Vårdgivaren, sedan incidenten, arbetar med en åtgärdsplan för att förbättra informationssäkerheten, rutiner beträffande kontroll av leverantörer samt planerar för en certifiering inom ISO 27001.

Vi noterar att de akuta bristerna hänförliga till incidenten har hanterats, bland annat genom den skyndsamma nedstängningen av den felkonfigurerade servern, uppsägningen av avtalet med underleverantören som givit upphov till incidenten samt inhämtandet av all patientinformation till Vårdgivarens egen tekniska lösning. Vi har dock identifierat ett antal framåtblickande förbättringsområden som rör HSF:s övergripande arbetssätt beträffande informationssäkerhet, fördelningen av roller och ansvar samt metoden för hantering och uppföljning av leverantörer. Vidare har vi även identifierat åtgärder hänförliga till Vårdgivarens arbete med informationssäkerhet och den planerade ISO-certifieringen samt sättet till vilket Vårdgivaren arbetar med att vidareförmedla HSF:s avtalskrav beträffande informationssäkerhet.

HSF är alltså Hälso- och sjukvårdsförvaltningen i Region Stockholm och vårdgivaren Medhelp. Att Region Stockholm inte lyckas formulera tydliga säkerhetskrav i upphandlingar i en så central tjänst som 1177 är i sig skandalöst. Att sedan Medhelp som vårdgivare helt saknar ledningssystem för informationssäkerhet och att Region Stockholm inte ens ställt krav på en så grundläggande nivå är information som bekräftar min bild att den svenska sjukvården fortfarande ignorerar behovet av informationssäkerhet.

1177-skandalen var trots allt bara en sten som vändes, om än stor. Det som verkligen oroar är de brister i Region Stockholm säkerhetsarbete som avslöjas indirekt i rapporten. Dessa brister gör det mycket sannolikt att 1177 bara är en del i större systemfel där patienters hälsa och integritet är i en ständig riskzon om rapportens uppgifter stämmer. Ta till exempel följande iakttagelse från granskarna:

HSF saknar ett fullständigt ledningssystem för informationssäkerhet (LIS). Enligt den regionsövergripande informationssäkerhetspolicyn ska varje nämnd införa ett lokalt ledningssystem för informationssäkerhet. I förekommande fall har HSF tagit fram lokala styrande dokument för informationssäkerhet, men dessa återspeglar i allt väsentligt de styrdokument som finns på regional nivå. Graden av verksamhetsanpassning är relativt låg och förvaltningen har inte tagit fram några instruktioner eller utvecklat processer för hanteringen av informationssäkerhet. Vi noterar att instruktioner håller på att arbetas fram, men dessa berör hanteringen av portabel IT-utrustning och syftar således inte till att tydliggöra riktlinjerna för hur förvaltningen ska arbeta med informationssäkerhet.

Region Stockholm har alltså inte tagit fram säkerhetsregler för avpassade för sjukvården utan i huvudsak nöjt sig med de generella för regionen (trots att det funnits en föreskrift att så ska göras sedan 2008 SOSFS 2008:14) och att man inte heller är på väg att göra det för mer än för bärbar utrustning. Jag tror redan den som rent tillfälligt jobbat med informationssäkerhet i vården förstår hur mycket arbete och eftertanke som krävs för att anpassa generella regler så att de fungerar i vården, t.ex. bara att ge en uttolkning av ansvasförhållandena för informationshanteringen är en mycket komplex fråga.

Situationen i Region Stockholm gäller även hos Medhelp som inte heller har förmåga att ställa relevanta krav på sina underleverantörer:

Processer och rutiner ska finnas för att säkerställa uppfyllandet av Socialstyrelsens krav på informationssäkerhet. Vårdgivaren har inget dokumenterat LIS och det är vår bedömning att vissa processer saknas för att kunna försäkra att kraven uppfylls. Vi noterar exempelvis att Vårdgivaren, i enlighet med vedertagna standarder och god praxis, inte har ställt ändamålsenliga krav på samt följt upp leverantörers hantering av informationssäkerhet. Vidare anger Socialstyrelsen att vårdgivare ska ha en informationssäkerhetspolicy som anger mål och inriktning på verksamhetens arbete med informationssäkerhet. Vi har identifierat att Vårdgivaren har antagit en informationssäkerhetspolicy i maj 2019. Vi noterar i sammanhanget att Vårdgivaren planerar för en certifiering inom ISO 27001 till kvartal 2, 2020 samt har ett ledningssystem för GDPR.

Den här råttan-på-repet situationen illustrerar väl varför startpunkten för att förbättra säkerheten i vården på måste ligga på sjukvårdshuvudmännen eftersom det är huvudmännen som utformar förutsättningarna för de övriga aktörerna. Tyvärr har ju lagstiftning och föreskrifter i huvudsak varit inriktade på vårdgivarna vilka i praktiken numera har svårt att ens den egna informationssäkerheten eftersom informationen hanteras i gemensamma lösningar. Det är därför extra nedslående när sjukvårdshuvudmännen väljer att inte driva frågan ens i den egna verksamheten och inte heller att respektera de föreskrifter som finns. Framför allt är det en fråga där det inte skulle behövas en föreskrift för att få de styrande i Sveriges största sjukvårdshuvudman att inse behovet av att styra informationshanteringen så att patienterna kan lita på att få god och säker vård. I den kommentar som regionens ansvariga för vård ger upprepar man att man ska införa ett systematiskt informationssäkerhetsarbete men fokuserar i åtgärderna huvudsakligen på underleverantörerna.  Men att styra underleverantörerna utan ett eget fungerande regelverk är ett moment 22 som även granskarna noterar:

HSF ställer inte tillräckligt tydliga krav på sina privata vårdgivare vad gäller deras informationssäkerhet. Kravställningen på informationssäkerhet sker genom tillämpningen av en standardbilaga, vilken anger att leverantörer/vårdgivare ska följa regionövergripande styrande dokument för informationssäkerhet. Vi noterar att de styrande dokumenten, i sin tur, anger att informationssäkerheten hos de som arbetar på uppdrag av Region Stockholm ska regleras genom avtal. Vår bedömning är att dessa hänvisningar kan ge upphov till skiljande uppfattningar gällande kravbilden på informationssäkerheten. Med hänsyn till att Socialstyrelsen anger som krav att vissa kontrollmål ska uppfyllas beträffande informationssäkerheten, företrädesvis med stöd av ett LIS enligt standarder i ISO 27000-serien, är det även vår bedömning att HSF:s tillkommande avtalskrav endast ger en begränsad effekt vad gäller att tydliggöra förväntningarna på de privata vårdgivarna.

Jag ska inte tjata mer om hur uppseendeväckande det är att Region Stockholm trots föreskrifter, alla incidenter och trots alla granskningar genom åren ändå inte prioriterar att införa ens ett regelverk för vården att utgå ifrån. Det gör att man vare sig kan ha ett internt systematiskt informationssäkerhetsarbete eller ställa relevanta krav på underleverantörer, det senare framgår på ett nästan tragikomiskt sätt i relationen med Medhelp.

Informationssäkerheten i vården är ingen ny fråga utan har varit uppmärksammad sedan åtminstone första hälften av nittiotalet. Den stora frågan är varför Region Stockholm (och övriga sjukvårdshuvudmän) år efter år undviker att komma till rätta med bristerna. Varför tycker man att det är rimligt att utsätta verksamheten och patienterna för de stora risker som den bristande säkerheten leder till samtidigt som man är beredd att investera ofattbara resurser i experiment som NKS? Och nej, det går inte att säga att 1177 var ett undantag från en i övrigt fungerande situation. KPMG:s rapport är den senaste i en rad av rapporter som visar att den bristande säkerheten är ett systemfel som genomsyrar hela den svenska vården – har man inte styrning av informationssäkerheten så finns den inte mer än fläckvis och utan möjlighet att reducera riskerna.

En relaterad fråga är om NIS-direktivet kommer att ha någon positiv inverkan över huvud taget eller om även denna styrning mot ett systematiskt informationssäkerhetsarbete kommer att ignoreras. Om läsaren tycker att jag ger en alltför mörk bild av Region Stockholms informationssäkerhet rekommenderar jag att ni läser KPMG:s knapphändiga rapport som ändå ger en antydan om regionens förmåga rörande informationssäkerhet.

Tillägg 2019-06-24: Lägger ut rapporten som pdf här:

Granskningsrapport_Informationssäkerhet_190620

Kan 1177-skandalen bli en reboot för vård-it?

Först en disclaimer. Denna text är skriven med ett visst undertryckt ursinne. Under 7-8 år under mina vittflygande studier jobbade jag samtidigt på ett boende för psykiskt funktionsnedsatta barm och ungdomar. Den erfarenheten gör att jag framförallt tänker på de patienter och anhöriga som drabbats av 1177-skandalen men också på den vårdpersonal som till skillnad från digitaliseringsbyråkrater, ”visionärer” och ”evangelister” möter patienter. De ska nu leva i oro över hur deras arbetsgivare hanterar den information som de i förtroende tar emot och där samtal från hjälpsökande patienter studsar vidare för hantering i Thailand. Jag jobbade också i ett landsting under 90-talet då politiker, it-leverantörer och byråkrater gick in i en lustiger dans om digitalisering som var mycket lösligt kopplad till verksamhetsbehov. Att försöka skjuta in frågor om informationssäkerhet eller kvalitet i informationshanteringen stämplades som närmast illojalt eller i bästa fall som tugg som man måste genomlida innan man gick vidare precis som förut. Det var New public management utan management. Sedan dess har det bara fortsatt.

Filifjonkan på bilden har inte bara med ångestridna patienter att göra utan också känslan av den annalkande katastrofen som hon symboliserar. Det finns inget som är så lätt som att förutspå framtiden i efterhand. Många är nu chockade och totalt överraskade över vad som framkommit om 1177 och dess underleverantörer. Jag: not so much. Att försöka påpeka vikten av god informationssäkerhet vid digitaliseringen har som sagt varit ett arbete i stark motvind för att inte säga full stormstyrka i 25 år. Ofta har den berättigade oron för den alltmer bristande säkerheten inom vård-it utmålats som ett Filifjonka-aktigt beteende och att varningarna för riskerna skulle ha lika litet med vår verklighet att göra som Filifjonkans permanenta ängslighet i Mumindalens idyll. När det nu exempelvis framkommer att Region Värmland har anlitat en underleverantör för att hantera den extremt känsliga informationen i telefonrådgivning endast med dessa säkerhetskrav:

Leverantören ska skydda sin information mot otillbörlig åtkomst och förstörelse i enlighet med gällande lagar, förordningar och föreskrifter. Hur skyddet genomförs ska dokumenteras. Leverantören ska på begäran kunna uppvisa denna dokumentation för landstinget. Leverantören ska följa landstingets vid var tid gällande riktlinjer för informationssäkerhet.

ger det en indikation om hur relevant oron faktiskt var/är.  Observera att inga ytterligare krav ställts till exempel i form av en säkerhetsbilaga som förtydligar vad det är man vill ha, inte ens ett personuppgiftsbiträdesavtal i någondera riktningen finns. Otroligt nog verkar hela den massiva hypen kring dataskyddsförordningen gått regionen förbi.

Med tanke på att hela härvan ännu inte är utredd ska jag, för att undvika förhastade slutsatser, inte kommentera alla juridiska och tekniska detaljer. Enkla lösningar är det redan alltför många som kommer med. Inte heller finner jag det meningsfullt att ägna mer tid åt den lyteskomik som svaren från de olika leden i leverans av telefontjänsten i 1177 gett utrymme för. Istället ska jag försöka ringa något av det systemfel som ligger som grund för den uppkomna situationen.

Grundproblemet ligger i att vård-it i Sverige under trettio år har fått växa fram inte som en sammanhängande infrastruktur utan som en brädhög där olika aktörer kunnat lägga på sin egen bräda utan att behöva ta hänsyn till någon gemensam plan.

Detta skapar naturligtvis en låg grad av funktionalitet trots de enorma resurser som lagts på digitaliseringen men dessutom har det också skapar de oöverblickbara säkerhetsrisker som 1177-skandalen är ett av de mest flagranta exemplen på. Den främsta säkerhetsrisken är att det i många fall är omöjligt att klarlägga ansvaret för säkerheten vilket med all önskvärd tydlighet framgår i fallet med 1177. Intuitivt skulle nog de flesta säga att det största ansvaret ligger hos sjukvårdshuvudmännen, det vill säga främst regionerna/landstingen som i den svenska förvaltningsmodellen delegerats ansvaret för och där ansvaret definieras i hälso- och sjukvårdslagen:

2 §   Med huvudman avses i denna lag det landsting eller den kommun som enligt lagen ansvarar för att erbjuda hälso- och sjukvård. Inom en huvudmans geografiska område kan en eller flera vårdgivare bedriva verksamhet.

När det gällde hanteringen av information inklusive säkerhet var detta ansvar inte särskilt besvärligt att definiera på den tiden då landstingen också utförde den absoluta merparten av vården. Då var journalerna allmänna handlingar som tillhörde landstinget och det också ställdes tydliga krav på hanteringen (ja, jag vet att det inte alltid funkade jättebra i verkligheten men jag rör mig nu på systemnivå). I och med kommunalisering (ÄDEL) och privatiseringsvågen blev ansvaret otydligare. Som en andra skänkel i saxen som klippte av tydligheten i ansvarsfördelningen fungerade rörelsen mot alltfler samarbeten mellan landsting som exempelvis Sjunet och de nationella tjänsterna. Det är här jag menar att juridiken inte hängt med, inte genom att ställa krav på integritet i det nya landskapet.  Det juridiska ansvaret läggs nämligen främst på vårdgivaren:

3 §   Med vårdgivare avses i denna lag statlig myndighet, landsting, kommun, annan juridisk person eller enskild näringsidkare som bedriver hälso- och sjukvårdsverksamhet.

Vårdgivaren kan vara vilken aktör som helst som bedriver någon form av vård, till exempel Medhelp. Denne har också ansvaret för informationssäkerheten vilket mycket specifikt beskrivs i Socialstyrelsens föreskrift med regler för vårdens informationshantering. Problemet är bara att den mest säkerhetsmedvetne vårdgivaren ändå inte kan hålla sig för sig själv utan måste fungera i brädhögen av oklara ansvar eftersom man till exempel med nödvändighet måste använda bland annat nationella tjänster. I och med detta faller alla de många goda råd som även säkerhetsexperter av olika dignitet framfört de senaste dagarna om att det bara är att ha tydliga upphandlingsrutiner, följa upp krav o.s.v. Inte ens dataskyddet faller ut som man skulle kunna tro när man läser i avtalet mellan Region Stockholm och Medhelp och ser att regionen är personuppgiftsbiträde åt Medhelp och inte tvärtom….

Det som måste understrykas är att den digitala världen inte bygger på bilaterala relationer utan på multilaterala och att vi saknar verktyg att hantera den nya situationen. Även trogna gamla kämpar som tillsynsvapnet riskerar att bli tandlöst eftersom tillsynen gäller enskilda organisationer. Att skapa ansvarsförhållanden och möjlighet till ansvarsutkrävande avpassade för multilaterala infrastrukturer bedömer jag som den mest fundamentala säkerhetsåtgärden för vård-it. Detta är inte något som en enskild vårdgivare kan ta ansvar för utan måste byggas upp på nationell nivå. Tyvärr har denna grundläggande förutsättning totalt negligerats i de utredningar om e-hälsa som genomfört under senare år. Mer om de moderna strukturerna finns att läsa i den nyligen utkomna antologin Plattsformssamhället.

Ansvaret är alltså idag osynkroniserat med den nationella informationsinfrastrukturen och även med den tekniska infrastrukturen. Ändå tror jag det är viktigt med ett ansvarsutkrävande. Tyvärr kommer nog inte Region Stockholms innovationsregionråd ta sitt ansvar och avgå, inte heller hans motsvarigheter i Region Värmland och Sörmland. SKL:s programansvarige för e-hälsa kommer att på motsvarande sätt skjuta ansvaret ifrån sig och Inera har snabbt varit ute och sagt att de går skuldfria ur denna förödande situation. Tyvärr, inte för att vi behöver ett melodramatiskt utspel som när Toyota-chefen gråtande bad om ursäkt för sina fel eller syndabockar, men för att ge en reboot för vård-it.  Om ett antal digitaliseringspotentater inom vården åtminstone hade omdömet att säga: ”jag har villigt tagit emot all cred för att framstå som nyskapande och innovativ, nu tar jag lika villigt mitt ansvar när det visar sig att vi kört totalt fel inom e-hälsoområdet.”. Detta vore en mycket viktig signal att vi nu inte ska fortsätta som förut utan gå in i en ny tid.

Det jag skriver ovan kan nog de flesta hålla med om på någon nivå men varför ser det då ut som det gör? Jag skulle vilja hävda att det inte enbart beror på inkompetens utan i lika hög grad på attityd, möjligen arrogans. Detta är en något nedslående tanke för sannolikheten för att kunna omvandla inkompetens till kompetens är större en att rå på decennier av negativ säkerhetskultur.  Jag förstår att det är mycket behagligare att ständigt mana framåt och inte hänga upp sig på problem och hinder. I 1177-skandalen är patientens integritet som allvarligt skadats vilket är ett värde som talföra debattörer inom digitaliseringen och e-hälsa till och med i många sammanhang förnekat.

Den bristande samordningen kan också ses som ett resultat av SKL:s framgångsrika arbete som lobbyorganisation. SKL är en intresseorganisation för regioner och kommuner som arbetsgivare och har med stor frenesi hävdat det kommunala självstyret inom hälso- och sjukvård. Varje försök till styrning från staten nagelfars och min bedömning är att staten efter nedmonteringen av Socialstyrelsen inte ens har möjlighet till en effektiv myndighetsstyrning vilket lämnat fältet ännu mer fritt för SKL. Ur ett samhällsperspektiv har det även lett till en starkt minskad insyn eftersom SKL, trots att man är helt finansierad av offentliga medel, inte lyder under offentlighetsprincipen. Vad som pågår inom SKL och vilken agenda som drivs är därför svårgenomträngligt.  Under den tid jag jobbade på MSB och, bland annat inspirerad av den norska lösningen Normen, försökte få till en styrning bättre avpassad till de multilaterala relationerna fick jag ofta känna av SKL:s maktanspråk. Ärligt talat så var intresset inte särskilt stort ens i min egen myndighet och inte heller i de andra myndigheter som hade uppdrag i någon form som påverkade säkerhetsaspekterna i vården. Men var det ett svalt umgänge i myndighetssfären så var SKL:s engagemang i frågan på nollpunkten. Mitt käcka erbjudande om att MSB skulle kunna samordna och tillföra väsentliga resurser och kompetens för att göra den så skakiga informationssäkerheten i vården bättre möttes mycket kallsinnigt. Budskapet var att detta var en uppgift som regionerna kunde klara själva (med SKL:s hjälp) och att myndigheter inte hade i territoriet att göra.  Själv kände jag mig som en ovälkommen budbärare från de många medlemsorganisationer som satt med sin usla säkerhetssituation utan reell möjlighet att göra något åt den. Med ett avancerat tjat lyckades det till slut att få SKL att skriva under den gemensamma strategi som jag tagit fram som underlag och som nu litet patetiskt ligger kvar på MSB webbplats. Någon gemensam styrning á la Normen är lika fjärran som då strategin skrevs. SKL har alltså haft alla möjligheter att själva ta fram de stöd som så väl skulle behövas i deras medlemsorganisationer. Så har inte skett förutom det tveksamma verktyget för informationsklassning som jag skrivit om här. Något gemensamt regelverk för att hantera den multilaterala ansvarssituationen inom vården kan jag fortfarande inte hitta på SKL: s webbsida. Intressant nog har ju inte SKL något formellt ansvar för informationssäkerheten i vården eftersom man är en intresseorganisation och kommer säkerligen inte att påta sig något sådant nu heller. När nu nästa trend är AI i vården blir man inte direkt lugnare, särskilt inte när SKL:s programansvarige för e-hälsa ifrågasätter lagstiftningen snarare än ansvarskänslan hos införarna som här.

I mina dystrare stunder tror jag vi nått vår kollektiva inkompetensnivå där vi ska skapat ett it-monster som ingen längre kan styra. Vi har en situation med i princip outtömliga tekniska möjligheter promotas av aggressiva leverantörer. Tekniken möter en omogen organisationsstruktur där verklig styrning ersatts av fritt spelrum för särintressen. Till detta kommer den bristande självinsikten om att det är så här det ser ut och den negativa säkerhetskulturen inom vården. Och slutligen juridik och företrädare för informationssäkerhet som fortsätter att leverera lösningar gjorda för enstaka organisationer eller möjligen bilaterala relationer vilken inte är till någon större hjälp i den dagens multilaterala arkitekturer.

Självklart kan vi inte ge upp utan istället ställa oss frågan hur vi kan genomföra de absolut nödvändiga förändringar som skulle göra vård-it till en seriös verksamhet.  Här vill jag anslå en ny ton för att markera att detta är mycket komplexa frågor som vi idag i huvudsak saknar svar på. Det är inte enkla förbättringar av upphandlingsrutiner som kan leda framåt utan förändringar av en helt annan dimension som är nödvändiga. Det är inte beställningar mellan kund och leverantör som är det verkliga problemet utan beställningen från regeringen till sjukvårdshuvudmännen som inte fungerar där sjukvårdshuvudmännen som leverantörer inte klarar av att skapa en säker vård-it.

Mina förslag, som jag inte när något större hopp om att de kommer att anammas, är att likna vid ett undantagstillstånd. Det kan tyckas dramatiskt men allvaret i situationen kräver extraordinära åtgärder . Parallellt med åtgärderna bör även en attitydförskjutning initieras där vi slutar se digitalisering som ett självändamål utan blir förmögna att ta in olika perspektiv som till exempel säkerhet. Utgångspunkten bör också att det är en nationell struktur som ska byggas och förvaltas där de gamla organisationsgränserna inte längre får sätta käppar i hjulet. Här kan man ana att en del integritetsnihilister vädrar morgonluft men bedra er inte; målet är att stärka integriteten, inte nedmontera den ytterligare!

  1.  Inför ett moratorium inom vård-it och inför inte några nya lösningar som inte är absolut nödvändiga.
  2.  Gör en heltäckande genomgång av säkerhetsbristerna inom den svenska vård-it.
  3.  Stärk Socialstyrelsens roll i förhållande till sjukvårdshuvudmän vårdgivare när det gäller vårdens informationshantering. Detta bör även gälla myndigheter som främst ska leverera e-tjänster som E-hälsomyndigheten.
  4.  Utred hur ansvarsförhållandena för informationshanteringen i vården ser ut och hur de borde se ut. En central fråga är det reella ansvarsutkrävandet.
  5. Säkerställ att även det långsiktiga behovet av vårdinformationen beaktas, både den enskilda patientens behov och samhällets behov av informationen för forskningsändamål.
  6. Ta fram en strategi och en arkitektur för den nationella nivån som inte bara är fluff.
  7. Ta fram en gemensam styrmodell för informationssäkerhet i vården och låt den förvaltas av myndigheter – inte av intresseorganisationer eller utförare i första hand.
  8. Skapa ett ackrediteringssystem för anslutning till den nationella arkitekturen.
  9. Skapa verktyg för systematisk uppföljning av informationssäkerheten inom vård-it och lita inte på att tillsyn av enskilda organisationer skapar säkerhet.
  10. Utveckla utbildningar för de som ska arbeta med informationssäkerheten i vården.
  11. Utveckla ett forskningsprogram för informationssäkerhetsstyrning i miljöer med multilaterala ansvarsförhållanden.