Ens ropandes röst i öknen (Jesaja 40:3), så har jag känt mig när jag upprepade gånger har tagit upp alla de frågor som går att ställa rörande det europeiska hälsodataområdet, EHDS. Förutom att det är ytterst oklart om det verkligen patientens intressen som ska tillgodoses och inte de stora sjukvårdsaktörernas har jag skrivit om de helt oöverblickbara kostnaderna, säkerheten, integriteten och att detta är en prioritering som överhuvudtaget inte varit uppe i en offentlig debatt. I en sådan debatt skulle t.ex. EU-förordningens kärnpunkt kunnat diskuteras:
”Genom förordningen tillhandahålls en hälsospecifik datamiljö som kommer att bidra till att främja en inre marknad för digitala hälso- och sjukvårdstjänster och digitala hälso- och sjukvårdsprodukter.”
Läs några av mina synpunkter här, här och här.
Som sagt har jag varit tämligen ensam om att ropa om det här och nu är E-hälsomyndigheten i full gång med att effektuera förordningen på svensk mark. De signaler som nått mig är att det kommer att bli en skakig resa och att kostnaderna och styrningen är än mer oklara faktorer än tidigare. Fortfarande är det närmast obegripligt att detta inte blivit en politisk fråga.
Dock tycker jag mig nu ha fått en allierad i mycket hög position. I påvens första så kallade encyklika, ”Magnifica humanitas” varnar han inte bara för okontrollerad AI-användning i allmänhet utan ser även särskilda risker när det gäller insamlingen av hälsodata.
Under rubriken Breaking the chains of new forms of slavery finns följande punkt:
178. Even today, colonialism assumes new forms. It no longer dominates only bodies, but appropriates data, transforming personal lives into exploitable information. Entire regions, especially those marked by structural fragility and limited geopolitical relevance, are currently subjected to a new mindset of extraction: that of health data, epidemiological profiles, genetic maps and demographic information. These have become the new “rare earths” of power: vital data which, once aggregated and analyzed, can be used to train predictive models, guide investment strategies, anticipate crises and, above all, determine who and what is deemed to matter. Those who control the health data of entire peoples — often collected under the pretext of aid, research or innovation — possess a structural leverage over the future, for they can shape needs and markets. They can also decide, before others, to whom medicines, investments and protections will be allocated. Here lies one of the most urgent moral challenges of our time: to ensure that shared knowledge becomes a true common good rather than an instrument of dominance. This requires restoring to individuals not only the data that describes them, but also the ability to decide how it is used, by whom and for whose benefit. Otherwise, the digital age will not be post-colonial, but colonial in another form.
Det är jag som markerat passusen om hälsodata som jag finner synnerligen intressant , särskilt då man ställer den bredvid E-hälsomyndighetens presentation av EHDS:
Det europeiska hälsodataområdet, EHDS
Det europeiska hälsodataområdet ska ge dig som bor i EU tillgång till dina hälsodata, oavsett vilket medlemsland du befinner dig i. Det europeiska hälsodataområdet ska också ge förutsättningar för vårdgivare i unionen att utbyta data. Forskning och innovation får också bättre tillgång till jämförbara data.
Myndighetens beskrivning är en illustration av att insamlingen av hälsodata uppges ske med de bästa av avsikter men där risker över huvudtaget inte nämns. Påven pekar även på att kontrollen över stora mängder hälsodata utgör en stor risk inte bara på individnivå utan för hela samhället.
Därför säger jag som en genuin ateist: lyssna på påven! Detta riktat särskilt till förtroendevalda som tycks gett upp kampen om att försöka styra användningen av it och AI. Ni måste faktiskt ta det ansvar som ni fått att förvalta våra gemensamma intressen och inte bara ducka inför de mest angelägna frågorna.
Jag har väldigt litet hopp om att EHDS kommer att spela en roll i den pågående valrörelsen men kommer att utan bitterhet fortsätta ropa i öknen. Trots detta uppmanar jag alla som ska lägga sin röst i höstens valurnor att ändå rikta frågor rörande EHDS och sjukvårdsprioriteringar till de som kandiderar.
