Äntligen! Datainspektionens granskningar av vården

Efter långt om länge släppte nu äntligen Datainspektionen (snart Integritetsskyddsmyndigheten) sina granskningar av åtta vårdgivare. Även om jag var väl förberedd på innehållet så är det en chockerande dyster läsning när den fulla konsekvensen av vad jag redan visste blev förtydligad på detta sätt. Låt mig först understryka att det Datainspektionen ställer krav på inte är några nya krav för vården utan de har funnits sedan länge bland annat i Socialstyrelsens föreskrifter och i PuL. De brister som framkommer i granskningar har inte  heller de nyhetens behag utan är de samma som i de granskningar av vården som Socialstyrelsen respektive Datainspektionen gjorde typ 2012. Det är alltså inte så att vårdgivarna är tagna på sängen med helt ny rafflande krav utan det är väl kända försummelser som regioner och vårdgivare medvetet underlåtit att rätta till.

Egentligen räcker det att läsa följande stycke  i granskningen gällande Capio S:t Görans Sjukhus AB för att se vidden av hur undermålig säkerheten och skyddet för integriteten är:

Ytterligare försvårande omständigheter är att behandlingen av uppgifter om patienter i huvudjournalsystemet hör till kärnan i en vårdgivares verksamhet, att behandlingen omfattar många patienter och möjligheten till åtkomst avser en stor andel av de anställda. Inom ramen för den inre sekretessen har mer än 2700 medarbetare åtkomst till uppgifter som rör närmare 490 000 patienter. Utöver det har mer än 600 medarbetare, inom ramen för den sammanhållna journalföringen, åtkomstmöjligheten till uppgifter rörande cirka 3 miljoner patienter i TakeCare.

För att strö ytterligare salt i såret kan man läsa om Aleris sjukvård AB:

Aleris har ett dokument som benämns ”Behovs-och riskanalys-TakeCare”. Dokumentet har sett ut som det gör idag sedan den 28 maj 2012 då Take Care infördes och gäller både  för den inre sekretessen och inom ramen för den sammanhållna journalföringen. Av dokumentet framgår de olika profilerna, så kallade behörighetsgrupper. Dokumentet visar bland annat läsrättigheterna samt skrivrättigheterna för respektive behörighetsgrupp. Alla profiler förutom tekniker har tilldelats läsbehörighet till uppgifterna i TakeCare.

Då ska noteras att man hade 796 350 unika patienter i maj 2019 och 1058 aktiva användarkonton av vilket det absoluta flertalet alltså har läsrättigheter till samtliga patienter oavsett om de har en vårdrelation eller inte. Att Aleris slänger fram en oförändrad riskanalys från 2012 säger nog det mesta om nivån på säkerhetsarbetet liksom när Capio hävdar att de visst har en behov- och riskanalys men att den av okänd anledning är borttappad.

Capio St Göran fick 30 miljoner i sanktionsavgift  och Aleris Sjukvårds AB 15 miljoner (plus ytterligare 12 miljoner från sitt andra bolag Aleris Närsjukvård AB) men de är långt ifrån unika. Bristerna hos övriga granskade vårdgivare (granskningen av Kry ännu ej beslutad) bekräftar det vi redan vet bland annat från tidigare granskningar. Säkerheten i den svenska sjukvården är helt undermålig och det gäller inte bara vad gäller integritetsrelaterade frågor som de Datainspektionen granskat utan generellt. Jag har begärt en större del av underlagen från Datainspektionens granskningar och ska fördjupa mig ytterligare i dem. I detta blogginlägg ska jag ta upp några fenomen som aktualiseras i de granskningsfynd som presenteras i de offentliggjorda rapporterna. Utgångspunkten är att den usla säkerhet som indikeras genom granskningarna är en följdriktig konsekvens av ett konsekvent förhållningssätt till integritet och säkerhet i vården från olika aktörer.

För att förstå hur samtliga granskade vårdgivare (Kry inte inräknade än så länge) så flagrant bryter mot lagstiftningen måsta man känna till att lagtrots när det gäller integritet och säkerhet i digitala lösningar är normen i den svenska vården – inte undantaget. Att endast medarbetare med vårdrelation eller något annat mycket tydligt definierat skäl ska ha åtkomst till patientuppgifter är inte ett krav som har kommit med dataskyddsförordningen utan har funnits i princip sedan journalerna övergick från att vara räkenskapsmaterial till att vara vårddokumentation. Vi rör oss alltså någonstans i början av förra seklet (hur gärna skulle jag inte vilja gå in på detaljerna i denna historia men inser att alla kan inte vara totala journalnördar – skulle någon vilja veta mer så får ni skicka ett mail). På den tiden pappersjournalerna gällde fanns de inlåsta i journalarkiv med strikta regler för vem som fick ta del av dem. Det kan sägas att ha rått en minimalistisk åtkomstprincip innan begreppet var uppfunnet. Återkommande klagomål fanns på att det var för många som ändå kunde slinka in och läsa det de inte fick men möjligheten får ändå säga vara mikroskopisk jämfört med det som skildras i de aktuella granskningsrapporterna.

När de tidiga journalsystemen introducerades på slutet av 1980-talet hade de inte funktionalitet för en effektiv behörighetsstyrning på individ- och rollnivå vilket var ett första steg på färden mot dagens situation.  Istället för att tvinga leverantörerna tillbaka till ritbordet för att konstruera system som följde lagstiftningen började man  (med ”man” avses i det följande den grupp av leverantörer, it-chefer, byråkrater, politiker och andra makthavare inom vården som ansvarat för digitaliseringen) tänja på normerna och hävda att det gick lika bra att styra med logguppföljning som med behörigheter. Istället för att organisatoriskt och tekniskt begränsa åtkomsten hävdade man att logguppföljning var en jämförbar säkerhetsåtgärd (!).

Denna för svensk sjukvård unika bedömning var ett fatalt vägval ligger bakom en stor del av de säkerhetsproblem som finns i vården idag. De negativa konsekvenserna begränsas inte enbart till att det på dryga tjugo år utvecklats de organisatoriska och tekniska lösningar som är nödvändiga för följa lagen och ha ens ett basalt skydd för patientuppgifterna. Det har även lett till att man för att motivera det stora felsteget gjort dygd av nödvändigheten genom att hävda att ALLA inom sjukvården behöver tillgång till ALLA patientuppgifter hela tiden – allt annat vore en risk för patientsäkerheten. I målande ordalag beskrevs hur nödvändig patientinformation inte skulle finnas tillgänglig för vårdpersonalen vid behandlingar olika slag vilket skrämde upp en hel del läkare och sköterskor som därmed köpte den konstruerade motsättningen mellan patientsäkerhet och integritet. Det ledde till en ond spiral där krav på korrekt behörighetshanteringen inte ens ställts vid upphandlingar och stora utvecklingsprojekt trots att lagstiftningen är tydlig på denna punkt vilket i sin tur knappast motiverat leverantörer av vårdinformationssystem att utveckla sådan funktionalitet. Det är därför en särskild glädje att Datainspektionen i granskningen av Capio S:t Göran slår fast att loggning inte kan ersätta att begränsa åtkomst via behörighetshantering:

Capio S:t Görans anger att de använder systematisk logguppföljning för att reducera risken för att medarbetare otillbörligen tar del av patientuppgifter. Datainspektionen konstaterar att patientdatalagen inte lämnar något utrymme förvårdgivare att kompensera frånvaron av behovs-och riskanalys, eller en allt för bred tilldelning av behörighet tillåtkomst, med en omfattande logguppföljning.

Inte heller fiktiva åtkomsthinder som ”journalfilter” eller ”aktiva val” godkänns av Datainspektionen som tillräckligt för att begränsa åtkomsten vilket kan vara en bra tumregel att ha med sig in framtida projekt. Det känns också bra att Datainspektionen drar undan mattan för det i digitala sammanhanget urgamla svepskälet för att ha lagstridig hantering av personuppgifter, nämligen att hävda att man har en akutverksamhet.

Ytterligare en konsekvens är att den lättsinniga hållningen till lagstiftning sedan dess blivit en tradition inom vård-it. Ett aktuellt exempel är när Region Skåne först beslutat att medvetet gå emot bättre vetande och upphandla en vårdinformationslösning som går emot dataskyddslagstiftningen och sedan i sista minuten ändrade sig. Hur mycket denna utsvävning kostat i pengar och förlorad tid är oklart.

Argumentationsfelen för att använda exempelvis molntjänster är desamma som medvetet praktiserats under par decennier i vården: ”ja men det blir ju bättre än det vi har” och så bygger man fast sig i bristfällig lösning som det tar åratal att ta sig ur istället för att ställa rätt säkerhetskrav från början och se till att de levereras. Själv kan jag inte räkna alla gånger som jag, när jag påpekat brister i tänkta lösningar, fått kommentarer som ”ja men det är ju bättre än det som finns idag”, d.v.s. att legitimera kända risker i nya lösningar med den falska jämförelsen med dagsläget.  Detta är ytterligare en väsentlig bakgrund till dagens situation och som bygger på samma knäppa riskhantering som är den andra återkommande bristen i Datainspektionens  aktuella granskningar, nämligen risk- och sårbarhetsanalyser där vårdgivarna återkommande endast analyserar behov och inte risker.  För en sansad människa framstår det kanske som obegripligt varför man över huvud taget bryr sig om att göra riskanalyser om man inte är intresserad av att identifiera och reducera risker. Jag ser det mer som en del i den svenska digitaliseringskulturen där det inte får finnas problem utan vi ständigt är glittrande glada. Och har vi inte identifierat några risker så behöver vi ju inte några säkerhetsåtgärder och då är ”utmaningen” (inte problemet) obefintlig.

Tydliga ansvarsförhållanden är grunden för all fungerande säkerhet. Saknas denna förutsättningen kommer säkerheten oundvikligen att bli lidande och det går inte heller att genomföra ett ansvarsutkrävande. I den trassliga spaghettistruktur som är svensk vård-it blir detta synligt även i Datainspektionens granskningar. En konstruktion som skulle behöva synas beskrivs i rapporten om Aleris Sjukvård AB:

Federation Samverkan TakeCare (FSTC) är beställare av journalsystemet Take Care och Compu Group Medical (CGM) är leverantör av journalsystemet och ansvarar för de funktioner som systemet har för att styra behörigheter.

Alla funktioner i journalsystemet är skapade av CGM, men det är Aleris som väljer vilka funktioner som en viss personalkategori ska ha tillgång till bland de funktioner som finns inlagda. Aleris har inga tekniska möjligheter att göra ändringar i Take Care eftersom Aleris inte har någon rådighet över journalsystemet. Aleris är endast användare av systemet.

Aleris har inte kunnat ställa några krav på CGM vid upphandlingen av journalsystemet. Bolaget har till exempel påpekat att det funnits problem med journalsystemet bestående i, så vitt avser behörighetstilldelningen, att systemet inte kan separera läs-och utskriftbehörigheter för en läsfunktion. CGM har inte varit intresserade av att ändra detta trots synpunkter från Aleris.

Det är FSTC som kan beställa ändringar av funktionerna och det är sedan upp till CGM om de vill utföra ändringarna eller inte. Aleris har en representant i FSTC som kan framföra Aleris önskemål. Aleris har dock inte fått något gehör för bolagets synpunkter.

Här förefaller det alltså omöjligt för vårdgivaren som även är personuppgiftsansvarig att genomdriva sina säkerhetskrav eftersom en organisation utan formellt ansvar förhindrar det. Om vi nu hypotetiskt litar blint på att Aleris verkligen ställt rätt säkerhetskrav är det alltså  FSTC  som drivs av Region Stockholm som inte bara förorsakat kränkningar av ett mycket stort antal patienters integritet utan också ”användarna” Aleris sanktionsavgifter. Det borde finnas ett intresse åtminstone från ”användarna” att reda ut ansvarsförhållandena och skapa garantier för att man kan få påverkansmöjlighet på de gemensamma it-systemen så at de följer lagstiftningen även om regionen inte prioriterar den frågan.

Trots att det i övrigt finns en mycket god säkerhetskultur i vården har man alltså inte lyckats inympa informationssäkerhet i den. Det huvudsakliga ansvaret för detta ligger naturligtvis hos regionerna som sjukvårdshuvudmän tillsammans med SKR som sedan mitten av 90-talet utlovat gemensamma regler för informationssäkerhet men hittills inte lyckats uppvisa något som ens liknar det. Är det någonstans där Datainspektionen bör göra nästa granskning så är det hos SKR:s it-bolag Inera. Detta är särskilt angeläget eftersom lösningar som NPÖ som tillhandahålls av Inera saknar adekvat behörighetshantering (se ovan) som inte bara drabbar den enskilde vårdgivare utan samtliga vårdgivare som använder.

En annan aktör som väcker viss tveksamhet är IVO vars granskningar hittills inte alls verkar ha genomförts på samma grundliga nivå som Datainspektionen. Några granskade verksamheter hänvisar till granskningar som IVO gjort och som på något sätt skulle gett klartecken för den säkerhetsnivå som de nu ligger på. Förhoppningsvis kan tillsynsansvaret i och med NIS-direktivet leda till att IVO utvecklar sina granskningsmetoder. Jag tror att det är centralt att myndigheterna samverkar här och ser informationssäkerheten i ett helhetsperspektiv och förstår att det är en sammanhängande säkerhetsarkitektur där brister i ett hänseende skapar risker på flera olika sätt. Det skulle även vara en fördel att ha gemensamma granskningsmetoder och kanske t.o.m. genomföra granskningar tillsammans. Många tillsynsmyndigheter kan lära sig mycket genom att studera med vilken noggrannhet och stringens Datainspektionens granskningar genomförts.

I rättvisans namn ska sägas att vården inte fått särskilt mycket hjälp från myndighetshåll att utveckla sin säkerhet. Jag har tidigare skrivit om att MSB:s knytning till ISO 27000 och det metodstöd som utvecklats i denna anda knappast är till hjälp för vårdens infrastruktur och jag kan inte heller se andra satsningar som tagits fram för att stödja denna i sanning samhällsviktiga verksamhet. Datainspektionens granskningar som endast rör ett par aspekter av säkerheten borde ge upphov till ett större samordnande projekt lett av myndigheter för att långsiktigt höja vården säkerhet eftersom detta är en fråga som regionerna med all önskvärd tydlighet visat att de inte klarar av. En helt nödvändig insats är att tvinga regioners och SKR:s makthavare att erkänna att det finns ett mycket stort säkerhetsunderskott i vården och istället för att stoppa huvudet i sanden ta sitt ansvar och börja bygga för framtiden.

 

 

 

 

 

Integritet, äganderätt och digital valfrihet

Ibland behöver vi ta ett steg tillbaka och betrakta en till synes fast definierad problemformulering på litet avstånd för att se om det är ett tillräckligt bra sätt att förstå en viktig fråga eller om det kanske finns andra sätt att betrakta den. Jag ska nu göra ett försök att vidga frågan om integritet i förhållande till vårdinformation i synnerhet men även till den information som skapas och bearbetas i offentliga verksamhet i allmänhet.

När vi pratar om den personliga integriteten idag handlar det i de flesta sammanhang om teknik som åtkomst till personuppgifter i it-system eller övervakningskameror. Jag tror att detta är en alldeles för begränsade problemformulering när vi ser hur personuppgifter är det högoktaniga bränslet för multinationella företag som jag skrivit om här. Samma fenomen beskrivs i den mycket välförtjänt hyllade och lästa Konsulterna av Anna Gustafsson och Lisa Röstlund.

Vår nuvarande inställning bygger på att obehörig åtkomst till uppgifterna skulle skada vårt anseende, att intima uppgifter om oss själva skulle bli kända för ”fel” personer. Det är en rättighetstradition som bygger på tanken att vi har en rätt till en privat sfär och även till att kontrollera ”bilden” av oss själva. Det är i min mening en alldeles rimlig uppfattning att känsliga uppgifter om oss endast ska vara åtkomliga för de som verkligen behöver dem, t.ex. för att ge oss rätt vård. Det är också en inriktning som fungerat i den svenska vården sedan patientjournalerna övergick från att vara räkenskapsmaterial till att bli stöd för vård och behandling. En snabb och hårdragen exposé skulle kunna se ut som följer. I och med att den svenska vården till sin absoluta merpart varit offentligt finansierad och offentligt utförd under i princip hela 1900-talet har vårdinformationen varit allmänna handlingar som ägts av vårdgivaren och i väsentliga delar bevarats i och med att sjukvårdshuvudmännen (landsting/regioner) har åtagit sig att bevara alla läkarförda journaler för all framtid. Förutom att detta förhållande har gynnat patienterna som kunnat få vård grundad på vederhäftig information har det gett Sverige ett unikt forskningsläge med tillgång till en hel befolknings data om hälsa och vård i ett välordnat system.

Förutom att det är lätt glömma bort att vi faktiskt haft mycket väl utvecklad hantering av patientdata i över ett sekel är det också lätt att glömma bort att detta bygger på ett samhällskontrakt som kan ses som en del i den svenska välfärdsstaten. Ungefär: högkvalitativ vård och en avancerad forskning finansieras via skatten och dina vårduppgifter används för att ge dig själv och andra patienter bättre vård. Förutsättningen för kontraktet var 1) att patientuppgifterna användes för etiskt prövad akademisk forskning och 2) att patientuppgifterna omgavs med sekretess och att det fanns hög grad av spårbarhet i vilka som tagit del av dem. Jag vet att så fort man säger eller skriver att patientuppgifterna omgavs med höga krav på sekretess så kommer det alltid ett antal människor rusande och återger hårresande berättelser från gamla journalarkiv. Min utgångspunkt är vad lagstiftning i form av bland annat patientjournallagen betonade och studier som gjorts av journalhantering under 60-80-talet samt de mycket konkreta  erfarenheter jag har av praktisk journalhantering samt sekretessmedvetande från ett antal år i olika typer av vårdverksamheter.

Personligen har jag tycket att detta varit ett bra samhällskontrakt som bygger på ett stort mått av tillit och har ofta argumenterat emot dem som menat att patienten själv ska äga sin journal eftersom det, enligt mig, skulle leda till stora nackdelar både för patienten och för samhället. Tyvärr har jag varit tvungen att börja ompröva detta efter de senaste decenniernas digitalisering inom sjukvården. Om vi tar det aktuella exemplet Region Stockholms Centrum för hälsodata liksom NKS intention att lämna ut stora mängder patientdata via BCG till amerikanska företag måste vi kanske övergå till ett annat sätt att se på integritet. Kanske måste vi lämna den traditionella svenska uppfattning och se på integritet som en äganderätt vilket är ett synsätt som varit etablerat i mer konservativa tanketraditioner som exempelvis Nozick med efterföljare. Det skulle i detta alltmer kommersialiserade sammanhang där personuppgifter blivit guldet eller oljan   kunna tolkas som att din äganderätt av dig själv också innebär att du också äger den eftertraktade resursen som dina personuppgifter utgör.  Om du äger uppgifterna måste också ha rätten att avgöra hur de får användas utöver exempelvis vad vården kräver.

Detta är ett synsätt som går emot den rådande trenden inom svensk sjukvård där sjukvårdspolitiker inte ens tycker de mycket begränsade möjligheter till samtycken ska få finnas kvar utan hanteringen av personuppgifter ska ske långt över huvudet på patienterna. En randanmärkning är att sjukvårdspolitiker och SKL inte riktigt tycks acceptera gällande lagstiftning som den gällande spärrar, integritet eller molntjänster. Istället för att inrätta sina verksamheter så att de följer lagstiftningen lägger man all energi på att argumentera för att lagstiftningen ska ändras. Det känns inte som allt igenom konstruktivt förhållningssätt och min uppfattning är att detta är en delförklaring till den haltande digitaliseringen av vården. I ovan refererade debattartikel  förefaller inriktningen vara att patientuppgifterna generellt liksom i centret för hälsodata få användas för random ändamål för var går gränserna för ändamål som exempelvis life science, kvalitetsutveckling och uppföljning? Det är aningen förbryllande att de politiker som kallar sig liberala tycks minst intresserade av liberala värderingar och individers rättigheter utan har en närmast kinesiskt touch i synen på relationen mellan individ, kapital och staten. När jag läser om Centrum för hälsodata tänker jag också hur Region Stockholm ständigt upprepade bristande affärssinne som i utförsäljningar av allmän egendom till totala underpriser. Nu ska man sälja hälsodata till ”självkostnadspris”. Varför ska kommersiella företag inte betala marknadspris för den råvara som personuppgifterna utgör?

Även om det i mina ögon är en olycklig utveckling inte minst för den medicinska forskningen vill jag ändå pröva tanken på hur det skulle se ut om vi ägde vår egen patientinformation. Det finns liksom ingen fördel för svenska patienter att lämna data till amerikanska försäkringsbolag eller som stöd till företagen i det som Zuboff kallar den multinationella övervakningskapitalismen. Om vi ska ersätta tillitsbaserade relationer med kommersiella måste detta ske på ett sätt som inte bara gynnar den ena parten. Vi skulle kunna laborera med möjligheten till en digital valfrihet där man som patient fick en äganderätt till sina patientuppgifter och därmed kunna bestämma över hur de får hanteras. Exempelvis kryssa i ett formulär med alternativ som

Mina patientuppgifter får användas:

  • endast för min vård, den uppföljning är lagstadgad och tydligt definierad administrativ hantering
  • utöver ovanstående även akademisk forskning där resultaten kommer samhället till del
  • utöver ovanstående även akademiskt forskning i kommersiell regi
  • för kommersiellt bruk oavsett bransch

Till detta kan läggas verklig anonymisering som alternativ på samtliga val. Patienten kanske ska erbjudas möjligheten att få ta ut ersättning då personuppgifterna säljs till kommersiella aktörer och då inte ”självkostnadspris” utan ett reellt pris.

Detta tror jag vore ett bra sätt att återföra makten till patienten, sätta till press på sjukvårdshuvudmännen att ta frågan på allvar och att utveckla privacy by design vilket ju är ett lagkrav för de som glömt bort det. Ett annat resultat vore möjligen också att patientföreningar som representerar patientens olika intressen kunde bildas och utgöra ett komplement till de patientföreningar vars oberoende kan ifrågasättas.  En ny sorts patientföreningar skulle kunna bli förhandlingspartners och förhandla fram bättre priser än självkostnadspris för råvaran. Tanken svindlar för vilka möjligheter som skulle kunna öppnas. Resonemanget om en digital valfrihet för individen kan med fördel även tas in i diskussionerna om öppna data.

Jag är inte säker på om jag håller med mig själv men jag tror vi som verkligen är intresserad av den personliga integriteten måste börja fundera på hur vi ska kunna hitta verktygen i en ny tid.

 

1177 igen

Jag har tagit del av den granskningsrapport som KPMG genomfört på uppdrag av Region Stockholm efter 1177-skandalen och som av en händelse (?) publicerades dagen för midsommarafton. Rapportens omfång motsvarar på intet sätt skandalens omfång utan är ett luftigt dokument på 14 sidor inklusive bilagor.

Att rapporten är tunn räknat i sidor behöver naturligtvis inte påverka skärpan i analysen men som rätt luttrad granskare av informationssäkerhet känns de 14 sidorna som rätt kraftigt i obalans med uppdragets genomförande och omfattning:

Granskningen har omfattat en kombination av IT-revision, inhämtning av information från tillgänglig dokumentation av karaktären styr- och stöddokument, uppföljningsrapporter samt intervjuer med nyckelpersoner. Granskningen har utgått från vedertagna granskningsmetoder inom området informationssäkerhet, vilket omfattat såväl Vårdgivaren och dennes underleverantörer som Region Stockholm genom HSF. En lista över de personer som intervjuats återfinns i bilaga 2. Granskningen har genomförts under maj-juni 2019.

Vidare är rapportens utformning i avvikelseformat där endast väsentliga iakttagelser har lyfts fram med förslag på förbättringsåtgärder, inklusive eventuella behov att förtydliga avtal, uppföljningsrutiner och processer för att minimera att motsvarande inträffar igen.

Att på så få sidor beskriva Region Stockholms, Medhelps och ett antal underleverantörers styrning av sin informationssäkerhet, vad som gått fel och vad som bör göras för att undvika att systemfel som det inträffade upprepas känns inte riktigt seriöst. Den sammanfattande bedömningen är dock på allvar oroande:

Vår övergripande bedömning är att HSF bör se över kravställningen på informationssäkerheten i samband med upphandlingar samt att uppföljningsprocessen behöver struktureras och formaliseras för icke funktionella krav, däribland informationssäkerhet. I allt väsentligt behöver kravställningen preciseras för att säkerställa att leverantörerna är införstådda i HSF:s förväntningar, men även för att öka den interna förståelsen för hur kraven ska följas upp. Att avtalskraven beträffande informationssäkerhet är allmänt hållna, samtidigt som standarden inom området inte är fullt integrerad i HSF:s verksamhet, innebär i praktiken att Vårdgivarens hantering av informationssäkerhet endast har följts upp i begränsad omfattning.

Vad gäller Vårdgivaren kan vi konstatera att det inte finns något dokumenterat ledningssystem för informationssäkerhet samt att det förekommit brister i rutinen för utvärdering och uppföljning av underleverantörer till vårdtjänsten. Vi noterar dock att Vårdgivaren, sedan incidenten, arbetar med en åtgärdsplan för att förbättra informationssäkerheten, rutiner beträffande kontroll av leverantörer samt planerar för en certifiering inom ISO 27001.

Vi noterar att de akuta bristerna hänförliga till incidenten har hanterats, bland annat genom den skyndsamma nedstängningen av den felkonfigurerade servern, uppsägningen av avtalet med underleverantören som givit upphov till incidenten samt inhämtandet av all patientinformation till Vårdgivarens egen tekniska lösning. Vi har dock identifierat ett antal framåtblickande förbättringsområden som rör HSF:s övergripande arbetssätt beträffande informationssäkerhet, fördelningen av roller och ansvar samt metoden för hantering och uppföljning av leverantörer. Vidare har vi även identifierat åtgärder hänförliga till Vårdgivarens arbete med informationssäkerhet och den planerade ISO-certifieringen samt sättet till vilket Vårdgivaren arbetar med att vidareförmedla HSF:s avtalskrav beträffande informationssäkerhet.

HSF är alltså Hälso- och sjukvårdsförvaltningen i Region Stockholm och vårdgivaren Medhelp. Att Region Stockholm inte lyckas formulera tydliga säkerhetskrav i upphandlingar i en så central tjänst som 1177 är i sig skandalöst. Att sedan Medhelp som vårdgivare helt saknar ledningssystem för informationssäkerhet och att Region Stockholm inte ens ställt krav på en så grundläggande nivå är information som bekräftar min bild att den svenska sjukvården fortfarande ignorerar behovet av informationssäkerhet.

1177-skandalen var trots allt bara en sten som vändes, om än stor. Det som verkligen oroar är de brister i Region Stockholm säkerhetsarbete som avslöjas indirekt i rapporten. Dessa brister gör det mycket sannolikt att 1177 bara är en del i större systemfel där patienters hälsa och integritet är i en ständig riskzon om rapportens uppgifter stämmer. Ta till exempel följande iakttagelse från granskarna:

HSF saknar ett fullständigt ledningssystem för informationssäkerhet (LIS). Enligt den regionsövergripande informationssäkerhetspolicyn ska varje nämnd införa ett lokalt ledningssystem för informationssäkerhet. I förekommande fall har HSF tagit fram lokala styrande dokument för informationssäkerhet, men dessa återspeglar i allt väsentligt de styrdokument som finns på regional nivå. Graden av verksamhetsanpassning är relativt låg och förvaltningen har inte tagit fram några instruktioner eller utvecklat processer för hanteringen av informationssäkerhet. Vi noterar att instruktioner håller på att arbetas fram, men dessa berör hanteringen av portabel IT-utrustning och syftar således inte till att tydliggöra riktlinjerna för hur förvaltningen ska arbeta med informationssäkerhet.

Region Stockholm har alltså inte tagit fram säkerhetsregler för avpassade för sjukvården utan i huvudsak nöjt sig med de generella för regionen (trots att det funnits en föreskrift att så ska göras sedan 2008 SOSFS 2008:14) och att man inte heller är på väg att göra det för mer än för bärbar utrustning. Jag tror redan den som rent tillfälligt jobbat med informationssäkerhet i vården förstår hur mycket arbete och eftertanke som krävs för att anpassa generella regler så att de fungerar i vården, t.ex. bara att ge en uttolkning av ansvasförhållandena för informationshanteringen är en mycket komplex fråga.

Situationen i Region Stockholm gäller även hos Medhelp som inte heller har förmåga att ställa relevanta krav på sina underleverantörer:

Processer och rutiner ska finnas för att säkerställa uppfyllandet av Socialstyrelsens krav på informationssäkerhet. Vårdgivaren har inget dokumenterat LIS och det är vår bedömning att vissa processer saknas för att kunna försäkra att kraven uppfylls. Vi noterar exempelvis att Vårdgivaren, i enlighet med vedertagna standarder och god praxis, inte har ställt ändamålsenliga krav på samt följt upp leverantörers hantering av informationssäkerhet. Vidare anger Socialstyrelsen att vårdgivare ska ha en informationssäkerhetspolicy som anger mål och inriktning på verksamhetens arbete med informationssäkerhet. Vi har identifierat att Vårdgivaren har antagit en informationssäkerhetspolicy i maj 2019. Vi noterar i sammanhanget att Vårdgivaren planerar för en certifiering inom ISO 27001 till kvartal 2, 2020 samt har ett ledningssystem för GDPR.

Den här råttan-på-repet situationen illustrerar väl varför startpunkten för att förbättra säkerheten i vården på måste ligga på sjukvårdshuvudmännen eftersom det är huvudmännen som utformar förutsättningarna för de övriga aktörerna. Tyvärr har ju lagstiftning och föreskrifter i huvudsak varit inriktade på vårdgivarna vilka i praktiken numera har svårt att ens den egna informationssäkerheten eftersom informationen hanteras i gemensamma lösningar. Det är därför extra nedslående när sjukvårdshuvudmännen väljer att inte driva frågan ens i den egna verksamheten och inte heller att respektera de föreskrifter som finns. Framför allt är det en fråga där det inte skulle behövas en föreskrift för att få de styrande i Sveriges största sjukvårdshuvudman att inse behovet av att styra informationshanteringen så att patienterna kan lita på att få god och säker vård. I den kommentar som regionens ansvariga för vård ger upprepar man att man ska införa ett systematiskt informationssäkerhetsarbete men fokuserar i åtgärderna huvudsakligen på underleverantörerna.  Men att styra underleverantörerna utan ett eget fungerande regelverk är ett moment 22 som även granskarna noterar:

HSF ställer inte tillräckligt tydliga krav på sina privata vårdgivare vad gäller deras informationssäkerhet. Kravställningen på informationssäkerhet sker genom tillämpningen av en standardbilaga, vilken anger att leverantörer/vårdgivare ska följa regionövergripande styrande dokument för informationssäkerhet. Vi noterar att de styrande dokumenten, i sin tur, anger att informationssäkerheten hos de som arbetar på uppdrag av Region Stockholm ska regleras genom avtal. Vår bedömning är att dessa hänvisningar kan ge upphov till skiljande uppfattningar gällande kravbilden på informationssäkerheten. Med hänsyn till att Socialstyrelsen anger som krav att vissa kontrollmål ska uppfyllas beträffande informationssäkerheten, företrädesvis med stöd av ett LIS enligt standarder i ISO 27000-serien, är det även vår bedömning att HSF:s tillkommande avtalskrav endast ger en begränsad effekt vad gäller att tydliggöra förväntningarna på de privata vårdgivarna.

Jag ska inte tjata mer om hur uppseendeväckande det är att Region Stockholm trots föreskrifter, alla incidenter och trots alla granskningar genom åren ändå inte prioriterar att införa ens ett regelverk för vården att utgå ifrån. Det gör att man vare sig kan ha ett internt systematiskt informationssäkerhetsarbete eller ställa relevanta krav på underleverantörer, det senare framgår på ett nästan tragikomiskt sätt i relationen med Medhelp.

Informationssäkerheten i vården är ingen ny fråga utan har varit uppmärksammad sedan åtminstone första hälften av nittiotalet. Den stora frågan är varför Region Stockholm (och övriga sjukvårdshuvudmän) år efter år undviker att komma till rätta med bristerna. Varför tycker man att det är rimligt att utsätta verksamheten och patienterna för de stora risker som den bristande säkerheten leder till samtidigt som man är beredd att investera ofattbara resurser i experiment som NKS? Och nej, det går inte att säga att 1177 var ett undantag från en i övrigt fungerande situation. KPMG:s rapport är den senaste i en rad av rapporter som visar att den bristande säkerheten är ett systemfel som genomsyrar hela den svenska vården – har man inte styrning av informationssäkerheten så finns den inte mer än fläckvis och utan möjlighet att reducera riskerna.

En relaterad fråga är om NIS-direktivet kommer att ha någon positiv inverkan över huvud taget eller om även denna styrning mot ett systematiskt informationssäkerhetsarbete kommer att ignoreras. Om läsaren tycker att jag ger en alltför mörk bild av Region Stockholms informationssäkerhet rekommenderar jag att ni läser KPMG:s knapphändiga rapport som ändå ger en antydan om regionens förmåga rörande informationssäkerhet.

Tillägg 2019-06-24: Lägger ut rapporten som pdf här:

Granskningsrapport_Informationssäkerhet_190620

Nya Karolinska blev en guldgruva för alla utom patienterna (och skattebetalarna)

Även för den som är relativt insatt i svensk hälso- och sjukvård och dessutom fortlöpande läst DN:s långa rapportering om alla turer i NKS:s skandalen är ”Kampen om Karolinska. Konsulterna” av journalisterna Anna Gustafsson och Lisa Röstlund en upprörande och i vissa stycken hjärtslitande läsning. Sammanställningen av en lång rad av medvetna beslut av den politiska majoriteten under ett antal år som lett till en alltmer katastrofal situation är skakande och i förstone närmast obegriplig. Att denna politiska revolution av den stockholmska sjukvården kunnat genomföras trots att den kantats av ekonomiska haverier i en hittills okänd skala, personal som flyr eller är helt uppgivna samt i sin yttersta konsekvens patienter som faktiskt dör på grund av omorganisationen.

Boken ger en mycket grundlig och researchad beskrivning av förloppet, dessutom välskriven. Jag kommer inte här att gå in på djupet i boken utan rekommenderar den som sommarläsning för alla. Som konsult kan jag särskilt uppmuntra andra konsulter läsning och därefter visst begrundade av vilken skada man kan göra om man som konsult driver sin egen agenda i kundens organisation. Det är inte en särskilt hårfin skillnad mellan att ha integritet och att driva sina egna intressen hos kunden.

Efter att ha arbetat i offentlig sektor är det vissa drag i historien obehagligt välbekanta som övertron på att gigantiska omorganisationer löser problem och managementkonsulter som löper amok och kör över alla som har någon slags kompetens, d.v.s. personalen. Den tystnadskultur som drivits fram vid NKS där enbart lovprisning av den värdebaserade vården tolererats är inte heller den ett unikt fenomen utan en sjuka som enligt min uppfattning äter sig allt djupare in i den offentliga sektorn generellt. Det till synes oreflekterade upphöjandet av nya organisationsteorier som frälsningslära är inte heller unikt för NKS med sin värdebaserade vård. Själv har jag varit med om allt från LOTS till Lean via lärande organisation, det sistnämnda något ironiskt eftersom varken landstingspolitiker eller myndighetschefer verkar lära sig något av de misslyckade organisationsexperimenten – snabbt är man på nästa modeteori. Själv har jag mycket liten tilltro till att omorganisationer löser större problem, och för detta finns det heller föga stöd i forskningen. Men för den ledare som vill sätta sitt märke på kommunen, regionen eller myndigheten kan en stor omorganisation vara det som skapar synlighet och inge en känsla av handlingskraft.

Region Stockholm har dock tagit vissa fenomen till en ny nivå. Varför den borgerliga majoriteten med m och kd i spetsen valde en ekonomisk driftform (OPS) som blivit många gånger dyrare än att bygga och drifta det nya sjukhuset i egen regi saknar fortfarande rimliga svar förutom att de drevs av en nyliberal överideologi. För den intresserade som vill djupdyka i denna del finns SvD-journalisterna Henrik Ennart och Fredrik Mellgrens bok ”Sjukt hus: om Nya Karolinska – svindlerierna, skandalerna och sjukvårdskrisen i Stockholm”, också den mycket läsvärd. Stockholmare kommer att dras med effekterna av denna mycket dåliga affär i decennier framåt. Att man dessutom låtit konsulter från BCG skicka in juniora konsulter, fakturera vilt samt anställa sina gamla kollegor är även det ganska många snäpp mer än vad som brukar förekomma. Lägg därtill alla turer där anställda på KI även driver företag tillsammans med amerikanska intressen och försöker påverka utvecklingen av den stockholmska sjukvården så det gynnar de egna företagen snarare än patienterna och vi har en soppa som inte skådats i Sverige i modern tid. Särskilt oroande blir detta med tanke på att hälso- och sjukvård är en av de sektorer som är mest utsatta för korruption vilket det finns ett aktuellt Konflikt om här.Det tål att påminnas om den gamla sanningen att Sverige löper en stor risk för korruption eftersom vår självbild är att vårt samhälle är immunt mot korruption.

För mig har det dock varit av särskilt intresse att ta några steg tillbaka och sätta den värdebaserade vården och den informationshantering som följt med den i ett större historiskt och politiskt perspektiv. Jag pratar då inte om de ”normala” it-haveriförloppen inom den svenska sjukvården och framför allt Region Stockholm där först politiker går ut med löften om fantastiska nya it-lösningar som sedan kraschlandar . Därefter glöm, få andra att glömma och upprepa. Nu pratar vi om en informationshantering med risker på en hel annan nivå och inbyggda i själva styrningen av sjukvården.

Den värdebaserade vårdens ledande företrädare Michael Porter (forskare i management och strategi, inte medicin) brukar enligt författarna av Konsulterna sammanfatta sin teori i ekvationen vårdresultat/kostnad=värde. Resultatet mäts i hög grad utifrån patientens upplevelse, inte ett faktiskt mätbart resultat vilket känns fascinerande paradoxalt eftersom modellen i övrigt bygger på att mäta, mäta och åter mäta. Observera att jag inte på något sätt ifrågasätta patientens rätt att känna sig nöjd med och delaktighet i sin vård utan invändningen ligger i att det finns få så luriga mått som upplevd nöjdhet samt att detta är ett mått är skräddarsytt för en konkurrensstyrd kommersiell verksamhet. Redan här kan man se hur valet av vårdmodell klickar i den ideologiska revolutionen av den stockholmska sjukvården.

Den värdebaserade vården satt i system förutsätter en gigantisk datainsamling för att verkligen kunna bedöma vilken aktör som vid varje tillfälle lyckas lösa Porters ekvation bäst. Förutom att i sig skapar det NPM-inferno som även känns igen från den svenska skolan med överdokumentation och rapportering med efterföljande stress är detta en modell som illa överensstämmer med en offentligt finansierad vård. Istället för att ta det ansvar som krävs för bland annat multisjuka äldre maximeras istället vinsten i modellen för de vårdgivare som avverkar enskilda vårdepisoder snabbast. Som så ofta i den moderna vårdens historia har frälsare av Porters typ fått dominera och hävda att sjukvård kan ses på precis samma sätt som bilfabriker. Och varje gång havererar de löpande bandsprinciperna utom i vissa specifika operationstyper eftersom människor envisas med att ha kroppar och sinnen som är så mycket mer unika och komplexa än nyproducerade bilar.

Skandalen på NKS gör dock att jag (och förhoppningsvis andra) får upp ögonen för hur det ekonomiska skede vi lever i fungerar. Sedan åtminstone 70-talet har vi vetat att vi lever i ett informationssamhälle men vad betyder egentligen det? Inte bara att vi får en massa nya coola prylar och kan kommunicera via the world wide ( wild)  webb utan att vi faktiskt gått in i en ekonomi som har information som sin huvudsakliga råvara. Den amerikanska professorn i social psykologi Shoshana Zuboff har i sin mycket omskriva The Age of Surveillance Capitalism beskrivit framväxten av hur det ekonomiska systemet byggt på information som råvara fungerar. Ofta tolkas hennes teorier endast i förhållande till Google, Facebook och liknande plattformar som här . Att se Zuboffs bok snävt som en beskrivning av hur Google och Facebook fungerar är fel menar jag. Bland annat den globala hälso- och sjukvårdsmarknaden fungerar idag enligt samma grundprinciper. I fallet med NKS, BCG och den värdebaserade vården blir det uppenbart hur ekonomiska intressen utanför NKS, Region Stockholm och Sverige ser den svenska sjukvården som en naturresurs att utvinna.

Zuboff är inte ensam i sitt uppsåt att skildra den digitala ekonomins framväxt men hon gör det på ett sammanfattande och övertygande sätt (och med en titel som för tankarna till favoriten bland författare till breda historiska exposéer Hobsbawm). Mycket grovt förenklat kan Zuboffs skildring av övervakningskapitalismens era ses som ett skede där teknisk innovation korrelerar med framför allt två huvudsakliga faktorer: att det från 70-talet växer fram en nyliberal hegemoni i västvärlden och efter 11 september 2001 ett samhällsklimat som präglas av en allt starkare befogad eller obefogad känsla av otrygghet. Nyliberalismens huvudkonflikt kan, även detta starkt förenklat, ses som en maktkamp mellan statlig/samhällelig reglering och de fria marknadskrafterna. Under de senare decennierna av förra århundradet och de två i vårt nuvarande har en systemförändrande avreglering skett och ersatts av metoder som compliance och standarder där marknaden påstår sig kunna reglera sig själv. Kombinerad med den konsekventa nedmonteringen av rätten till integritet som motiverats av att kunna förhindra terrorism och andra brott har kapat både samhällets och individens förmåga att på ett effektivt sätt skydda sig, eller ens vilja skydda sig, mot att personlig information utan insyn och kontroll används som råvara. När informationen blivit råvara förflyttas äganderätten av uppgifterna från individen till det företag som kan hävda sig ha ”förädlat” den (här finns en intressant koppling till Nozick som jag inte hinner utveckla närmare men låt mig ändå säga att jag ser Nozick som själva gudfadern till berättigandet av utvecklingen).  Eller som Zuboff beskriver det i fallet Google:

That Google had the power to choose secrecy is itself testament to the success of its own claims. This power is a crucial illustration of the difference between “decision rights”and “privacy.” Decision rights confer the power to choose whether to keep something secret or to share it. One can choose the degree of privacy or transparency for each situation. US Supreme Court Justice William O. Douglas articulated this view of privacy in 1967: “Privacy involves the choice of the individual to disclose or to reveal what he believes, what he thinks, what he possesses.

Surveillance capitalism lays claim to these decision rights. The typical complaint is that privacy is eroded, but that is misleading. In the larger societal pattern, privacy is not eroded but redistributed, as decision rights over privacy are claimed for surveillance capital. Instead of people having the rights to decide how and what they will disclose, these rights are concentrated within the domain of surveillance capitalism. Google discovered this necessary element of the new logic of accumulation: it must assert the rights to take the information upon which its success depends.

I denna historiska korsväg utvecklar först Google och därefter bl.a. Facebook sina tjänster. I lika hög grad som att erbjuda användarna möjlighet att utbyta information sinsemellan börjar företagen exponentiellt samla allt mer information om användarnas beteende. I förstone motiveras detta med att det ska ge underlag för att ge användarna allt bättre tjänster för att sedan allt mer tydligt ge stöd för riktad marknadsföring. Med den fullständigt enorma informationsbas av överskottsinformation som Google byggde upp kunde de göra så annonsörerna kunde få stor träffsäkerhet i sin annonsering. Steget efter att ge sökvägar till annonsörerna var det som Zuboff menar är det verkligt revolutionerande: ett överskott av information rörande användarnas beteende som med algoritmernas hjälp går att förutse användarnas behov:

Instead, we are the objects from which raw materials are extracted and expropriated for Google’s prediction factories. Predictions about our behavior are Google’s products, and they are sold to its actual customers but not to us. We are the means to others’ ends.

Förutsägelserna berör inte bara den enskilda användarna utan, viktigare, på gruppnivå. Ett positivt exempel är när det genom användares sökningar på Internet går att förutse influensaepidemier. Obehagligare när en kvinna börjar få annonser om mammakläder i sitt flöde redan innan hon själv vet att hon är gravid…

Den verkliga vinsten i att inte bara veta hur folk/kunder beter sig när de får hålla på som de vill utan när tjänsteleverantörerna påverkar kunderna att agera på ett sätt som gynnar leverantören utan att ens fatta det. Tjänste- och plattformsleverantörer har, som Zuboff visar, ända sedan början haft ett gemensamt intresse och samarbete med statliga myndigheter i USA och annorstädes vilket inte gör osynliga men obetvingliga styrningen mycket skrämmande. Den generellt positiva syn som många säkerhetsmänniskor har till övervakning blir satt i detta sammanhang oroande naiv.

Marknadspotentialen i att ha tillgång till oceaner av information om beteenden är omätbar inte bara i första läget för det egna företaget utan framför allt som en förpackad kommoditet som kan säljas vidare. Sätt då detta i korrelation med en bransch som omsätter mellan 10 och 20 % av BNP i västvärldens länder, är i snabb global tillväxt och dessutom samlar in och bearbetar känslig personlig information om alla invånare. Landskapet som NKS och den värdebaserade vården sätts i kan liknas vid det El dorado som conquistadorerna drömde om, med skillnaden att Sverige verkligen finns och har kvalitetsregister och patientjournaler för hela befolkningen. Det vill säga ett verkligt El dorado för inte bara vård- och läkemedelsföretag utan även försäkringsbranschen. Cyberrymden är en ny jättekontinent som exploatörerna vill hålla så fri från reglering som möjligt. De fantastiska marknadsmöjligheter som ligger i att kunna prognosticera patienter och försäkringstagarnas utveckling är oöverblickbara. Denna sanning uttrycks explicit i ett citat av en högt uppsatt tjänsteman på Karolinska som inleder avsnittet som är mycket lämpligt benämnt ”Guldet” i DN-journalisternas bok:

Det är en sak som BCG och bolagen de jobbar med främst vill åt. Det är patientdata som är deras bitcoins. Däri ligger den stora affären i värdebaserad vård.

Vi måste lära oss att leva med att Sverige med sin långtgående nyliberalism i kombination med de kvalitetsregister som på frivillig basis byggts upp under mycket lång tid tillsammans alla övriga patientdata kommer att ha ofattbar dragningskraft på internationella företag. Det gäller på samma sätt för all annan information inklusive personuppgifter som sammanställs av svenska myndigheter. Det viktiga är att detta hanteras på ett öppet sätt där inte bara företagen blir nöjda utan att även kärnverksamheten och dess avnämare som patienter och medborgare. När man ser mekanismerna som varit i kraft vid NKS kan jag inte låta bli att undra över exempelvis satsningen på Hälsa för mig .  När satsningen presenterades av Göran Hägglund (numera tryggt förankrad i privata vårdföretag) framställdes som en särskild USP att app-leverantörer och andra entreprenörer skulle kunna bygga tjänster på de datamängder som insamlades. Vad var egentligen hönan och vad var ägget i Hälsa för mig?

Den medvetna sammanblandning av offentliga och privata intressen som Zuboff beskriver när det gäller Google:

Fortifications have been erected in four key arenas to protect Google, and eventually other surveillance capitalists, from political interference and critique: (1) the demonstration of Google’s unique capabilities as a source of competitive advantage in electoral politics; (2) a deliberate blurring of public and private interests through relationships and aggressive lobbying activities; (3) a revolving door of personnel who migrated between Google and the Obama administration, united by elective affinities during Google’s crucial growth years of 2009–2016; and (4) Google’s intentional campaign of influence over academic work and the larger cultural conversation so vital to policy formation, public opinion, and political perception. The results of these four arenas of defense contribute to an understanding of how surveillance capitalism’s facts came to stand and why they continue to thrive.

kan ses i full careta när det gäller även härvan på NKS och den värdebaserade vården. Lobbyismen, parasiterandet på akademin och de vilseledande budskapen om vem som gynnades.

Utan att ta partipolitisk ställning tycks för närvarande samhällets förmåga att hantera en skandal som den vid NKS undermålig. Inget ansvarsutkrävande av de verkligt ansvariga, d.v.s. de politiker som fattat samtliga beslut både när det gäller byggnation, värdebaserad vård, konsultanvändande och it-system, har skett. Fristående och seriös journalistik förefaller vara det enda sättet för att skapa den insyn och kontroll som de offentliga institutionerna inte är intresserade av att själva bygga upp vilket i sig är en dyster insikt. I detta sammanhang är en stilla önskan att hela e-hälsoområdet kommer att locka till sig lika envetna, seriösa och välskrivande journalister som de som nu skrivit ”Konsulterna”.  Ett helt ofarligt löfte att ge är att det finns lika mycket att gräva fram om e-hälsa som om NKS!

Det är lätt att hamna i en politisk depression när man funderar över hur digitaliseringens starka krafter ska kunna tyglas för att dra åt ett håll som gynnar hela samhället och så att individen har en basal möjlighet att upprätthålla sin integritet. Att krafterna som motverkar integritet är mycket kraftfulla är uppenbart och argumentationen från de kommersiella aktörerna mot integritet som hindrar affären dominerar även i ett stort antal myndighetsutredningar har jag länge observerat. Den sittande majoriteten i Region Stockholm gjorde det till och med till ett vallöfte att göra stockholmarnas patientdata tillgängligt för industrin. Trots detta drabbades jag litet av en chock när jag i slutet av ”Konsulterna” får läsa att OECD antagit värdebaserad vård som strategisk inriktning och kräver att medlemsländerna, däribland Sverige, ska dela patientdata via en jättelik gemensam databas, ”Parisdatabasen” där OECD är ägare till uppgifterna. Detta sker i samarbete med – BCG…  Databasen vars nytta bedöms oklar av Socialstyrelsen och vars syfte inte klart har definierats anses ändå oumbärlig. Särskilt upprörande är att det inte går att avtala vem som ska få tillgång till informationen utan har beskrivits som ”OECD och framtida samarbetspartners”. Ganska långt från dataskyddsförordningens regler är väl ett understatement.  Jag uppmanar alla intresserade att hålla ögonen på detta projekt, särskilt som det verkar som att OECD i aggressiva ordalag kräver in uppgifter trots svenska myndigheters tveksamhet. Landsting och regioner är däremot föga förvånande positiva, en nödvändig levnadsregel är nog: lita aldrig på en region i integritetsfrågor.

Vad kan då göras? Jag menar att vi måste kunna införa ett slags samhälleligt marshmallows-test där vi vågar utreda vår nya situation och skaffa oss nödvändiga redskap för att styra utvecklingen åt ett håll som gynnar flertalet och inte bara viljelöst följa med. Oavsett politisk uppfattning bör vi kunna komma överens om att de intressekonflikter som finns i den digitala utvecklingen måste lyftas fram och diskuteras så att åtminstone invånare i demokratier har möjlighet att ställning till hur de vill ha framtiden. Ett konkret förslag är att tillsätta en etisk kommitté med uppdrag att fortlöpande utvärdera och ta ställning till större initiativ inom digitaliseringsområdet. DIGG kan vara sammankallande och sköta kansliet för kommittén men ett antal mycket fristående och erkänt motspänstiga ledamöter av typen filosofer bör ingå. Otillräckligt men kanske ett första steg på att erkänna att varje mynt har åtminstone två sidor, så även digitaliseringen.

Slutligen måste jag understryka att jag inte ger någon av de nämnda böckerna rättvisa utan uppmanar alla att själva läsa dem och bilda sig en egen uppfattning.

Själv fick jag min nya Fitbit igår…

Tillägg 2019-06-18: Ett visst hopp angående möjligheten att OECD:s planer kan ändå skönjas i och med regeringens beslut att inte delta i uppbyggnaden av databasen.

Är alltid vad far gör det rätta?

Vår ambivalens inför molntjänster är stor. Å ena sidan har vi risken att personuppgifter och annan känslig information kommer i orätta händer, å andra all den funktionalitet som vi så gärna vill ha. Dessutom måste det vägas in att molntjänster erbjuder många säkerhetsfördelar, inte minst för mindre organisationer. Vissa menar att vi står i ett vägskäl. Själv ser jag att många redan har gjort sitt val och tyckt att nyttan med molntjänster överstiger risken. Att många kommuner har gjort så är ingen hemlighet men jag blir ganska häpen när jag efter ett tips kollade upp Mitt försvarsmakten, en rekryteringstjänst för Försvarsmakten. Tipset var att denna tjänst ligger i Office 365, en molntjänst som driftas av Microsoft på Irland. För att få korrekt information skrev jag och frågade Försvarsmakten litet om detta.

Hej!

Jag har tre frågor om Mitt försvarsmakten:

  1. Om jag förstår det rätt ligger den här rekryteringssiten som  en molntjänst där informationen ligger på Irland?
  2. Använder siten Google Analytics?
  3. Har det gjorts en riskanalys/informationsklassning innan man valde det här sättet att hantera informationen?

Slutligen skulle jag vilja ut en lista över vilka personuppgifter som hanteras i Mitt försvarsmakten.

Tack för svar!

och fick då följande svar som jag publicerar in extenso:

Hej!

Se svar nedan på dina frågeställningar.

Mitt Försvarsmakten är byggt inom extern molntjänst (Microsoft Office 365). Försvarsmakten har ställt krav på informations- och IT-säkerhet och granskat den färdiga lösningen utifrån kraven med godkänt resultat. Inom ramen för utvecklingsarbetet har den militära underrättelse- och säkerhetstjänsten, MUST, löpande deltagit i granskningar av lösningen och har även godkänt lösningen inför driftsättningen. Försvarsmakten arbetar kontinuerligt med kontroll och förbättringar av informations- och IT-säkerheten i alla IT-tjänster inklusive denna. Försvarsmakten kommenterar inte i detalj hur säkerhetskraven är implementerade.

Personuppgifterna i Mitt Försvarsmakten behandlas med stöd av samtycke från den enskilde. Av samtycket framgår även att Microsoft behandlar personuppgifterna.

Försvarsmakten använder Google Analytics från Google som analysverktyg. Google Analytics använder cookies. Informationen som genereras av dessa (inklusive IP-adresser) kommer att vidarebefordras till och lagras av Google. Denna information används i syfte att utvärdera besöksstatistik. Google kan också överföra denna information till tredje parter om det krävs enligt lag eller i de fall en tredje part behandlar informationen för Googles räkning. Google kommer inte att koppla samman IP-adresser med annan data som Google innehar. Google Analytics anonymiserar den information som skickas till Google.

För personer utan registrerad användarprofil i Mitt Försvarsmakten som har registrerat sig för ett specifikt event behandlas endast uppgift om namn och e-postadress.

För personer med registrerad användarprofil i Mitt Försvarsmakten behandlas uppgifter om

Namn

Personnummer

Kontaktuppgifter (adress, telefonnummer och e-postadress)

Uppgift om kön

Uppgift om svenskt medborgarskap

Uppgift om nuvarande sysselsättning

Uppgift om nuvarande arbetsgivare

Uppgift om godkända betyg MA / SV / EN från gymnasiet

Uppgift om kondition och muskelstyrka

Intresse för Försvarsmakten

Medarbetarstatus, tidigare anställning inom FM

Har ansökt om Veterankort eller har Veterankort

Har sökt tjänst

Har sökt GMU

Har gjort rekryttest

Startat GMU/GU-F/GSU/Kombattantutbildning

Slutfört GMU/delkurs/GU-F

Tagit anställning inom FM

Avtal tecknat

Avtal tecknat den

Samtycker till lagring och bearbetning av information

Kandidaten vill avregistrera sig

Mvh Försvarsmakten

Det ska medges att jag ibland varit aningen tveksam till att det ofta framställs som att Försvarsmakten är säkerhetsexperterna även då det gäller det civila samhällets säkerhet. Men om vi acceptera premissen att Försvarsmakten är någon form av riktkarl för samhällets säkerhet blir detta svar intressant. Frågorna jag ställer mig är:

  1. Har Försvarsmakten gjort rätt riskbedömning när det valt den här lösningen eller har de liksom många andra fallit för frestelsen och sett all fördelar finns med molntjänsterna och låtit detta få överhanden?
  2. Om riskbedömningen är rimlig att hantera personuppgifter och andra uppgifter om exempelvis placeringar som annars uppfattas känsliga, dessutom i en omfattning som svindlar, i en molntjänst i det här sammanhanget – varför skulle det inte vara det i andra sammanhang som exempelvis i kommunal verksamhet?

Observera att jag inte har svaret på dessa frågor – jag bara funderar.

E-hälsans landskap

I maj när dataskyddsförordningen trädde i kraft inledde jag ett test: att genom att ställa frågor om hur mina personuppgifter hanterades i vården ville jag göra en temperaturmätning av den kontroll som vården generellt har över vårdinformationen. För hälso- och sjukvård innebär (i princip) inte dataskyddsförordningen någon så stor skillnad eftersom både patientdatalagen och PuL redan gett patienten möjlighet att få tillgång till sin information och (i teorin) spärra åtkomsten till sin vårdinformation. I verkligheten är det och har det sedan patientdatalagen varit svårt för att inte säga omöjligt att få veta hur patientuppgifter hanteras – det är i alla fall min uppfattning som jag ville pröva genom att begära upplysningar om mina egna vårduppgifter med stöd av dataskyddsförordningen. Svaren på mina frågor var negativa (vilket jag kommer att återkomma till senare) men jag fick underlag rörande dagssituationen inom e-hälsoområdet.

Detta inlägg svävar ut in extremis och handlar om i vilket landskap som digitalisering av vårdinformationen sker. Jag ska resonera om den bristande styrningen av e-hälsa samt pusta ut orosmoln om informationssäkerhet och det långsiktiga bevarandet av vårdinformationen. I ett följande inlägg kommer jag att skriva mer om den bakomliggande juridiken.

Först till organisationen av den svenska sjukvården som förvånansvärt många som gör inlägg i e-hälsofrågor inte tycks bottna helt i. Tillåt mig att roa mig med en historisk utflykt.

Den svenska vården är i huvudsak offentligt finansierad via skattemedel. Det regionala sjukvårdsvårdshuvudmännen ansvarar för att erbjuda vård inom det egna upptagningsområdet enligt hälsosjukvårdslagen. Men landstingen och regioner behöver inte själva vara utförare av all vård utan vårdgivare kan även vara privata. Andelen privata vårdgivare har tillväxt mycket starkt under de senaste 20 åren men strukturen med självständiga landsting som sjukvårdshuvudmän har funnits sedan 1862 (med varierande uppdrag). Redan här finns underlag för vanliga missuppfattningar om ansvar men också reella problem eftersom de flesta krav i föreskrifter m.m. riktas mot vårdgivarna och inte sjukvårdshuvudmännen. När det gäller säkerhet och integritet har dock vårdgivarna inte så stora möjligheter att påverka sin situation trots att de har ansvaret – de tvingas (formellt eller informellt) ofta av sjukvårdshuvudmän, SKL eller myndigheter att använda lösningar oavsett egna säkerhetskrav.

Landstingen är kommuner med en politisk ledning vilket gör att inriktningen för olika landsting och regioner kan variera. För e-hälsan som av naturliga skäl blir allt mer nationell är detta en ansvarsfördelning som innebär stora problem, inte minst eftersom landstingspolitiker använt rollen för egna, i mitt tycke kortsiktiga, kampanjer. En misstanke som gror är att e-hälsa används av politiker för att undkomma att diskutera den offentligt finansierade vårdens grundfråga: den nödvändiga prioriteringen. Det är ett väl känt faktum att det inte finns någon bortre gräns för behovet av vård, det finns hela tiden nya sjukdomar och tillstånd som kan behandlas och definitionen av hälsa kan sättas så högt att inte minsta krämpa blir acceptabel. Däremot är vårdens resurser begränsade – alltså måste prioriteringar ske. Detta är den mest laddade av alla frågor för sjukvårdspolitiker eftersom prioriteringar ofelbart kommer att leda till att några patienter blir missnöjda. Den utredning som tillsattes i slutet av nittiotalet för att ge de lokala politikerna stöd i form av nationella prioriteringslistor släppte också snabbt den glödheta potatisen och lämnande ifrån sig litet allmänna rekommendationer om hur processen för prioriteringar skulle kunna ske . Min teori är att politiker och högre tjänstemän i vården nu (omedvetet) använder e-hälsa som en dimridå för att undvika frågan om prioriteringar genom att hävda att e-hälsosatsningar skulle kunna leda till enorma effektivitetsvinster (som då underförstått skulle leda till att alla får den vård de vill ha). I verkligheten sker en mycket negativ icke-styrd prioritering av sjukvårdsmedel genom bland annat kommersiella nätläkare där en ohelig allians mellan nätläkarnas ekonomiska intresse och människor med lättare krämpor prioriterar upp sig på bekostnad av andra med reella hälsoproblem. En hårdvinklad beskrivning men ni förstår vad jag menar. Detta sätter stark press på sjukvårdspolitiker som i vissa fall måste säga nej men hellre säger att e-hälsa kommer att lösa problemen. Själv är jag positiv till de former av e-hälsa som leder till reella förbättringar men att tro att den ska kunna upphäva den omöjliga ekvationen mellan outtömliga behov och begränsade resurser är en vanföreställning som ansvarsfulla politiker borde göra upp med.

En annan viktig negativ faktor är SKL:s förändrade roll. SKL driver sina medlemsorganisationers intressen i förhållande gentemot uppdragsgivaren staten, d.v.s. att man vill att staten ska styra så litet som möjligt (även om det inte uttrycks preeeecis så) vilket ökar på fragmentiseringen ytterligare. Den tidigare sammanhållande myndigheten Socialstyrelsen som var en beredande motpart för SKL blev sönderslagen för några år sedan. Uppgifterna är nu fördelade på fyra myndigheter som tillsammans med Läkemedelsverket tycks ha ett tämligen lågintensivt samarbete. SKL och sjukvårdshuvudmännen agerar som månghövdad maktfaktor utan eget ansvar i det tomrum som skapades när Socialstyrelsen nedmonterades.

Dessutom står e-hälsoområdet under ett starkt kommersiellt intresse, inte bara genom nätläkarna. Den nära alliansen mellan politiken och e-hälsoföretagen känns inte helt betryggande för det kommande. I den tidigare regeringen var två av hälso- och sjukvårdsministerns statssekreterare hämtade från it-leverantörer vilket Dagens samhälle skrev om förra året. Förväntan på stora vinster inom vården och en kanske alltför nära relation är knappast positiva nyheter för patienter och skattebetalare.

Eftersom jag intresserat mig en hel del för den svenska sjukvårdens historia kan jag inte undgå att fundera över att maktbalansen mellan staten som är uppdragsgivaren och utförarna, d.v.s. sjukvårdshuvudmännen (regioner och landsting) samt numera SKL, har förskjutits. Att göra historiska jämförelser är alltid vanskligt men för mig går det inte att motstå frestelsen att försöka analysera varför e-hälsa och digitalisering relativt sett varit så litet framgångsrika samhällsprojekt i förhållande till de resurser som satsat. Hade det gått att prata fram e-hälsa och digitalisering hade det svenska samhället genomgått ett Civilization-moment där den framgångsrike spelaren lyckas uppfinna elektricitet på 1100-talet. Men tyvärr räcker det inte med miljontals power point bilder, konferensinlägg, möten, testbäddar och avgränsade dellösningar för att skapa infrastruktur.  I detta delar jag uppfattningen i följande artikel om floden av åsikter.

Jag tror mig att se några orsaker till det haltande genomförandet av något som trots allt alla varit överens om ska genomföras. Detta är en situation som i mycket liknar den som rådde från slutet av fyrtiotalet och i ett par decennier framåt då det skedde en så här i efterhand nästan ofattbar mobilisering och utbyggnad av den svenska hälso- och sjukvården. När jag skrev en historik om den värmländska sjukvården häpnade jag över att landstinget under en tioårsperiod byggde inte mindre än fyra nya sjukhus! Även om jag är starkt lockad ska jag inte gräva ner mig ytterligare i detta utan bara tacksamt konstatera att den samhälleliga kraftsamling är något som vi nu fortsätter att skörda frukterna av.

Hur kunde man lyckas med denna infrastrukturella revolution? En första förutsättning var att det fanns en stark politisk enighet om att detta skulle genomföras även från de borgerliga partierna som annars kampanjade för skattesänkningar. Men till skillnad mot e-hälsoutvecklingen (liksom digitaliseringen i övrigt) nöjde man sig inte med den politiska enigheten utan skapade även de institutionella förutsättningarna (för den som vill läsa mer om institutionella förutsättningar rekommenderar jag verkligen att läsa litet Lennart Lundqvist eller Bo Rothstein) för utbyggnad.
En viktig sådan var att skapa ett mycket genomarbetat kunskapsunderlag att ta ut riktningen ifrån. I detta var utredningsväsendet mycket betydelsefullt, de utredningsinsatser som gjordes var av mycket hög kvalitet. Häri ligger en väsentlig skillnad mot de utredningar och kommittéer som levererat förslag inom digitalisering och e-hälsa, jag nöjer mig med att instämma i de synpunkter som framförs i den här debattartikeln.

I utvecklingen fanns en mycket kraftfull och sammanhållande motor i Medicinalstyrelsen, sedermera Socialstyrelsen. Det är idag nästan svårt att förstå hur inflytelserik myndigheten var och på vilken detaljnivå man styrde sjukvården. Om vi bara ser till vårdbyggnader fanns det ett regelverk som ner till hur många luftkubik per vårdplats definierade hur sjukhusen skulle byggas. Varje ritning på ny- eller ombyggnad måste skickas in för godkännande och stränga inspektörer åkte ut och kontrollerade att det som byggts höll måttet.
Landstingen var byggherrar och hade det praktiska ansvaret för byggande och vård men deras intressen samlade ingen front i Landstingsförbundet (en del av SKL:s föregångare tillsammans med Kommunförbundet) utan gick huvudsakligen via riksdagen. Där fanns det som kallades ”landstingspartiet” eller ”landstingsbänken” där landstingsordförande som nästan undantagslöst även vara riksdagsmän kunde driva sina frågor – ofta i gott samförstånd oavsett partipolitisk tillhörighet. Även detta var en viktig institutionell förutsättning eftersom det då fanns etablerade och lagfästa former för att lösa intressemotsättningar. Idag är situationen radikalt annorlunda. En viktig skillnad är förstås att det kommit in så många privata aktörer men också att när de gamla institutionerna revs ner ersattes de inte av nya som skulle varit verkningsfulla då man anammade new public management som grundfilosofi för den svenska vården. Jag är för tillfället inne på att försöken att uppnå effektiv digitalisering och e-hälsa är bland de bästa exemplen på hur new public management på ett negativt sätt präglat svensk offentlig sektor. Resultatet har bland annat blivit att Socialstyrelsen i accelererande takt fråntagits mandat och att sammanhållen utveckling ersatts med fragmentisering.  Intresseorganisationen SKL tycks inte heller längre gå via en beredning på myndighetsnivå utan direkt på regeringen och jag har t.o.m. läst meningar som att ”regeringen bör SKL i uppdrag …”.

Den geografiska uppdelningen av ansvar var under perioden mindre problematisk än idag eftersom större delen av vårdens uppgifter kunde lösas inom varje landstings hank och stör. När digitaliseringen tog fart i början av nittiotalet skapades överbryggande strukturer som exempelvis Sjunet och sedermera Carelink. Nu finns både eHälsomyndigheten och Inera m.fl. som utan tydlig gemensam strategi eller regelverk grejar i infrastrukturen. Bortsett från det negativa i att sakna gemensam styrning ser jag det inte heller som problemfritt när digitalisering och e-hälsa blir frikopplade från den kärnverksamhet de ska utgöra stödfunktion för.

En annan aspekt som tycks ha glömts bort är vårdinformationens långsiktiga betydelse både för den enskilda patienten och för forskningen. För tjugofem år sedan var landstingen, för att hårdra förhållandena, i de allra flesta fall både huvudmän och vårdgivare för den absoluta merparten av både primär- och slutenvård. Det gjorde att vårdinformationen också i huvudsak var att se som allmänna handlingar, vilket i sin tur innebar att det fanns ett tydligt regelverk att utgå från (ända från det att vårdinformationen upprättades/inkom till dess att den arkiverades alternativt gallrades). Ansvaret för informationen var klarlagt liksom hur menprövning och åtgärder för spårbarhet skulle ske då information fördes över organisationsgränser inom en huvudman. Självklart gällde detta även i de fall då information utbyttes mellan vårdgivare under olika huvudmän. Att journaler i huvudsak hanterades som allmänna handlingar innebar också att arkivlagen tillämpades både vad gäller arkivering och gallring. Alla sjukvårdshuvudmän (alltså landsting/regioner) utom en om jag kommer ihåg rätt hade åtagit sig att bevara alla läkarförda journaler för all framtid. Bakgrunden till detta var den enorma betydelse som den vårdinformation som arkiverats från sjuttonhundratalet och framåt haft för den svenska forskningen.

I PDL är kravet att en journal ska bevaras i minst tio är efter att sista anteckningen förts in i handlingen samt att journaler som allmänna handlingar ska hanteras som sådana. Det är ungefär vad som stod i patientjournallagen också men nu är kontexten radikalt annorlunda och även innebörden av begreppen – vad är ens en ”handling” i dagens vårdinformation?  Bara den förändringen att betydligt mindre andel av vårdinformationen är allmänna handlingar och därmed kan gallras av den enskilda vårdgivaren är en stor risk. Vissa sjukvårdshuvudmän har försökt reglera arkivfrågan i avtal med de privata vårdgivarna men detta är knappast tillräckligt. Redan idag är det som presenteras på skärmen hos en vårdgivare en sammanställning av information ur en rad system och tjänster som kan finnas både inom och utom vårdgivarens organisation. Detta är bara inledning av en utveckling där informationshanteringen kommer att bli organisatoriskt och tekniskt allt mer komplex. För att bevara denna gigantiska informationsmassa för framtiden för att kunna serva patienter som envisas med att leva i bortåt ett sekel och för att kunna ge underlag för livsviktig forskning räcker det inte med att litet svävande beskriva ”e-arkiv”. För mig är detta en mycket bekymmersam fråga och det förvånar mig att varken Riksarkivet eller de utredningar som genomförts gällande registerforskningen intresserat sig för detta.

Så här i slutet av litanian vill jag inte på något sätt hävda att vi kan använda gårdagens lösningar idag. Däremot tror jag att det finns mycket att vinna på att ha ett historiskt perspektiv. I detta fall vill jag lyfta fram behovet av kvalitativa kunskapsunderlag som är parlamentariskt förankrade, en långsiktig väl definierad inriktning, institutionella förutsättningar anpassade efter aktuell situation och en sammanhållande kraft med mandat att genomdriva beslutade lösningar. Framför allt tror jag att vi måste erkänna att det finns intressemotsättningar och lyfta fram dem i ljuset för att kunna diskutera hur de ska lösas. Ofta framhålls svårigheten med den geografiska uppdelningen, minst lika stor är den som handlar om de inte helt kompatibla intressena privata utförare och den offentliga finansieringen. Hur dessa intressen ska balanseras mot varandra har hittills varit en icke-fråga i e-hälsosammanhang. Det har vi inte råd att låta den fortsätta vara.

Om vi ska klara upprätthålla den väsentliga del i välfärdssamhället som den offentligt finansierade sjukvården utgör och dessutom införa dataskyddsförordning, NIS-direktiv, civil beredskap och allt annat så måste vi ändra bilden av e-hälsa. Det handlar inte om att släppa ner litet slumpmässiga tekniska lösningar (gärna efter påtryckning av olika leverantörer) utan att se att det kräver samma mobilisering, organisation och koordinering som då sjukvården byggdes ut under efterkrigstiden. Och glöm inte forskningen!

En vecka efter den 25 maj 2018

Det har nu gått en vecka sedan dataskyddsförordningen trädde i kraft. Under den förlidna veckan kom även Förvaltningsrättens utslag som gav Datainspektionen rätt gällande eHälsomyndighetens tjänst Hälsa för mig . För mig var domen mycket välkommen eftersom jag redan sedan start uppfattat Hälsa för mig som en tjänst med skakig ansvarsfördelning och bristande säkerhet trots att den är tänkt att hantera känsliga personuppgifter från hela den svenska befolkningen.

Förra veckan skulle alltså kunna ses som en bra vecka för den personliga integriteten men det återstår verkligen mycket att göra. En separat frågeställning som behöver lyftas är vikten av att få god information om hur personuppgifter hanteras för att kunna skydda den egna integriteten. Individens komplicerade situation blev tydlig när jag såg en del reaktioner, framför allt från tjänsteleverantörer, angående Förvaltningsrättens utslag om Hälsa för mig. Om jag tolkar dessa reaktioner rätt så uppfattar de det som någon form av omyndigförklarande av individer att de (individerna alltså) inte själva får bedöma säkerheten och integriteten i Hälsa för mig (plus i de appar som vidareutnyttjar information) utan att klåfingriga myndigheter lägger sig i. Själv tycker jag att det är en, hm, okonventionell hållning till myndigheters och leverantörers ansvar för sina tjänster som t.o.m. Parks & Recreation hade en bättre analys av (i säsong 7 avsnitt 5  men hela serien rekommenderas naturligtvis!).

Komplexiteten ligger i att både kunna få kunskap om hur de egna uppgifterna hanteras för att kunna välja vilka risker man vill ta som individ samtidigt som det måste ställas krav på de personuppgiftsansvariga att ha nödvändig säkerhet och dataskydd i sina lösningar. Båda dessa aspekter förutsätter att det finns god och dokumenterad kontroll över informationsflöden och säkerhetsåtgärder som går att presentera. Först då finns en situation där individen kan känna tillit till den personuppgiftsansvarige och välja att antingen nöja sig med det eller att fatta ett informerat val att till exempel undandra eller spärra sina uppgifter.

Samtidigt gjorde jag inspirerad av dataskyddsförordningen ett experiment att försöka få en presentation av hur mina personuppgifter hanteras i vården. I patientdatalagen finns regler om hur utlämnande av patientuppgifter får ske till andra vårdgivare och hur individen kan förhindra att så sker. Detta förutsätter att patienten får kännedom om hur åtkomst och potentiell åtkomst till uppgifterna om den egna vården ser ut vilket också får ses som ett grundläggande krav i dataskyddsförordningens tillämpning. Utan att känna till hur uppgifterna hanteras kan jag inte invända mot hanteringen och eventuellt begära en spärr. Hittills har mitt experiment att få reda på hur mina uppgifter går från vårdcentralen in i någon typ av sammanhållen journal som sedan finns tillgänglig via bland annat den nationella tjänsten NPÖ för andra vårdgivare gått sisådär vilket kommer att avrapporteras senare.

Men dessa två sammanfallande förlopp fick mig att fundera på den ständiga frågan som ställts till mig i min yrkesroll under våren angående dataskyddsförordningen: ”Vad måste vi göra?” – som för att hitta miniminivån. Ett bra steg vore om myndigheter och andra i tillitsbranscher som vården istället formulerar frågan som: ”Vad bör vi göra för att uppnå en god integritet?”. Omformuleringen skulle i bästa fall kunna leda till att organisationen internaliserar integritet som ett värde för den egna verksamheten istället för ett mer ögontjänande uppfyllande av externa krav. Då skulle individens intresse av att skydda sin integritet och det av detta följande behovet av att få god information om personuppgifterna hanteras få en betydligt högre dignitet. Mitt till leda upprepade mantra att det inte handlar om exempelvis patientsäkerhet eller integritet utan om patientsäkerhet och integritet skulle i så fall falla ut som ett självklart mål.

Trots att jag intresserat mig för hur vårdinformation hanteras under många år har jag aldrig sett någon flödesbeskrivning som beskriver hur information, tjänster, infrastruktur och organisationer interagerar på ett mer heltäckande sätt. Det är möjligt att det finns men inte ens i de statliga utredningar om e-hälsa m.m. där jag funnits med i utkanten har jag sett den typen av beskrivningar. Det samma gäller för övrigt för e-förvaltning och digitalisering. Det är möjligt att det finns men då så i skymundan att inte ens den intresserade finner dem.

Övergripande process- och flödesbeskrivningar skulle naturligtvis inte bara var av stort värde för enskilde utan också för myndigheter och företag som administrerar olika tjänster i flödena. Avsaknaden av gemensam kartbild kan vara en starkt bidragande orsak till den, trots idoga och stora satsningar, inte så lyckosamma digitaliseringen. Men just nu är jag mest intresserad av den torftiga beskrivning av den i verkligheten mycket komplexa hanteringen av mina patientuppgifter som sker i lokala och nationella tjänster. I mitt hemlandsting finns denna information som visserligen är korrekt men knappast begriplig för den vanliga patienten.

I andra sammanhang betonas ofta vikten av att sätta patientens intresse i centrum och att det ska finnas en valfrihet. Varför skulle inte samma inriktning tillämpas på integritetsfrågan? Jag har därför några förslag som skulle kunna stärka patientens ställning.

Första förslaget: Ta fram en infograf över hur patientinformation flödar inom och mellan vårdgivare och olika leverantörer. Med litet god vilja och innovation borde det på sikt vara möjligt att göra för den enskilde patienten men ett första steg är att visa det på en generell nivå. Detta skulle också vara ett stort stöd i enskilda vårdgivares presentationer av hur patientens information kommer att hanteras. Dessutom skulle mödan att beskriva den mycket intrikata informationsstruktur som byggts upp vara väl värd sett även för att få en större förståelse hos de som fortsättningsvis ska bygga vidare – kanske resulterar det t.o.m. i en planerad utveckling. Ett konkret förslag är att regeringen ger eHälsomyndigheten ett uppdrag att ta fram övergripande flödesbeskrivning med inriktning på personuppgifter. Kanske bör den nya digitaliseringsmyndigheten få motsvarande uppdrag på e-förvaltningssidan. Som den baksluga människa jag är ser jag hur starkt dessa beskrivningar skulle kunna bidra till informationssäkerheten, kontinuitets- och incidenthanteringen och till möjligheten för långsiktigt bevarande av information med autenticitet. I flöden bör det även framgå var valmöjligheter finns för individen, d.v.s. där man kan välja att avstå från att låta personuppgifter om en själv gå vidare.

Andra förslaget: Ett flertal av sjukvårdshuvudmännen har struntat i att efterleva PDL och inte lyckats införa möjligheten för patienten att spärra sin journal. Kommunikationen från vårdgivarna om spärrar har också varit märklig där det ofta framstått som att man löper stora hälsomässiga risker om man vill begränsa åtkomsten till vårdinformationen. Spärrarna är som idé en mycket klumpig form av åtkomstbegränsning som understödjer den typen av hotfulla undertexter eftersom det handlat om allt eller inget, d.v.s. att man spärrar stora delar av vårdinformationen oavsett vilken typ av information det är. Mitt förslag är därför att eHälsomyndigheten får i uppdrag att ta fram ett mer dynamiskt åtkomstskydd som skulle kunna leda till en större valfrihet för mig som patient. Till exempel så skulle jag kunna få välja att endast ge tillgång till information om läkemedel och överkänslighet medan övrig information får efterfrågas vid behov.

Tredje förslaget: eftersom vården uppenbarligen inte klarar att ha en integritetsskyddande behörighetshantering (det räcker att se på de inspektioner som Datainspektionen genomför för att konstatera det) så är pseudonymisering ett alternativ för vården vilket jag skrev om redan 2010 (här vädras verkligen gamla käpphästar).  Pseudonymisering som del i ett privacy by design-arbete i vården skulle ha många fördelar för integritet och säkerhet men skulle kräva en stor sammanhållen insats och en sannolikt en förmåga till samordning som saknas idag.  Men ändå, även detta skulle kunna vara en gemensam uppgift för eHälsomyndigheten och digitaliseringsmyndigheten. Eller kanske Vinnova skulle kunna ge stöd till några entreprenörer som vill ta fram en pseudonymiseringsapp kopplad till BankID som skulle låta oss faktiskt välja hur mycket vi vill att andra ska veta om oss?

Det finns med största säkerhet många invändningar mot mina förslag men om jag får åtminstone några att fundera över integritetsfrågor på ett mer kreativt sätt än vad som synes ske idag lovar jag att var nöjd.

Dystopihyllan eller tillit och tyranni

En mig närstående berättade att biblioteket där hen jobbar har en dystopihylla på barn- och ungdomsavdelningen. Så populär är den dystopiska genren för barn att den kräver en egen hylla. Jämfört med den yviga diskussionen om tysthetsnormen på bibliotek känns det här som en viktigare fråga för mig: varför har dystopin blivit ett så dominerande narrativ, så dominerande att även barn måste få en rejäl dos av dyster framtid?

Det är alltid svårt att bedöma sin nutid men detta är bara ett tecken på att vi för närvarande lever i en tid av ett ökande materiellt välstånd, längre livslängd, ett minskat terrorhot (i alla fall i Europa) och, sett i ett längre perspektiv, färre konflikter men med en känsla av att vi vandrar på avgrundens rand. Egendomligt nog är oron i mindre grad riktad mot reella hot som klimatsituationen. Undersökningar liknande den här ger en ganska entydig bild av den bristande tilltron till framtiden bland unga.

Flera av senare tids mest populära serier som The handmaids tale (som bygger på min gamla favorit Atwoods bok) är också dystopier. Inte bara barnen utan även vuxna antingen får sin redan dystra världsbild bekräftad eller influeras till en sådan via masskulturen. Den dystopiska världsbilden fördystrar inte bara den enskilda människans liv utan avspeglar ett samhälle av rädda människor. Att rädda människor är mer lättstyrda och mer beredda att underordna sig starka ledare som säger sig kunna erbjuda skydd är väl utforskat, bland annat av Zygmunt Bauman i verk som den Flytande rädslan.

Det förenande kännetecknet för dystopierna är ett auktoritärt styre vilket känns aktuellt även utanför fiktionens värld. Kanske kan den skräck vi känner för de fiktiva tyrannierna i allt från Harry Potter till vuxenlitteratur omvandlas till en kraft för att förhindra auktoritära tendenser i verkligheten.  Efter att ha läst Timothy Snyders On tyranny, en kort bestseller med hög densitet, funderar jag över om dystopierna på ett olyckligt sätt medverkar till att vi accepterar auktoritära tendenser som oundvikliga. De auktoritära tendensernas återkomst riskerar att urholka demokratin och på sikt leda till tyranni. On tyranny beskriver faktorer som historiskt sett har berett vägen för tyranni och vad en ansvarsfull individ kan göra för att motverka att dessa faktorer får genomslagskraft. Exemplen är hämtade dels från nazismens genombrott i Tyskland, dels det sovjetiska tyranniet. On tyranny ger uppmaningar som att slå vakt om språket, om sanningen, om institutionerna, om integriteten, om yrkesetik och om att våga stå för en egen åsikt. Börjar vi ge vika och kompromissa eller, ännu värre, agera som en del i den kraft som vill underminera demokrati, öppenhet och integritet så kan en snabb förflyttning ske till ett auktoritärt styrelseskick. Exempel på rörelser i den riktningen finns i flera europeiska länder idag och det finns ingen anledning att tro att Sverige skulle vara immunt. Det kan förtjäna att understrykas att förflyttningen mot auktoritära styren i dagens Europa i huvudsak varit interna angelägenheter och jag tänkte därför i detta sammanhang inte fokusera på vår stora stygga granne i öst utan på vad vi kan göra själva.

En möjlig slutsats utifrån den historiska erfarenheten är att ett samhälle som genomsyras av tillit är det som har bäst motståndskraft mot auktoritära styren.  Vi bör alltså inte hålla ögonen öppna enbart för de auktoritära tendenserna utan även för förhållanden i samhället som antingen skapar eller eroderar tillit. Den tillitsdelegation som Ardalan Shekarabi tillsatt är sannolikt ett positivt steg i rätt riktning men otillräckligt eftersom målet för delegationens arbete är att ”styrningen av den offentliga förvaltningen i högre utsträckning ska baseras på tillit”. Det handlar i huvudsak om saker som att föreslå nya styrmodeller i den offentliga förvaltningen som kan ersätta New public management-modeller som visat sig tämligen destruktiva, d.v.s. tillit i förhållandet mellan regeringen och myndigheterna istället för detaljerade och mätbara kontrollprogram. Mycket bra självklart men som sagt otillräckligt för att skapa tillit hos innevånarna i förhållande till staten eller samhället i ett vidare perspektiv.Ändå ska inte verkligen inte myndigheters roll som samhällsbärande institutioner underskattas. Här finns ett samspel mellan att myndigheterna måste göra sitt yttersta för att få förtroende men också att medborgarna, media och debattörer accepterar ett ansvar för myndigheters och andra institutioners möjlighet att fungera.  En uppfordrande maning från Snyder som känns  omodern i dagens skräniga politiska klimat är att vi måste försvara våra institutioner:

It is the institutions that helps us to preserve decency. They need our help as well. Do not speak of ”our institutions” unless you make them yours by acting on their behalf. Institutions do not protect themselves. They fall one after the orher unless each is defended from the beginning. So choose an institution you care about – a court, a newspaper, a law, a labour union – and take its side.

Det här är naturligtvis ett något obekvämt perspektiv, vana som vi är att få gnälla på allt. Jag är dock beredd att köpa Snyders resonemang och ska själv försöka komma bort från slentriangnällandet och bli mer konstruktiv. Min övertygelse om att detta är viktigt stärktes då jag häromdagen läste en terrorismforskare hundvissla om att ”Sverige” accepterar att kriminella spränger polisbilar. Med Snyders text färsk i minnet gjorde jag en ansträngning för att se något som helst positivt i att hen utnyttjar sin stora plattform för att göra den här typen av utspel som knappast har med verkligheten att göra. Jag kan inte se någon sådan positiv effekt – bara att tilliten i samhället minskar. Det måste dock poängteras att försvara institutioner som sådana inte innebär att de inte får kritiseras. Tvärtom måste ett ständigt förbättringsarbete pågå men det måste ske med respekt för institutionerna som just institutioner.

Om vi kan vara överens om premissen att tillit är en motkraft mot auktoritära synsätt så vill jag nu gå ett steg längre och säga att vi som arbetar med frågor inom informationshantering, säkerhet och integritet har en möjlighet att i någon liten mån påverka en förflyttning i rätt riktning. Det kräver dock kulturförskjutning inom kåren mot ett arbete tydligare grundat i värderingar och även en uppgörelse med den anti-intellektuella och delvis auktoritära hållning som alltför ofta präglar synsätt och arbetsformer. Vikten av att förankra säkerhetsåtgärder i värderingar innebär en förståelse av att ”säkerhet” inte har ett existensberättigande i sig själv utan måste vara kopplat till att utveckla och skydda värden i organisationen, och på samhällsnivå; värden för samhället. De materiella värdena är enkla att identifiera men i förhållandet till tillit så är det, som jag uppfattar det, framför allt öppenhet, korrekthet och respekt för den enskildes integritet. Att detta inte faller sig alldeles naturligt för alla som jobbar med säkerhet förstår jag utifrån att ha blivit kallad både integritetsextremist och öppenhetsfundamentalist (med viss glimt i ögat) av kollegor. Och att göra sig fri från det anti-intellektuella handlar väsentligen om att erkänna att informationshantering och säkerhet befinner sig i ett territorium av ständiga dilemman där förmågan till relevanta problemformuleringar är helt central för att vara en positiv kraft. I detta ligger naturligtvis även förmågan att tänka och att kunna ta till sig ny kunskap samt att inse att det inte finns absoluta sanningar. Även här föreställer jag mig en ganska mödosam process för att utveckla kåren mot en mer ändamålsenlig kultur.

Låt mig ta några exempel på frågor där säkerhetsarbete kan stärka eller stjälpa tilliten. Den mest näraliggande proberstenen är dataskyddsförordningen som träder i kraft i maj och vars syfte är stärka den personliga integriteten (och den gemensamma europeiska marknaden). Vi är väl ett antal som både arbetat med informationssäkerhet och integritetsfrågor, t.ex. som PUO, men min personliga erfarenhet är att integritet försätter många säkerhetsmänniskor i ett ambivalent tillstånd. Å ena sidan finns det redan idag lagstiftning som ska skydda integriteten och som förutsätter att informationssäkerheten medverkar till detta, å andra sidan är åtgärder som olika typer övervakning centrala i säkerhetsarbetet. Integritet och övervakning går inte att förena utan en djupare analys där det måste finnas en beredskap för att den övervakning som skulle vara eftersträvansvärd ur ett rent säkerhetsperspektiv inte går att införa på grund av den inskränker den personliga integriteten. Den lagstiftning som redan finns angående integritetsskydd efterlevs i många fall inte. Jag tror inte heller att lagstiftning är tillräckligt utan att relationen mellan värderingar och lagstiftning är mer komplex än vad som framskymtar i dessa mycket seniora jurister debattartikel . Värdering och lagstiftning är helt enkelt inte synonymt (för att ta det mest slitna exemplet otrohet som inte är förbjudet men som det finns en stark värdering kring). För att kunna hantera det återkommande dilemmat mellan integritet (som lagstiftningen kräver) och övervakning måste man ha stöd i värderingar, att verkligen bottna i att integritet är ett viktigt värde och själv aktivt verka för att förbättra den. Lyckas man med det bidrar man till tilliten inte bara genom att slå vakt om integriteten utan även genom att på ett seriöst och öppet sätt visa att världen inte är svart-vitt utan kräver avvägningar och kompromisser.

Integritet har en tendens att frammana svart-vita resonemang och dessutom märkliga motsatsförhållanden som leder tanken fel. Jag har tidigare skrivit om den falska dikotomi (ett argumentationsfel där det förutsätts att det bara finns två alternativ, men där det egentligen skulle kunna vara så att båda dessa alternativ är falska eller att dessa inte behöver utesluta varandra) som använts när det gäller integriteten i sjukvården. Där har nu under 25 år patientsäkerhet ställts mot integritet trots att det är fullt möjligt att uppnå både och. Denna falska motsättning har upprätthållits av sjukvårdens makthavare på olika nivåer och av programvaruleverantörer och är märkligt seglivad och reproduceras i alla sammanhang rörande digitalisering och e-hälsa, explicit och implicit. Ett nytt exempel på detta är den rapport som Myndigheten för vård- och omsorgsanalys publicerade i december . Rapportens syfte är att beskriva Befolkningens inställning till nytta och risker med digitala hälsouppgifter till vilket man haft stöd i enkätundersökning. Trots den goda intentionen att ta reda på befolkningens inställning till tillgången till vårduppgifter menar jag att man hamnar i ett etiskt moras när man läser enkätens beskrivning av verkligheten och de frågor som respondenterna förväntas besvara. Ett exempel på bakgrund:

Sjukvårdspersonal har inte alltid tillgång till dina journaler som förts på andra vårdenheter. Till exempel kan det vara så att läkaren på din vårdcentral inte kan se journalen från specialistläkare som du träffat på sjukhus. Nu tas initiativ för att se till att olika vårdenheter ska kunna se varandras journaler, så att den vårdpersonal du träffar har tillgång till viktig information om dig. Det är bara personal som deltar i vården av dig eller som på andra sätt behöver uppgifterna för sitt arbete som har rätt att läsa din journal. Men detta kan ändå medföra en ökad risk att personal som inte har rätt till det läser dina uppgifter.

Redan beskrivningen sätts förutsättningen att patienten måste gå med på en ökad risk för obehörig åtkomst för att få den självklara nyttan av att behöriga vårdgivare ska få rätt underlag för sin behandling. Samtidigt beskrivs den obehöriga åtkomsten som ett undantag

Andra studier och källor pekar emellertid på att hanteringen av digitala hälsouppgifter inte alltid lever upp till dessa förväntningar på säker hantering.

trots att det är väl känt inte minst genom Datainspektionens försorg att personal som inte alls behöver det har tillgång till känslig information i sjukvården är regel idag, inte ett undantag. När respondenten får frågor som om Vad är din uppfattning om att olika vårdenheter får tillgång till varandras journaler? gissar jag att flertalet förutsätter att det endast är personal som aktivt deltar i respondentens vård som avses. Den falska dikotomin finns ständigt som en bakgrund som när man i intervjuerna frammanar en situation på liv och död:

Anser du att all vårdpersonal som du kommer i kontakt med bör kunna se (allt) ditt journalinnehåll? a. Vilka uppgifter anser du bör vara synliga – om något – för vårdpersonal på till exempel akutmottagningen?

istället för att fråga om respondenten anser att alla inom en region inklusive fotvårdsterapeuter bör få se din psykjournal.

Min generella invändning mot rapporten, vid sidan om den falska dikotomin, är att den riktar hypotetiska frågor om specifika förhållanden där respondenterna med största sannolikhet har mycket litet kunskap som hur informationshanteringen sker, vårdens organisation och rådande säkerhets- och integritetsförhållanden. En radikal tanke är att föreställa sig att enkäten utformats utifrån dagens verkliga situation med frågor som:

Hur upplever du att tusentals anställda som inte alls deltar i din vård har tillgång till all vårdinformation och det heller inte finns rutiner för att i efterhand på ett rimligt effektivt sätt kontrollera eventuell felaktig åtkomst? Detta innebär också en möjlighet att förändra information så att du riskerar allvarlig felbehandling.

Jag tror att den typen att frågor skulle ge en mer rättvisande bild av hur människor faktiskt bedömer sin önskan om integritet. Svarsfrekvensen når inte upp till 30 procent vilket kan vara ett tecken på att många tilltänkta respondenter uppfattade sin förmåga att besvara frågorna som begränsad. Det har inte utgjort något hinder för de slutsatser som presenteras i rapporten.  Jag kommer säkert att återkomma till den här rapporten då den trots sina brister och luddiga slutsatser med säkerhet kommer att användas i olika e-hälsosammanhang som ett stöd för lösningar med bristfälliga integritetskrav. Ur ett tillitsperspektiv är det också negativt inte bara på det sätt som beskrivs i rapporten:

Westins många studier har också påvisat ett starkt samband mellan graden av tillit till institutioner och inställningen till integritetsskydd.

utan också genom att institutionernas förmåga att värna den enskildes integritet påverkar tilliten. Med den integritetssyn som signaleras i rapporten riskerar integriteten att påverkas i negativ riktning vilket i sin tur kan leda till en sänkt tillit. Detta stärks ytterligare av den bild av verkligheten som ges inte rimmar med de granskningar av faktiska förhållanden som gjorts. För mig blir detta ett dubbelfel sett med spaning på tillit: först de verkliga bristerna i sjukvården, därefter att de ignoreras.

Samma osäkerhet om vilken verklighet vi pratar om infinner sig lätt när det gäller säkerhetsåtgärder. Ett uppenbart exempel är övervakningskameror. Vetenskapligt finns det svaga belägg för att övervakningskameror minskar kriminalitet utom då de placeras i parkeringshus. Ändå lyfts övervakningskameror ständigt fram som ett sätt att visa handlingskraft, inte minst för att bekämpa brottslighet i utsatta områden. Jag förutsätter att flertalet som argumenterar för fler kameror är väl medvetna om den bristande effektiviteten i åtgärden men av andra skäl ändå framhärdar i sin argumentation. Som jag ser det leder ineffektiva säkerhetsåtgärder till en falsk trygghet eller till att själva säkerhetsåtgärderna ger belägg för att människor borde känna sig orolig eller till att alerta medborgare inser att de blir ”lurade” av myndigheterna. Inget av dessa tre alternativ skapar en större tillit i samhället. De bör dock få oss som arbetar med säkerhet att fundera över vilka direkta och indirekta konsekvenser vårt säkerhetsarbete kan få och att våga ifrågasätta den reella säkerhetshöjande effekten av olika åtgärder. Avvägningen mellan integritet och vilket annat värde som helst behöver inte med nödvändigt leda till att vilket värde som helst alltid är viktigare.

Den ambivalens som finns hos många säkerhetsmänniskor inför integritetsfrågorna finns i minst lika hög grad inför öppenhet. Öppenhetens betydelse för samhällelig tillit är knappast ifrågasatt av någon och för svenska förhållanden finns det en stor mängd statsvetenskapliga studier om detta så jag finner det överflödigt att länka till någon enskild av dessa studier. Den intresserade kan börja med Bo Rothstein och sedan gå vidare.  Sverige har ju också unika förutsättningar för att ge insyn i myndigheters verksamhet genom offentlighetsprincipen. Även här finns dock ett glapp mellan lagstiftningen och de värderingar som myndigheter och enskilda tjänstemän har. För att offentlighetsprincipen ska fungera i praktiken krävs en vilja att tillhandahålla information även om det kan leda till negativa konsekvenser för myndigheten. Den kultur som finns inom säkerhetsområdet bär på ett arv där huvuduppgiften har varit att säkerställa att hemlig information inte blir tillgänglig för obehöriga. Resultatet blir en osäkerhet som gör att sekretesstämpeln kommer fram för flitigt när det gäller säkerhetsrelaterad information. Att möjligheten att sekretessbelägga information tillämpas i allt vidare utsträckning uppmärksammas av  grävande journalister nyligen.

Öppenheten är basen för tillit men också ett viktigt verktyg för att kunna bedriva den källkritik som är nödvändig i ett klimat där falska nyheter och påverkansaktiviteter florerar. Men även källkritik måste utgå från rimliga värderingar som ger tillit. För mig som är danad i Lauritz Weibulls hårda källkritiska skola är det centralt att det källkritiska förhållningssättet tillämpas även på grunden för de egna utsagorna. Om inte denna princip anses giltig uppfattar jag det som att vi tar ett steg mot den asymmetriska situation som råder under auktoritära regimer där enbart andra nationers påverkansförsök nagelfars medan utsagor som gynnar den egna ståndpunkten okritiskt anammas. Tecken på sådana tendenser av överdrivet välvilligt mottagande har uppmärksammats av bland annat podden Mediespanarna rörande en undermålig rapport om rysk propaganda . Problemet är att de som har det lovvärda syftet att avslöja rysk desinformation själva blir desinformatörer.

Det är dags att avrunda detta långa och pretentiösa inlägg med att komma några förhoppningar inför det nya året, förhoppningar som känns alldeles särskilt aktuella den här veckan då Folk och försvar drar i gång samtidigt som valåret inleds.  En första förhoppning är att vi alla har ett ansvar för att medverka till att skapa tillit i samhället. Vi som arbetar med säkerhet bör låta vårt arbete styras av värderingar som skyddar öppenhet, integritet och demokrati. Vi måste också våga ifrågasätta våra egna sanningar och tillämpa en systematisk källkritik där det också är tillåtet att ha fel. Ta stöd i Timothy Snyders uppmaningar och se hur du kan omsätta dem i ditt arbete.

Läs och se dystopier men motverka att de förverkligas genom att vara extra vaksamma mot alla steg som går i en auktoritär riktning, som inskränker öppenhet och demokrati samt medborgarens möjlighet att hävda sina rättigheter även i förhållande till den egna statsmakten. Undvik att gå in i starkt polariserade lägen som skapar falska dikotomier som att vi antingen är fullständigt naiva eller att ett storkrig står för dörren vilket legitimerar inskränkningar i öppenheten och andra demokratiska rättigheter. Och var inte rädd, rädsla urholkar inte bara själen utan även samhället.

 

The greater good och den enskilda patienten

Sjukvårdsminister Gabriel Wikström har nu uttalat inriktningen att uppgifter kring aborter ska hanteras som övriga patientuppgifter i vården . Detta är intressant eftersom hans resonemang ställer ett antal principiella frågor på sin spets. För att inte bli alltför tjatig  kommer jag här att lämna den ständigt återkommande falska motsättningen mellan patientsäkerhet å ena sidan och integritet å den andra där hän även om den är högst relevant.

Insamlandet av känsliga personuppgifter i register sker för det ”greater good”, alltså inte för den enskilda patientens patientsäkerhet. Få, särskilt i Sverige, skulle argumentera emot den medicinska registerforskningens stora betydelse både för enskilda och för samhället i stort. Det finns en mycket lång tradition att använda medicinska och andra personuppgifter för forskningsändamål så det får sägas finnas en stor acceptans att vara leverantör till allehanda forskning. Betydelsen av möjlighet till registerforskning har också fått en aktuell beskrivning i Bengt Westerbergs utredning 2014 . Förutsättningen för att upprätthålla legitimiteten i registerforskningen är att patienternas integritet i hanteringen vilket Bengt Westerberg uttryckligen hade att utreda. Han har dock fått kritik för att inte tillräckligt att beakta den intresseavvägning som måste göras och inte heller att ta hänsyn till den kritik som Datainspektionen framfört gällande brister i säkerheten i registerhanteringen.

När Gabriel Wikström nu presenterar sitt förslag lyser hela denna diskussion med sin frånvaro. Istället sker en märklig omformulering där integriteten i hanteringen av patientuppgifter ses som att man tabubelägger vissa åkommor. Den ganska självklara och lagstadgade uppfattningen att känsliga uppgifter om hälsa ska hanteras så att de bara är tillgängliga för de som deltar i vården av den enskilda patienten framställs som en litet gammaldags känsla av skam. Underförstått ska en modern och neurosfri människa glatt dela med sig av dessa uppgifter till de instanser och företag som tycker sig ha nytta av dem. Förutom att det strider mot det etiska ställningstagande som finns hos allmänheten och i rådande lagstiftning är det också djupt störande ur andra synpunkter. Uppgifter om sexuell hälsa inklusive abort kan utgöra en verklig risk för patienten om de kommer i orätta händer. Risken för hedersvåld och vanlig ”hederligt svensk” kvinnomisshandel finns om uppgifter om abort kommer i orätta händer. Tyvärr har även RFSU som annars brukar vara vaksamma för kvinnors rättigheter negligerat denna risk.

Ministern hävdar att det saknas anledning för oro. Registren kommer att omges med nödvändig säkerhet och dessutom finns det inga uppgifter om incidenter i tidigare registerhantering. Båda dessa påståenden måste som ytterst tveksamma. Säkerheten i registerhanteringen är en förlängning av säkerheten hos de vårdgivare som lämnar uppgifter till registren. Det räcker kanske med att ta ett enda aktuellt exempel som visar på skakigheten i den generella informationssäkerheten i sjukvården  och dessutom tillägga att det i dag inte sker någon systematisk insamling av it-incidenter i sjukvården över huvud taget. Jag vågar, utan att darra på manschetten, att informationssäkerheten som är förutsättningen för integriteten i sjukvården är klart undermålig och att ministern därför saknar fog för sitt lugnande besked kring hanteringen. Datainspektionens utlåtanden om själva registren indikerar även de på påtagliga brister.

Det är inte bara för forskning som sjukvårdshuvudmännen och andra vill återanvända uppgifter insamlade i samband med patientens vård.  I en något märklig debattartikel förra veckan hävdar ett antal administratörer med emfas rätten till patientuppgifterna. Självklart finns ett ekonomiskt och etiskt intresse av att säkerställa att de ersättningar som privata vårdgivare erhåller från sjukvårdshuvudmännen verkligen går till vård av patienter. Det är dock ett logiskt felslut att med svepande formuleringar om tystnadsplikt hävda att det innebär att administratörer hos landstingen måste ha direktåtkomst till alla patienters person- och hälsouppgifter hos de privata vårdgivarna.

För att försöka förtydliga frågan. Det finns starka och legitima skäl att använda patientuppgifter för andra ändamål än för vården av den enskilda patienten. Det finns också laglig rätt att göra detta för sjukvårdshuvudmän och vårdgivare. Men detta måste ske så att patientens integritet kan skyddas och det är sjukvårdshuvudmännens ansvar att skapa säkra lösningar för både uppföljning och forskning. Detta är naturligtvis ingen omöjlighet att åstadkomma om viljan finns. Istället för att formulera indignerade debattinlägg om hur integriteten hindrar sjukvårdshuvudmännens administration är det detta man bör koncentrera sig på. Jag skrev själv ett inlägg i Läkartidningen 2010 om möjligheten att avidentifiera patientuppgifter för att öka säkerheten. Jag tycker fortfarande att det är den typen av lösningar som borde analyseras närmare, särskilt nu när informationssystem inom hälso- och sjukvård i allt högre grad blivit attraktiva mål för externa parter.  Aktörer inom hälso- och sjukvårdsområdet måste också ta risken med integritetsbrott för den enskilda patienten på allvar. Och när det gäller abortregistret och de undersystem som ska leverera information till registret så måste hanteringen utformas så att det skyddar den egentliga riskägaren, nämligen den kvinna som riskerar sitt liv och sin hälsa om informationen kan läsas av fel personer.

Kommer integritet äntligen att bli en het fråga i vården?

Av en händelse ser jag att Daniel Forslund, liberalt landstingsråd för (L) i Stockholms läns landsting med ansvar för innovation, eHälsa, IT-utveckling och patientnära tjänster, på en PR-site för ett it-bolag gör ett intressant uttalande http://www.voister.se/artikel/2016/08/nu-kliver-landstingen-in-i-framtiden/. Sammanhanget för uttalandet kan i sig tyckas symptomatiskt med tanke på den ofta litet väl nära relation som funnits mellan sjukvårdspolitiker, landstingstjänstemän och it-leverantörerna men den frågan lämnar jag för tillfället. Det som är intressant är följande avsnitt apropå de tre stora sjukvårdshuvudmännens satsning på en ny it-plattform:

Satsningen på en ny plattform som nu ska göras innebär att man nu kan öka både patientsäkerheten och integritetsskyddet på ett sätt som varit svårt tidigare.
– Förut har man varit tvungen att kompromissa mellan dem. Man har låst in data i respektive system vilket gett ett bra integritetsskydd men en sämre patientsäkerhet, men för första gången kan man nu höja nivån på båda samtidigt. Dagens tekniska system gör det möjligt att ha gemensamma databaser och ändå sätta behörigheter på informationen. Om du är kvinna och bryter ett ben behöver ortopeden inte ha tillgång till dina gynrapporter till exempel. Vi kan också kravställa spårbarhet, vem som läst din information, på ett annat sätt, samtidigt som vi kan öka patientsäkerheten, säger Daniel Forslund.

För den medborgare och/eller patient som inte haft insyn vare sig i den rådande ideologin inom sjukvården eller i den praktiska verkligheten måste detta uttalande vara ganska häpnadsväckande. Är det inte en självklarhet att integritet och patientsäkerhet måste kunna upprätthållas samtidigt? Tyvärr är svaret att under de senaste decennierna har integriteten i sjukvården steg för steg nedmonterats både som värdering och i utformningen av den informationshantering som ska stödja vårdprocesserna. Detta är inte enbart min personliga uppfattning utan finns även som en av de slutsatser som Integritetskommittén dragit i sin kartläggning  ”Hur står det till med integriteten” http://www.regeringen.se/pressmeddelanden/2016/06/kartlaggning-identifierar-allvarliga-risker-for-den-personliga-integriteten/.  Tyvärr har inte de utredningar som skett inom e-hälsoområdet heller sett detta som en prioriterad fråga.

Förhållningssättet till integritet som funnits med i digitaliseringsprocessen av vården ända sedan dess inledande faser är att det har målats upp en motsatsställning mellan patientsäkerhet och integritet. Det har också funnits ett mycket svagt intresse hos sjukvårdshuvudmän, vårdgivare och it-leverantörer att göra den insats som krävs för att få en styrning av informationshanteringen och systemen/tjänsterna så att båda dessa värden kan uppnås samtidigt. Min tolkning är att man istället anpassat etik och lagstiftning efter tekniska brister.

Integritetsfrågorna har också lyfts bort från de myndigheter som normalt arbetar med att reglera och tillsyna informationshanteringen i vården, t.ex. IVO och tidigare Socialstyrelsen. Tidigare skedde en gemensam intresseavvägning mellan patientssäkerhet och integritet  inom samma myndighet som dessutom hade vården i sin helhet som uppdrag. Nu förväntas Datainspektionen med sina begränsade resurser och mandat försöka styra hanteringen av personuppgifter i rätt riktning inom vården. Intresseavvägningen mellan patientssäkerhet och integritet har därmed flyttats till den enskilde vårdgivaren som ska uttolka de olika myndigheternas  icke samordnade reglering i en informationshantering som däremot blir alltmer gemensam.  Dessutom har tillsynen av de regler för skydd av integritet som faktiskt finns varit otillräcklig.

Det är inte enbart tekniken som varit orsak till att integritetens allt lägre prioritet. Både organisationsförändringar och förändrade vårdformer har starkt påverkat synen på avgränsning och ansvar för informationen. För tjugofem år sedan var landstingen, för att hårdra förhållandena, i de allra flesta fall både huvudmän och vårdgivare för den absoluta merparten av både primär- och slutenvård. Det gjorde att vårdinformationen också i huvudsak var att se som allmänna handlingar, vilket i sin tur innebar att det fanns ett tydligt regelverk att utgå från (ända från det att vårdinformationen upprättades/inkom till dess att den arkiverades alternativt gallrades). Ansvaret för informationen var klarlagt liksom hur menprövning och åtgärder för spårbarhet skulle ske då information fördes över organisationsgränser inom en huvudman. Självklart gällde detta även i de fall då information utbyttes mellan vårdgivare under olika huvudmän. Att journaler i huvudsak hanterades som allmänna handlingar innebar också att arkivlagen tillämpades både vad gäller arkivering och gallring.

Vid sidan om offentlighetslagstiftningen fanns patientjournallagen som gav vårdgivarna ansvar att både säkerställa patientsäkerhet och integritet. Socialstyrelsen hade tillsyn enligt patientjournallagen även i de delar som gällde att värna patientens integritet. Det fanns också en yrkesgrupp som var utbildad för att professionellt hantera vårdinformation – läkarsekreterarna.

Vi som under stark motvind försökt driva integritetsfrågan i sjukvården har bemötts med i princip alla de logiska fallacier som finns i den här både lärorika och underhållande uppräkningen https://yourlogicalfallacyis.com/. Särskilt populära har i min anekdotiska erfarenhet varit:

  • Strawman: om du är för integritet och ser att den frågan inte hanterats i digitaliseringsprojekt så är du emot digitalisering i sig och vill gå tillbaka till pappersjournaler och hur bra var det med alla som sprang i journalarkiven?
  • Black or white: om du är för integritet så är du emot patientsäkerhet eftersom det framställs som omöjligt att vara för både och.
  • Anecdotal: Eftersom det inte finns någon egentlig sammanställning och utvärdering av vilka brister i informationshanteringen som lett till vårdskador så har ofta begränsningar i informationstillgången framställts som orsaken medan det kanske snarare handlat om bristande riktighet eller spårbarhet – detta bevisat genom egna anekdotiska bevis (vilket även kan ses som false cause, det vill säga att man skapar en korrelation som inte kan underbyggas).
  • Bandwagon: I och med att det funnits en gemensam acceptans för bristande integritet bland sjukvårdspolitiker och andra makthavare i vården så har det varit lätt att implicit och explicit driva en linje innebärande ”att alla gör så och varför skulle vi då ha krav på oss att göra annorlunda?”.
  • Appeal to authority: Mycket kraftfullt har varit att framställa läkare, annan vårdpersonal och vissa starka patientföreningar som innehavare av sanningen som inte går att motsäga. Att de representerar särintressen har inte alltid framkommit.
  • Begging the question: Ett vanligt exempel som jag fått höra sedan början av nittiotalet är: ”tänk när någon kommer in medvetslös på akuten och vi kan rädda hen om vi bara får tillgång till all information – hur kan du vara emot det?” I detta exempel ligger ju antal inbäddade förutsättningar som att detta är den vårdsituation som vi bör ha som mall för alla andra (vilket även är ett exempel på composition/division) och att den som förespråkat integritet därmed sagt att det aldrig finns undantag eller speciella rutiner.

Det kanske vanligaste har ändå varit härskartekniker som tystnad och osynliggörande vilket kanske varit det tråkigaste eftersom det lett till att en mer seriös diskussion inte förts och viktiga intresseavvägningar inte gjorts. Själv hoppas jag på en mer rationell diskussion som klarar att beakta flera intressen samtidigt.

Integritet har trots detta blivit en allt viktigare fråga i e-samhället och det är naturligtvis positivt att makthavare inom sjukvården också uppfattar det. Det är bara att hoppas på att det finns en seriös vilja att verkligen åstadkomma detta i 3R-projektet även om det är svårt att tolka in det i det dokument som det hänvisas till http://www.sll.se/Global/Politik/Politiska-organ/Landstingsfullmaktige/2016/2016-06-14-15/forslag-41sid19.pdf. I beslutet om upphandlingsunderlag står det:

Kärnsystemet ska stödja följande

  • skapa incitament för verksamhetsutveckling, inklusive arbete med standardisering kopplat till begrepp som process, teknik, patientsäkerhet och kvalitet
  • etablera förutsättningar för arbetet med en gemensam informationsstruktur omfattande informationsmodeller och termer/begrepp system
  • ge invånaren en ökad tillgänglighet till och enklare kommunikation med vården Stockholms läns landsting
  • ge invånaren möjlighet till att ta aktiv del i och ansvar för sin hälsa och sjukvård
  • ge vårdverksamheten tillgång till en användarvänlig informationsmiljö i realtid med besluts- och processtöd
  • ge kvalitetssäkrad information för att kunna utveckla vårdens processer och dess arbetssätt
  • ge verktyg för forskning, utveckling och utbildning
  • ge ett lättillgängligt verktyg för myndigheter och vårdgivare så att arbetet med kvalitets- och ledningssystem underlättas.

Inte så mycket om integritet alltså. Frågan i rubriken får vara obesvarad ett tag till.