Inera tredje gången gillt

Efter Kammarrättens utslag dröjde det bara några dagar innan jag fick ut de dokument som jag började jaga med en fråga den 6 augusti. Samtliga tre dokument har mycket marginella maskningar vilket jag återkommer till men som läsaren själv har möjlighet att bedöma eftersom jag lägger ut dem i sin helhet.

Låt oss då se på dokumenten och då först till det mest övergripande: Riktlinje för informationssäkerhet. Detta dokument tycks ha ganska litet att göra med den policy som beslutades i juni och där informationssäkerhetsarbetets övergripande syfte anges vara att

främja digitalisering samtidigt som tillit till informationshanteringen upprätthålls.

De flesta skulle kanske anse att informationssäkerheten ska stödja kärnverksamhetens uppdrag, i det här fallet egentligen kundernas uppdrag, men Inera är sannolikt i detta fall ett offer för SKL:s överideologi där digitalisering är ett dominerande egenvärde.Inte ett ord om  patientsäkerhet för att bara ta en sak som jag personligen anser aningen viktigare än att ”främja digitalisering”.  Den sällsynt korta policyn innehåller ingenting om ansvarsförhållanden eller vem som egentligen ska styra säkerheten, däremot är ett mål att säkerhetsarbetet ska grundas på ”gemensamma regelverk, referensarkitekturer och styrande principer”. Gemensamma för vem och framtagna av vem kan man undra. Policyn ska tillämpas enbart internt och det saknas relation till kunderna trots att Ineras roll som leverantör:

Denna policy gäller all verksamhet och alla medarbetare inom Inera AB, inklusive konsulter, samt all informationshantering. Den ska också tillämpas i projekt och på förvaltningsobjekt.

Policyn ger som jag ser det inte någon verksam strategisk ledning för Ineras säkerhetsarbete i rollen som tjänsteleverantör eftersom ansvar och relationer helt saknas. Hela upplägget med denna helt urvattnade policy känns litet märkligt när Inera dessutom arbetar baklänges och lägger den som olja på vattnet på redan framtagna underliggande dokument. Kanske har det funnits en annan policy tidigare som fadat bort utan kommentar. Låt oss lämna policyn och istället titta på riktlinjen som av naturliga skäl saknar den kopplingar till den beslutade policyn.

Riktlinje för informationssäkerhet Inera

En första observation som reser den alltid lika spännande frågan om kausalitet och korrelation. Av en händelse sammanfaller att jag efterfrågade riktlinjen den 6 augusti med en massiv uppdatering som skedde den 9 augusti när en mängd basala säkerhetsaspekter fördes in i riktlinjen (se revisionshistoriken). Detta var också första gången på tre och ett halvt år som en uppdatering skedde.

Nog om detta lustiga sammanträffande. Inera är är ju en tjänsteleverantör av känsliga informationstjänster till vården och det som först slår mig då jag läser riktlinjen är att detta förhållande är i det närmaste osynligt i riktlinjen på samma sätt som i policyn. Riktlinjen gör ingen distinktion mellan Ineras interna informationssäkerhet och den säkerhet som ska finnas i de tjänster som levereras. Kundernas frånvaro i hanteringen blir närmast självlysande i definitionen av informationsägaren:

För varje viktig informationsmängd ska det utses en informationsägare med uppdrag att hantera alla delar av informationssäkerheten som är relaterade till denna informationsmängd. För de tjänster som Inera tillhandahåller är detta normalt rollen Tjänsteansvarig.

Här man alltså kortslutit systemet så kunderna är inte informationsägare och ska inte heller hantera exempelvis informationsklassning och riskanalys av den information som de faktiskt är ansvariga för. För att göra det extrem tydligt: Inera är inte en vårdgivare utan hanterar andra vårdgivares information i ett antal gemensamma tjänster. Vårdgivarna (offentliga och privata) är enligt lag och föreskrift ansvariga för sin information och att den hanteras på ett säkert sätt – det är bara att läsa HSLF-FS 2016:40 för att få en samlad bild av kraven. Samtidigt skriver man t.ex. under 15.3.1. om en informationsägare som sannolikt är kunden.  Roller och begrepp är alltså inte konsistenta.

Ytterligare ett tecken på att riktlinje inte tjänar Ineras verksamhet särskilt väl är att de ytterst knapphändiga beskrivningar av utveckling som finns i kapitlen 15.1 och 15.2. Detta är alltså riktlinjen där ansvar, principer och arbetssätt bör framgå. Som jag uppfattar det är Ineras huvudsakliga uppdrag att utveckla olika it-lösningar för vården vilket skulle föranleda att ett verksamhetsanpassat säkerhetsarbete skulle ha en tyngdpunkt just i utvecklings- och förvaltningsprocessen av erbjudna lösningar. I Ineras riktlinje är det dock inte så utan det känns snarare som en ytlig genomgång av kraven i ISO 27001 med mycket små modifikationer. Dessutom ingår den i det jag brukar tänka på som ”de öde regelverken” eftersom det inte bara kunderna som saknas utan även i hög grad andra aktörer. Istället upprepas riktlinjen igenom ”Inera ska…” utan att närmare definiera vilken roll inom Inera som ska utföra säkerhetsarbetet. Igenkänningsfaktorn är hög. Jag har sett denna typ av regelverk ett otal antal gånger och ett genomgående drag är att när regelverk är så här diffusa så får de ingen eller ringa säkerhetshöjande effekt. Har ledningen inte pekat ut ansvar (vilket man här inte har i policyn och mycket litet i riktlinjen) så finns inget maskineri som drar runt säkerhetsarbetet.

Att något i denna anonyma text skulle befinnas vara av den art att det går att sekretesslägga med hänvisning till  OSL 18 kap. 8 §:

Sekretess gäller för uppgift som lämnar eller kan bidra till upplysning om säkerhets- eller bevakningsåtgärd, om det kan antas att syftet med åtgärden motverkas om uppgiften röjs och åtgärden avser

  1. byggnader eller andra anläggningar, lokaler eller inventarier,

  2. tillverkning, förvaring, utlämning eller transport av pengar eller andra värdeföremål samt transport eller förvaring av vapen, ammunition, sprängämnen, klyvbart material eller radioaktiva ämnen,

  3. telekommunikation eller system för automatiserad behandling av information,

  4. behörighet att få tillgång till upptagning för automatiserad behandling eller annan handling,

  5. den civila luftfarten eller den civila sjöfarten,

  6. transporter på land av farligt gods, eller

  7. hamnskydd.

kändes märkligt. Än mer så Ineras ursprungliga beslut att hela dokumentet skulle utgöra risk om det spreds. På ett sätt skulle jag ironiskt kunna hålla med: kvaliteten på dokumentet indikerar en klar brist på styrning av säkerhetsarbetet vilket kan naturligtvis är en stor risk om det framkommer. Men det som nu maskats i dokumentet är endast sex passager där man mitt i den i övrigt så generella beskrivningen av allmänna säkerhetsåtgärder tydligen placerat in var datalagring sker samt tekniska beskrivningar av bland annat segmentering. Om dessa uppgifter är på detaljnivå har de knappast i riktlinjen att göra eftersom den då inte går att sprida i en vidare krets internt. Även detta är att starkt skäl att se över regelverket och styrningen i stort.

Om vi sedan tittar på de två övriga dokument jag fått ta del av:

Anvisning för informationsklassificering Inera
Anvisning för informations- och IT-säkerhet för medarbetare inom Inera

så går maskningarna i dessa sammantaget att räkna på ena handens fingrar. Förutom att även dessa i huvudsak saknar anpassning till Ineras egentliga behov av styrning och även till SKL:s flaggskepp KLASSA är det svårt att se vad som föranlett Ineras rädsla för att sprida dem. Hela hanteringen av min begäran utlämnande av handlingar framstår som fånig och okunnig i mina ögon men har det goda med sig att det kanske hindrar andra från det överutnyttjande av 18.8 som jag tycker mig sett tecken på.

Min sammantagna bild är att Inera saknar ett sammanhängande systematiskt informationssäkerhetsarbete och att den styrning som finns inte är är inriktad på rätt målbild som till exempel att ge kunderna möjlighet att styra sin egen säkerhet eller på patientsäkerhet. Ingenstans framgår att den informationsklassning som kunderna gör av sin information ger utslag i Ineras leverans, inte heller att Inera har ett kunderbjudande som är transparent och flexibelt. Jag är den första att erkänna att Ineras uppdrag är mycket komplicerat men just därför skulle det kännas betydligt tryggare om det gick att urskilja ett stort engagemang för säkerhetsfrågor som skulle ge både kunder och allmänheten i stort en anledning att hysa en stor tillit till Inera.

Särskilt tänker jag på detta när nu Inera satt igång ett nytt projekt om säker digital kommunikation. Visserligen står det ”säker” i rubriken men vilket stöd har projektet i Ineras LIS för att uppnås denna säkerhet? Finns det en risk att detta projekt hamnar i samma situation som den utredning om säker it-drift som kritiserades så hårt av MSB när det gäller säkerhetsaspekterna (trots att det är se att MSB bidrog på ett så särskilt strukturerat sätt)? Hälso- och sjukvård är ju i högsta grad en samhällsviktig verksamhet som borde få MSB:s mest djuplodande intresse när en ny nationell lösning ska tas fram.

Möjligen har jag helt fel. Kanske är säkerheten i Ineras verksamhet mycket bättre än vad de styrande dokumenten ger intryck av. Men samtidigt är det svårt att föreställa sig ett systematiskt informationssäkerhetsarbete där det inte finns en tydlig dokumenterad styrning. Självklart borde denna styrning omfatta mer än Inera – jag ska väl inte tjata om en nationell styrmodell á la Normen en gång till… Däremot vore det mycket önskvärt med en större granskning av samtliga större aktörer inom hälso- och sjukvård både för att bedöma den reella säkerheten och för att se vilka samordningsbehov som finns. Med detta som utgångspunkt går det sedan att börja skissa på den gemensamma styrmodellen. I väntan på detta mitt utopiska tillstånd är en rimlig inriktning att IVO koncentrerar sin tillsyn utifrån NIS-direktivet främst på dessa stora aktörer eftersom de har den största påverkan på vår gemensamma säkerhet.

 

 

 

Kammarrätten har fällt sitt utslag

Den minnesgode kommer ihåg att jag bett att få se Ineras ledningssystem för informationssäkerhet, blivit nekad och hänvisad till Kammarrätt för att framföra mina besvär över detta, förloppet finns beskrivet här. Själv måste jag medge att jag fann Ineras agerande aningen besynnerligt. Om det nu finns styrande dokument för informationssäkerheten vid sidan om den A4 som utgör policy (vilket Inera hävdar) så förefaller det märkligt att varje ord i dessa dokument skulle utgöra en sådan betydande risk för Ineras säkerhet att de inte kan lämnas ut. För den som jag som arbetat med utlämnande av allmänna handlingar är väl bekant med rutinen att maska dokumenten så att de delar som bedöms som sekretesskänsliga inte kan läsas – ytterst sällan är dokumenten i sin helhet känsligt. Kanske har inte Inera upparbetat rutinen för maskning än men efter att ha läst Kammarrättens utslag så är det nog dags att komma igång med det nu.

Kammarrättens beslut

 

Jag är naturligtvis nöjd med utslaget och väntar nu på mina handlingar. Samtidigt väcker ju historien med Inera en hel del tankar. En är att vi alla är betjänta av största möjliga öppenhet om de regler gällande säkerhet som finns olika organisationer. Vi behöver lära av varandra och vi behöver närma oss mer av praxis både på branschnivå och i samhället i stort. Ett överdrivet hemlighetsmakeri skapar en negativ säkerhetskultur och förhindrar processen mot en nödvändig samsyn om hur styrningen av säkerhet bör utformas.

Ineras förhållningssätt pekar också på ett annat mer praktiskt problem, nämligen vikten av att utforma sin hierarki av styrande dokument rätt. Om man, som Inera tycks ha gjort, blandar principer,ansvarsfördelning och andra faktorer som bör kunna vara helt öppna i random organisation med detaljbeskrivningar av säkerhetslösningar, risker och sårbarheter har man ju skapat ett regelverk som knappast går att sprida ens internt och ännu mindre till externa parter som kunder.

En betydligt mer positiv erfarenhet var det att begära ut samma information hos eHälsomyndigheten där jag inte bara fick ta del av de handlingar som på ett övergripande sätt styr säkerhetsarbetet utan även en bild av de handlingar som är av mer känslig karaktär. Tyvärr bekräftades dock min bild av bristande styrning av säkerheten inom vården då två av de stora aktörerna inom svensk e-hälsa inte har ett gemensamt regelverk. Detta är en mycket stor fråga som måste lösas innan vi kan säga att vi är på väg mot en säker e-hälsa.

Är öppenhet en risk?

Efter diskussionerna om 1177-skandalen och andra händelser inom e-hälsoområdet har jag efterfrågat en nationell genomlysning av hur det egentligen står till med informationssäkerheten i den svenska vården. I väntan på en större aktör som kan genomföra en omfattande analys av den i mitt tycke centrala frågan så tänkte jag börja dra några små strån till stacken och titta närmare på hur några viktiga aktörer inom e-hälsoområdet hanterar informationssäkerhetsfrågan. Hälso- och sjukvården är också en av de utpekade branscher där aktörer åläggs att bedriva ett systematiskt informationssäkerhetsarbete i NIS-direktivet. Att sanktionsavgifter kan utdömas från både dataskyddsmyndigheten och från IVO i det här fallet borde vara en starkt pådrivande faktor för att förbättra säkerheten.

En naturlig startpunkt är Inera som presenterar sig så här:

Inera ägs av SKL Företag, regioner och kommuner. Genom att erbjuda kompetens inom digitalisering stödjer Inera ägarnas verksamhetsutveckling. Inera koordinerar och utvecklar gemensamma digitala lösningar till nytta för invånare, medarbetare och beslutsfattare.

och

Inera utvecklar och förvaltar nationella tjänster inom e-hälsa och digitalisering på uppdrag av regioner och kommuner. Ungefär 35 digitala tjänster drivs idag av Inera, bland annat 1177 Vårdguiden, Nationell patientöversikt och Journalen. Vissa tjänster används av invånare, andra av vårdpersonal. Arbete pågår med nuvarande tjänster och på vilket sätt de kan anpassas för kommunerna.

Inera ansvarar också för den gemensamma infrastruktur och it-arkitektur som ligger till grund för många av tjänsterna.

Därmed har Inera uppdraget från sjukvårdshuvudmännen att koordinera och utveckla gemensamma e-hälsolösningar – en supertungviktare inom e-hälsoområdet alltså. Av detta följer att man har ett lika tungt ansvar när det gäller informationssäkerheten i de lösningar man erbjuder. Detta faktum accentueras av att sjukvårdshuvudmän och vårdgivare i de flesta fall inte kan välja andra lösningar än de som Inera erbjuder eftersom de är nationella tjänster som det är nödvändigt att använda för att kunna bedriva vård. Till skillnad mot om man skulle anlita kommersiell leverantör där man både kan styra med kravspecifikation och genom att byta leverantör om man inte är nöjd med säkerheten.

Dessutom ska Inera stödja

digitalisering av regioners och kommuners verksamheter genom att tillhandahålla kompetens och material.

Bland annat säger man sig ta fram

regelverk för informationssäkerhet, juridik och kvalitetssäkring.

Det vore konstigt om man inte skulle bli intresserad av hur Inera arbetar med informationssäkerhet då dessa olika uppdrag presenteras. När man bedömer en organisations förutsättningar för att bedriva ett systematiskt informationssäkerhetsarbete är den vanliga metoden att utgå från vilka styrande dokument som tagits fram och beslutats. Inte för att styrande dokument i sig med nödvändighet leder till bättre säkerhet men de ger ramarna för arbetet och beskriver förhoppningsvis det organisatoriska maskineri med bland annat ansvar och roller som förlängningen ska snurra igång det systematiska arbetet. I korthet: regelverk är en nödvändig men absolut inte tillräcklig förutsättning för fungerande informationssäkerhet och det finns definitivt olika kvalitet på regelverk. Dessutom innehåller regler på högre nivå mycket sällan någon som helst känslig information och skulle det återfinnas någon liten del som bedöms som känslig är den lätt att maskera vid ett utlämnande (tro mig – jag har begärt ut regler i stor omfattning från myndigheter, kommuner och regioner).

Innan vi går vidare ska jag för transparensens påpeka att jag för ett femtontal år sedan gjorde ett par konsultuppdrag för Ineras föregångare och jag hade även kontakt med Inera under den tid jag arbetade på MSB. Mitt sammantagna intryck är att det varit motigt att införa ett systematiskt informationssäkerhetsarbetet trots uppdraget Inera och dess föregångare haft.

Men åter till nuläget.

Med ovan beskrivna bakgrund var ett första steg för mig att be att få ta del av Ineras regelverk vilket jag gjorde den 6 augusti:

Hej!
Jag skulle vilja ta del av:
– Ineras interna ledningssystem för informationssäkerhet (LIS) som tillämpas i Ineras verksamhet
– Aktuella regelverk och stödmaterial för informationssäkerhet som Inera tagit fram som stöd för sina kunder
Jag skulle dessutom vilja veta när Inera senast genomförde en mer omfattande informationssäkerhetsrevision av den egna verksamheten.

Tack på förhand!

Jag fick snabbt ett automatsvar som kvitterade att mitt ärende tagits emot. Sedan dröjde det och dröjde det. Till slut kom ett svar den 22 augusti:

Ni har begärt utlämnande av Ineras interna ledningssystem för informationssäkerhet (LIS), som tillämpas i Ineras verksamhet, samt vidare aktuella regelverk och stödmaterial för informationssäkerhet, som Inera tagit fram som stöd för sina kunder.

Ineras informationssäkerhetspolicy återfinns på www.inera.se. Regelverk och stödmaterial inom informationssäkerhet och arkitektur, som delas med kunder, återfinns på www.rivta.se. Beträffande LIS gör Inera följande bedömning:

Informationssäkerhet syftar till att hindra information från att läcka ut, förvanskas eller förstöras samt säkerställa att informationen finns tillgänglig för en legitim användare. Ineras produkter och tjänster håller en sådan säkerhetsnivå att kunder kan känna förtroende för Inera som leverantör och uppnå en hög nivå av informationssäkerhet. Den senaste mer omfattande informationssäkerhetsrevisionen gjordes den 2 maj 2019.

Inera har ett ledningssystem för informationssäkerhet, som är baserat på ISO 27001. Systemet består bl.a. av regelverk som beskriver krypteringsnivåer, autentiserings-metoder, säkerhetsåtgärder i driftsmiljön m.m. I systemet ingår vidare modeller för riskhantering, informationsklassificering, incidenthantering, etc., liksom uppföljning i form av interna och externa revisioner samt säkerhetstester.

Sekretess gäller enligt 18 kap. 8 § 3 offentlighets- och sekretesslagen för uppgift som lämnar eller kan bidra till upplysning om säkerhets- eller bevakningsåtgärd, om det kan antas att syftet med åtgärden motverkas om uppgiften röjs och åtgärden avser telekommunikation eller system för automatiserad behandling av information.

LIS innehåller uppgifter av sådan art att ett utlämnande typiskt sett är ägnat att medföra skada för det intresse som skall skyddas genom den aktuella bestämmelsen. Handlingarna kan därför inte lämnas ut.

Om ni inte är nöjd med sekretessbedömningen har ni rätt att begära ett formellt beslut.

Med vänlig hälsning

Inera

Detta var ett intressant svar av flera skäl. För det första är den informationssäkerhetspolicy som bifogas och som också ligger ute på Ineras webbplats så sällsynt innehållslös och består enbart av det som i andra policys brukar ligga under rubriken ”mål”. Bland annat saknas helt inriktning för ansvarsförhållanden vilket är av stor betydelse att definiera för en leverantör . Att policyn är beslutad den 14 juni i år väcker även det en hel del tankar (mer om innehållet i de dokument jag fått ut längre ner).

Det riktigt förvånande är dock att Inera anser att övriga styrande dokument i sin helhet går att sekretesslägga och det med hänvisning till OSL trots att man inte tillhör de offentliga organisationer som faller under offentlighetslagstiftningen!

Detta sporrade min nyfikenhet och som den jobbiga människa jag är måste jag ställa ytterligare frågor med vändande post:

Tack för svar! En formfråga: har Inera fattat ett beslut att tillämpa OSL generellt för sin verksamhet?

Till svar fick jag följande:

I Ineras bolagsordningen (från 2017) står följande:

  1. OFFENTLIGHET

Allmänheten ska ha rätt att ta del av handlingar hos bolaget enligt de grunder som gäller för allmänna handlingars offentlighet i 2 kap. tryckfrihetsförordningen och offentlighets- och sekretesslagen.

Här tätnade mystiken för mig. 2 kap TF och OSL handlar om hanteringen av allmänna handlingar. Inera har per definition inte några allmänna handlingar och vad betyder då egentligen paragrafen i Ineras bolagsordning? En generös tolkning är att man menar att Ineras handlingar ska hanteras som allmänna handlingar i myndigheter, regioner och landsting. För att den handlingsoffentligheten ska fungera krävs bland annat diarieföring av handlingar där ärenden/handlingar får unika identiteter som går att söka fram och begära ut. Om myndigheten, i det här fallet icke-myndigheten Inera, bedömer att det finns grund i OSL för sekretess för hela eller delar begärda handlingar ska ett sådant beslut lämnas skyndsamt med besvärshänvisning så begäran prövas i Kammarrätten. Min nästa fråga blev därför:

Tack!

Det innebär alltså att jag kan få ett formellt beslut med besvärshänvisning inom typ tre dagar?

Och svaret kom pronto:

Ja, det stämmer. Vill du alltså helst få ett formellt beslut?

Självklart vill jag ha ett formellt beslut men på vad? Jag var tvungen att skriva tillbaka för klarläggande:

Hej igen!

För att följa ert beslut om att efterleva OSL och TF bör jag få ta del av vilka handlingar och dess unika ID så att jag kan begära ut dem. I policyn står inget om vilka övriga styrande dokument om ingår i ledningssystemet så därför behöver jag uppgifter om detta. Exempel kan vara Riktlinje för åtkomst osv. Dokumentnamnet kan inte falla under den sekretess ni hänvisar till. Tyvärr har ni ju inget diarium på nätet så att jag själv kan söka reda på dessa uppgifter.

Jag skulle också vilja se beslut om till vilken instans ni skickar besvär i utlämnandefrågor.

När jag fått dessa uppgifter kan jag göra en formell begäran om utlämnande.

En vecka senare (30 augusti) kom svaret med en bilaga Inera LIS Sammanfattning v 3.2 2019-01-31

Hej Fia,

Bifogad fil innehåller en beskrivning av Ineras ledningssystem och dess komponenter. Den instans som är aktuell i besvärsfrågor är Kammarrätten.

Återkommer till innehållet i dokumentet senare men efter att ha läst beskrivningen skickade jag in följande begäran:

Tack!

Jag har alltså fått en beskrivning av ert ledningssystem där ni bedömer att samtliga ingående dokument i sin helhet faller under OSL 18:8 § 3. Förutom att jag tycker att det är tämligen unikt för Inera att se hela regelverket som fallande ur sekretess blir jag litet fundersam över vilka dokument i beskrivningen som är framtagna och beslutade. Är beskrivningen en plan över vad som ska tas fram eller finns omnämnda dokument? Och kommer Kammarrätten verkligen att anse att de är en instans för besvär gällande utbegäran om icke-allmänna handlingar (eftersom Inera inte är skyldiga att följa TF och OSL utan har det mer som en policyinriktning)?

Eftersom jag håller på att skriva om det just nu vill jag gärna pröva detta så jag begär ett formellt beslut angående utlämnande av följande dokument (eftersom de saknar unik identitet anger jag den beteckning som anges i beskrivningen):

  • Riktlinje informationssäkerhet
  • Anvisning för informationsklassicering
  • Anvisning för informations- och it-säkerhet för medarbetare

Jag förutsätter att ni gör en sekretessprövning som innebär att de delar av dokumenten som inte faller under reglerna för sekretess lämnas ut. Förhoppningsvis håller ni också den praxis som gäller för skyndsam handläggning för denna typ av ärenden, d.v.s. beslut inom tre arbetsdagar.

Trevlig helg!

Idag den 3 september fick jag ett formell avslag med en besvärshänvisning Utlämnande av handling 20190903 (002)
där beslutet där samtliga handlingar i ledningssystemet förutom policyn i sin helhet bedöms i behov av sekretess. Besvärshänvisningen är till Kammarrätten som kan göra en annan bedömning. Själv är jag tveksam till om besvärshänvisningen verkligen fungerar eftersom Inera formellt inte faller under offentlighetsprincipen och de handlingar jag begärt ut därmed inte är att betrakta som allmänna vilket också fastslagits i ett liknande fall, då gällande SKL Kommentus inköpscentral (SKI). Av rent intresse kommer jaag ändå att skicka in ett besvär.

Om vi ser till själva processen tycks Inera lägga betoningen på S snarare än O i OSL. Det är tyvärr inte en ovanlig attityd bland myndigheter, det är klart att det är mycket bekvämare att arbeta bakom lyckta dörrar, men en mycket tråkig utveckling i ett samhälle där vi berömt oss för vår fina offentlighetsprincip. Min fråga här blir hur syftet med informationsklassningen som säkerhetsåtgärd skulle kunna skadas om Inera lämnade ut beskrivningen av sin metod. Eller hur riktlinjer för informationssäkerhet i sin helhet skulle kunna vara känsliga. För att undvika missförstånd: självklart finns det ingående beskrivningar av tekniska lösningar alternativt risker/sårbarheter som bör hållas skyddade för obehöriga (särskilt som Inera paradoxalt nog är frikostiga med tekniska beskrivningar här) . Men styrande dokument på en högre nivå borde Inera ha all anledning att vilja sprida om man tar sitt uppdrag att ”koordinera och utveckla digitala lösningar” på allvar. Eftersom vi vet att informationssäkerheten är så illa utvecklad inom sjukvården borde Inera föregå med gott exempel och visa upp vilken säkerhet man själv har i sin instans av 1177 till skillnad mot Medhelps hantering. Vad skulle nyttan vara i att begränsa harmlös information om sitt säkerhetsarbete till sina ”kunder” om man hanterar personuppgifter för hela befolkningen och ett mycket stort antal aktörer är berörda av dessa regler på olika sätt? En mer cynisk människa än jag skulle ifrågasätta att de dokument jag efterfrågar över huvudtaget finns annat än på ritbordet med tanke på att policyn antogs i mitten av juni i år och övriga dokument rimligen borde vara underdokument till den.

Jag väljer att tro att dokumenten i beskrivningen verkligen finns men det ledningssystem som framtonar liknar inget jag tidigare sett i en organisation med Ineras betydelse och ambition att följa ISO/IEC 27001/27002. Policyn är som jag tidigare skrivit torftig och innehåller inte delar som ändå får uppfattas som praxis som exempelvis ansvar och roller, incident och kontinuitet vilket även är centrala aspekter för en tjänsteleverantör.  Dessa frågor återkommer inte heller på anvisningsnivå. Inledningsvis sägs att:

Denna policy gäller all verksamhet och alla medarbetare inom Inera AB, inklusive konsulter, samt all informationshantering. Den ska också tillämpas i projekt och på förvaltningsobjekt.

Det är alltså en intern policy för bolaget Inera men vad säger det om informationssäkerheten i tjänsterna? Och i relationen med kunderna? När så basala frågor lämnas öppna är frågan vad policyn egentligen fyller för syfte.

Sammantaget är den bild jag får att detta inte ens om det blir genomfört skulle bli ett fungerande ledningssystem på det sätt som beskrivs i standarden. Men då har jag som sagt inte sett själva dokumenten. Kanske någon som är ”kund” i Ineras mening kan kolla på dessa dokument och återkomma med en beskrivning?

Ineras hemlighetsmakeri blir ännu mer märkligt med tanke på att ett flertal av de ägare som Inera kallar kunder villigt lämnat ut sina styrande dokument för informationssäkerhet när jag frågat. Varför skulle större sekretess råda hos Inera? Kanske är det ovanan att leva med en god offentlighetskultur som präglar Ineras synsätt. På samhällsnivå är det i så fall ett stort problem om viktig information flyttas från öppna organisationer till slutna som Inera och SKL.

Jag tror att överdrivet sekretessläggande är till stor nackdel för säkerhetsarbete generellt men alldeles särskilt i sammanhang då en ett antal aktörer ska dela information, tjänster och infrastruktur. Det måste finnas en grundlig kännedom  och diskussion om gemensamma regler hos de som är aktörer i samarbetet men det måste också gå att presentera utanför den snävaste kretsen för att kunna skapa tillit. Konsulter och leverantörer måste även de få inblick för att kunna utveckla sina tjänster så att de passar. Detta gäller än mer om Inera ska axla rollen att stödja kommunerna i deras digitalisering. Min förslag har sedan länge varit att ta fram gemensamma regelverk och skyddsnivåer för att skapa gemensam säkerhet och dessutom slippa de stora konverteringsproblem som uppstår då aktörer med olika regelverk ska samverka i samma infrastruktur. Svensk digitalisering är i sig planlös men det skulle kunna gå att riva det Babels torn av språkförbistring som redan finns inom informationssäkerhetsområdet genom att skapa just gemensamma regelverk. Jag gjorde ett försök 2014 när jag jobbade på MSB att få olika centrala aktörer att samverka strategiskt men denna strategi har fallit i glömska trots ett flertal tunga undertecknare (bland annat SKL och Inera).

Idag är behovet av fungerande informationssäkerhet i vården större än någonsin finns det definitivt utrymme för Inera att kliva fram och göra mer av sitt uppdrag att ta fram regelverk för informationssäkerhet än det som nu finns presenterat på webbplatsen, detta särskilt som SKL säger att man ska arbeta ”resolut” med att förbättra informationssäkerheten. Ska man lyckas med det krävs dock öppenhet och dialog med de många aktörer som måste ingå i ett sådant förbättringsarbete. Att hävda att sekretess råder för varje mening i styrande dokument på hög nivå är inte ett tecken på vilja till öppenhet och dialog.

E-hälsans landskap 2

Efter mitt förra inlägg om e-hälsa har jag fått en del kommentarer som visar att sjukvårdens organisation och i ännu högre grad e-hälsoområdets styrning är en okänd värld för många. Som en projektledare en gång sa till mig som en förebärare för Trump: ”Hur svårt kan det vara med sjukvård (och e-hälsa)?”. Ganska svårt skulle jag vilja säga vilket även Trump upptäckte.

Därför kommer här en inledning för att ytterligare förtydliga hur jag uppfattar organisationen idag (finns utrymme för osäkerhet i detta) samt ge ett praktiskt exempel på vad det leder till.

För att bara titta på den bristande styrningen har jag uppdaterat en gammal bild till hur jag tror det ser ut i dag (jag har inte tagit med finlir som kvalitetsregister och trygghetslarm m.m., m.m.). Bilden är ett försök beskriva samspelet. Som framgår är ett flertal myndigheter involverade i olika delar, det finns utförare och leverantörer. Två saker är slående.

Den första är att det inte finns en överordnad myndighet med mandat att hålla ihop helheten och som kan vara kontaktpunkt för övriga aktörer. Med tanke på hälso- och sjukvårdens betydelse för samhället i olika dimensioner, de mycket stora offentliga resurser som går till sjukvården och det stora antalet aktörer som deltar i det gemensamma vårdarbetet måste detta ses som ett icke-rationellt sätt att organisera det hela om man vill ha effektivitet, kvalitet och strategisk inriktning.

Det andra är SKL och sjukvårdshuvudmännens organisation som jag menar inte håller måttet för de uppgifter som man åtagit sig. Sjukvårdshuvudmännen har en roll som offentliga organ som är reglerad i lagstiftningen. Detsamma gäller för vårdgivare oavsett om de är privata eller offentliga. Men i denna ordning har alltmer SKL glidit in, en intresseorganisation som inte är en myndighet, inte har en lagfäst roll och inte omfattas av offentlighetslagstiftningen. Riksrevisionen har pekat på detta i en rapport  gällande den generella styrningen på vårdområdet. Inom e-hälsoområdet är problemen med detta mycket tydligt. En inte oviktig fråga i detta är att det öppenhetskrav som gäller för myndigheter som landsting, regioner och kommuner försvinner då de samarbetar i sin intresseorganisation. Nu när aktiviteter som tidigare skedde i respektive huvudmans verksamhet flyttas in i SKL:s hägn (inklusive Inera) försvinner också insynen. Detta kan jämföras med kommunalförbund där insynsmöjligheten fortfarande finns kvar. Denna fråga verkar inte engagera SKL i någon högre grad, jag söker på hemsidan för att finna om man frivilligt erbjuder en likande insyn i beslutsunderlag och annat som skulle räknas som allmänna handlingar hos SKL:s medlemmar men ser inga sådana informationsinsatser. Jag skickade även ett mail till SKL:s infoadress den 24 juli:

Hej!

Jag vet att SKL inte är en myndighet och därmed inte omfattas av offentlighetslagstiftningen. Däremot är SKL:s medlemmar det liksom medlemmarnas uppdragsgivare. Min fråga är hur eftersträvar SKL att ändå kunna erbjuda motsvarande transparens som medlemmarna förutsätts ha? Detta borde vara allt viktigare i och med att SKL har tagit på sig allt fler uppgifter av operativ karaktär och frågor som starkt påverkar medlemmarnas prioriteringar och finansiering. Eller är SKL:s linje att allmänheten får tillräcklig insyn via det material som publiceras på den egna webbplatsen?

Detta mail är fortfarande obesvarat efter ett par veckor, kanske beroende på semestertider, vilket i sig är en intressant illustration av att SKL inte omfattas av kraven på myndigheter att snabbt besvara inkommande frågor.

I frågan om e-hälsa är det dock de bristande organisatoriska förutsättningarna som är mest värda att ifrågasätta. SKL är i sig inte en organisation som är skapad för att bedriva operativ verksamhet utan för att driva förhandlingar i huvudmännens intresse mot arbetstagare och delvis även mot regeringen. Nu har man omvandlat sig till något som varken är företag eller myndighet men har en horisontell integration där huvudmännen både är leverantörer och kunder, en typ av organisation som redan Vänerskogs jättelika konkurs 1981 visade problemen med.

Denna oreda av aktörer i en infrastruktur av mycket känslig information är detta, ja jag vågar klämma i med, katastrofalt. Ett mycket stort antal stort antal aktörer är inne och rycker i den gemensamma informationsinfrastrukturen utan att det finns en konkret inriktning utom den vision som delas av regeringen och SKL. Jag noterar att webbplatsen inte uppdaterats sedan oktober 2017 men att det kommit en handlingsplan som mest verkar vara ett underlag för förhandlingar samt ett antal fluffiga mål. Det är långt till verkstaden om man säger så.

Vad leder detta till i praktiken? Ett bra exempel är  hur den ganska naturliga frågeställningen om att ge patienten tillgång till mer information om sin hälsa, behandlingar m.m har hanterats. För att klargöra utgångsläget så har patienter haft rätt att ta del av sin journal sedan länge,  se patientjournallagen (SFS 1985: 562).

16 § En journalhandling inom enskild hälso- och sjukvård skall på begäran av patienten så snart som möjligt tillhandahållas honom eller henne för läsning eller avskrivning på stället eller i avskrift eller kopia, om inte annat följer av 2 kap. 8 § andra stycket eller 9 § första stycket lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område.

E-hälsofrågan i det hela handlar mer om på vilket sätt patienten kan del av journalen. Personligen tycker jag att hela frågan är felformulerad – istället borde den ha varit: ”hur informerar vi patienten på bästa sätt?”. Då hade vårdens arbetsverktyg knappast varit den bästa lösningen utan man skulle jobbat på att ge patienten information i den form och på det sätt som gör det enkelt att ta till sig. Bortsett från detta så påbörjades under början av 2000-talet i landstingsvärlden projekt med målsättning att tillgängliggöra journalen via nätet. Observera att detta endast handlar envägskommunikation – att patienten får möjlighet att läsa journalen.

Trots att dessa initiativ pågick bland huvudmännen bestämde Göran Hägglund som socialminister att ett nationellt initiativ skulle inledas för att alla patientjournaler skulle göras tillgängliga i en tjänst där de kunde användas av tredjeparter efter patientens initiativ. Jag ser det här som ett utslag av att både e-hälsa och e-förvaltning starkt präglades av att under åren runt decennieskiftet ses som en näringsfråga, d.v.s. de personuppgifter som myndigheter samlar in ska ses som råvara för privata tjänsteleverantörer. Do´nt get me started – utrymmer räcker inte till för dra upp alla negativa aspekter av detta…  Låt mig istället nöja mig med att detta var en lösning med så många problem inte minst säkerhetsmässigt att den skulle ha lagt sig i byrålådan på ett mycket tidigt stadium. Nu är det stoppat av Datainspektionen även om eHälsomyndigheten fortsätter att processa stödda av en landets mest exklusiva advokatbyråer till en kostnad på drygt 1,5 miljoner bara 2017 (jag har kollat).

För att summera: det har alltså pågått två parallella projekt utan samordning, så vitt jag kan se, för att överföra information från journal till patienter. Man har inte i lösningarna tagit höjd för hur behovet att patienten med tillräcklig kvalitet och säkerhet ska kunna föra tillbaka uppgifter till vården – en fråga som i sig är en av grundvalarna i en utvecklad e-hälsa.

Exemplet visar mycket tydligt att det inte finns en gemensam plan, behovsanalys eller medvetenhet om att man bygger en gemensam infrastruktur. Min erfarenhet från olika sammanhang inom området är det också ofta saknas vilja att ta vara på professionernas intresse av fungerande arbetsverktyg eller etiska krav. Tråkigt nog tycker jag inte att arbetstagarorganisationerna varit särskilt skickliga på att samla och driva sina medlemmars olika behov, detta är dock bara mer än känslomässig upplevelse från konferensbord och från att ha tagit del av olika debattinlägg.

Trots att alla aktörer med emfas skulle säga att de starkt vurmar för patients intresse kan jag tycka att det är väl lätt att utan fog göra sig till patientens företrädare. Framför allt är det svårt att hitta insikten i att patienter är vi alla och på samma sätt som vi har väldigt olika syn och intressen i andra frågor har vi det även som patienter. Ett flagrant exempel på detta är de som ständigt ställer patientsäkerhet mot integritet. Eller inte erkänner att om en välsituerad grupp använder kommersiella nätläkare för att lindra myggbett så kommer det att inkräkta på andra patienters intressen. Även här måste finnas en mycket större helhetstanke där e-hälsan sätts i sitt rätta sammanhang.

Slutligen kan jag inte underlåta att gå in på integritetsfrågan och hur det gick när jag försökte begära ut mina personuppgifter från vården. Även detta är en god illustration av läget.

Först till den juridiska historiken som går att scrolla förbi om man inte är intresserad men den har rätt stor betydelse för det praktiska utlämnandet av personuppgifter.  Enligt den gamla patientjournallagen hade varje vårdgivare ansvar för sin egen journal och om uppgifterna behövdes hos en annan vårdgivare måste vissa mått och steg vidtas. En ansvarig läkare hos vårdgivare A måste göra en menprövning om det var till men eller gagn för patienten att uppgifterna lämnades ut. Lämnades uppgifter ut skulle ett journalnotat göras om när, vad och till vem uppgifter lämnats ut och hos vårdgivare B fördes uppgifterna in som ”kopia”. Hela förfarandet hade fördelar som att det gav mycket god spårbarhet, patienten kunde eventuellt förhindra att information lämnades vidare om man ville skydda sin integritet och det var inte hela journalen som lämnades vidare utan bara relevanta delar. Jag vill bara påpeka dessa fördelar utan att för den delen behöva anklagas för att vara bakåtsträvare för naturligtvis är detta regler som är svåra att upprätthålla i ett digitalt flöde. Och, ja, jag är väl medveten om att reglerna inte alltid efterlevdes.

Min poäng är att dessa säkerhetsåtgärder inte ersattes av motsvarande funktioner när patientdatalagen (PDL) infördes. Mitt intryck efter att ha följt frågan om vårdinformation tämligen ingående sedan 1994 är att det inte ens fanns en ambition att göra det. Denna min uppfattning stärks när jag läser förarbetena till lagstiftningen. Jag ser patientdatalagen som ett resultat av mer än ett decenniums påverkanskampanj från olika aktörer med innebörden att säkerhet och integritet inte går att förena med digitaliseringen utan man måste välja. Valet blev då tämligen enkelt eftersom den tekniska och organisatoriska förändringen redan genomförts. Resultatet, förutom allt newspeak där dålig säkerhet var bra säkerhet o.s.v., var att i patientdatalagen infördes ”sammanhållen journalföring” som enligt lagens definition betyder:

Ett elektroniskt system, som gör det möjligt för en vårdgivare att ge eller få direktåtkomst till personuppgifter hos en annan vårdgivare.

I och med patientdatalagen ändrades grundprincipen för hanteringen av journaluppgifter från att det tidigare defaultläget var att en vårdgivare inte kunde lämna ut uppgifter utan menprövning till nuvarande defaultläge: att information kan flöda mellan vårdgivare om inte patienten aktivt spärrar utlämnandet. Ett villkor som satts upp för den sammanhållna journalföringen:

Innan uppgifter om en patient görs tillgängliga för andra vårdgivare genom sammanhållen journalföring, ska patienten informeras om vad den sammanhållna journalföringen innebär och om att patienten kan motsätta sig att andra uppgifter än dem som anges i andra stycket görs tillgängliga för andra vårdgivare genom sammanhållen journalföring.

En sjuk patient ska alltså ta till sig information om hur informationen kommer att hanteras och dessutom ha kraft genomdriva en spärr om hen bedömer att överföringen olämplig. Några saker bör särskilt noteras i detta redan orimliga scenario.
För det första innebär direktåtkomsten att vårdgivare 2 får tillgång till all vårdinformation hos vårdgivare 1 istället för som tidigare ett journalutdrag över information som bedöms vara relevant för det aktuella sjukdomstillfället.
För det andra förutsätter det att vårdpersonalen hos vårdgivare 1 kan ge upplysningar om hur informationen kommer att hanteras i den sammanhållna journalföringen, vilka som kommer att få tillgång till den exempelvis.  Min visserligen anekdotiska men ändå uppfattning efter att ha frågat ett ganska stort antal anställda i vården finns inte en kunskap inom vården hur informationen hanteras och hur ska då personalen kunna upplysa patienten? Detta är inte så konstigt för jag tror uppriktigt inte någon idag har kontroll över informationsflödena i vården.
För det tredje lyser ett decennium efter PDL:s ikraftträdande fortfarande möjligheten att faktiskt spärra sin journal med sin frånvaro hos ett stort antal vårdgivare. I praktiken kan jag inte se att patienten har någon reell möjlighet att vare sig få veta hur den egna vårdinformationen hanteras eller att påverka åtkomsten till den.

Med stöd av den sammanhållna journalföringen har det vuxit fram en vårdinformationsspaghetti där det vad jag kunnat se inte finns vare sig överblick, tydlig styrning eller definierade ansvar. Detta leder också till att när jag hos min vårdgivare frågar: ”Gör ni journalnotat om vilka samtycken till andra vårdgivare jag givit så att jag kan få en sammanställning över vilka som fått åtkomst till mina uppgifter?” får till svar ” Nej, det finns i dagsläget ingen sådan funktion i COSMIC men detta är under utveckling, det vill säga en samtyckestjänst. Vi dokumenterar inte i x:s journal andra vårdgivares samtycken, detta är var och ens eget ansvar. När någon inhämtar ett samtycke i COSMIC så genererar detta en logg samt en referens i journalen.”. Det vill säga att den vårdgivare som lämnar ifrån sig informationen noterar inte detta utan patienten förväntas ansvara för spårbarheten.

Jag vände mig då till Inera som ansvarar för tjänsten Nationell Patientöversikt som är en slags växel då vårdinformation förs mellan olika vårdgivare. På frågan om de kan redovisa vilka som eventuellt tagit del av min vårdinformation svarar de:

”Samtycke måste alltid inhämtas av den vårdgivare som ska ta del av din information i NPÖ. Samtycket ska registreras i det lokala journalsystemet hos den aktuella vårdgivaren.
Det tekniska samtycket loggas i den nationella säkerhetstjänsten som förvaltas av Inera. Det finns ingen dokumentation från journalinformation och inte heller någon information om varför samtycket har inhämtats.”

Deras uppfattning är alltså att de endast har ”tekniska loggar” och att jag fortfarande själv måste hålla reda på mina samtycken trots digitaliseringen. Det framgår också att de anser att de tekniska loggarna inte är att betrakta som personuppgifter. Jag har valt att inte fördjupa mig ytterligare i detta men hoppas att andra tar upp den tråden. Sammantaget skulle jag vilja säga att detta rimmar rätt illa med dataskyddsförordningens krav.

Min egentliga poäng med att försöka beskriva att oreda, de oklara ansvarsförhållandena och bristande överblick är att detta naturligtvis inte bara påverkar patientens möjlighet till personlig integritet. I ännu högre grad påverkas effektivitet,  patientsäkerheten och möjligheten att upprätthålla verksamheten vid större störningar.Särskilt bekymmersamt är det oklara ansvaret som även andra uppmärksammat.  

Vad blir då kontentan av allt detta? Jag tror faktiskt inte huvudfrågan är huruvida sjukvården ska förstatligas utan hur den ska styras (även om jag i dagsläget har litet svårt att se exakt vilket värde den regionala politiska styrningen tillför). Oavsett om det finns 2 eller 200 000 vårdgivare så måste det finnas en stark statlig styrning som då inte enbart omfattar den offentligt finansierade slutenvården som ett förstatligande skulle innebära.  Den nuvarande bristen på styrningen tjänar såvitt jag kan se enbart  oseriösa leverantörer på och möjligen de offentliga företrädare som älskar att åka omkring på olika konferenser och framställa sig som visionära.  Situationen där myndigheter processar mot varandra vittnar väl om något om den rådande anarkin. Om vi inte klarar av att styra digitaliseringen av vården idag så blir tanken på AI och IoT mardrömslik.

Mina förslag är därför att på äktsvenskt maner tillsätta flera rejäla utredningar men med skillnad från de tidigare inte bilägga facit från uppdragsgivaren. Jag ser framför mig en handfull utredningar inom olika områden men som är starkt koordinerade så att resultaten går att använda. Viktigt är att ta hänsyn till de mångskiftande intressen som hälso- och sjukvården ska tjäna, inklusive professionernas och forskningens behov på kort och lång sikt. Inriktningen bör vara att på samma sätt som på 1940-talet bygga en långsiktigt fungerande infrastruktur i bred politisk enighet.

Några förslag (jag tar inte med komplicerade saker som prioriteringar i vården och patienters egentliga intressen):

  • Stärkt samordning av de frågor som påverkar vården i regeringskansliet och en stärkt roll för Socialstyrelsen som sammanhållande kraft i vården och beställare av it-lösningar hos e-Hälsomyndigheten, SKL m.fl.
  • Hur en gemensam infrastruktur ska kunna byggas upp i konkreta termer och ansvarsförhållandena för detta
  • En ny patientdatalag som lever upp till dagens många olika behov och som inte genar när det blir svårt.
  • En arkivlag som kan tillgodse kravet på att bevara den gemensamma informationsinfrastruktur som uppstår inom bland annat e-hälsa. I en ny arkivlag bör finnas utrymme för att fatta beslut om bevaranderegler även för andra än statliga myndigheter, t.ex. ett krav på att viss vårdinformation ska bevaras för all framtid oavsett vårdgivare.
  • SKL:s roll med övervägande om liknande krav på öppenhet som gäller de ingående sjukvårdshuvudmännen. Frågan bör ställas om SKL över huvud taget har de institutionella förutsättningarna att leverera gemensamma e-tjänster eller om detta istället bör ske av myndigheter
  • Utred möjligheten att införa en lösning liknande den norska Normen för informationssäkerhet i den svenska vården. Detta drev jag med klent gehör när jag jobbade på MSB men det är aldrig fel att vädra gamla käpphästar. MSB måste våga överge sin beröringsskräck för verkligheten och kunna ge faktiskt stöd till bland annat vården.
  • Hur e-hälsan systematiskt ska utvärderas och vem som ska utföra det.

Puh! Jag vill verkligen inte påstå att jag kommit med de definitiva sanningarna i dessa komplicerade frågor – det finns så många olika sätt att betrakta den svenska e-hälsan. Säkert har jag missuppfattat eller vantolkat en massa saker. Mitt enda försvar är att jag efter bästa förmåga försökt måla upp en bild av e-hälsa.  Förhoppningsvis kan  dessa långa inlägg stimulera andra att dela sina bild av samma frågor.

E-hälsans landskap

I maj när dataskyddsförordningen trädde i kraft inledde jag ett test: att genom att ställa frågor om hur mina personuppgifter hanterades i vården ville jag göra en temperaturmätning av den kontroll som vården generellt har över vårdinformationen. För hälso- och sjukvård innebär (i princip) inte dataskyddsförordningen någon så stor skillnad eftersom både patientdatalagen och PuL redan gett patienten möjlighet att få tillgång till sin information och (i teorin) spärra åtkomsten till sin vårdinformation. I verkligheten är det och har det sedan patientdatalagen varit svårt för att inte säga omöjligt att få veta hur patientuppgifter hanteras – det är i alla fall min uppfattning som jag ville pröva genom att begära upplysningar om mina egna vårduppgifter med stöd av dataskyddsförordningen. Svaren på mina frågor var negativa (vilket jag kommer att återkomma till senare) men jag fick underlag rörande dagssituationen inom e-hälsoområdet.

Detta inlägg svävar ut in extremis och handlar om i vilket landskap som digitalisering av vårdinformationen sker. Jag ska resonera om den bristande styrningen av e-hälsa samt pusta ut orosmoln om informationssäkerhet och det långsiktiga bevarandet av vårdinformationen. I ett följande inlägg kommer jag att skriva mer om den bakomliggande juridiken.

Först till organisationen av den svenska sjukvården som förvånansvärt många som gör inlägg i e-hälsofrågor inte tycks bottna helt i. Tillåt mig att roa mig med en historisk utflykt.

Den svenska vården är i huvudsak offentligt finansierad via skattemedel. Det regionala sjukvårdsvårdshuvudmännen ansvarar för att erbjuda vård inom det egna upptagningsområdet enligt hälsosjukvårdslagen. Men landstingen och regioner behöver inte själva vara utförare av all vård utan vårdgivare kan även vara privata. Andelen privata vårdgivare har tillväxt mycket starkt under de senaste 20 åren men strukturen med självständiga landsting som sjukvårdshuvudmän har funnits sedan 1862 (med varierande uppdrag). Redan här finns underlag för vanliga missuppfattningar om ansvar men också reella problem eftersom de flesta krav i föreskrifter m.m. riktas mot vårdgivarna och inte sjukvårdshuvudmännen. När det gäller säkerhet och integritet har dock vårdgivarna inte så stora möjligheter att påverka sin situation trots att de har ansvaret – de tvingas (formellt eller informellt) ofta av sjukvårdshuvudmän, SKL eller myndigheter att använda lösningar oavsett egna säkerhetskrav.

Landstingen är kommuner med en politisk ledning vilket gör att inriktningen för olika landsting och regioner kan variera. För e-hälsan som av naturliga skäl blir allt mer nationell är detta en ansvarsfördelning som innebär stora problem, inte minst eftersom landstingspolitiker använt rollen för egna, i mitt tycke kortsiktiga, kampanjer. En misstanke som gror är att e-hälsa används av politiker för att undkomma att diskutera den offentligt finansierade vårdens grundfråga: den nödvändiga prioriteringen. Det är ett väl känt faktum att det inte finns någon bortre gräns för behovet av vård, det finns hela tiden nya sjukdomar och tillstånd som kan behandlas och definitionen av hälsa kan sättas så högt att inte minsta krämpa blir acceptabel. Däremot är vårdens resurser begränsade – alltså måste prioriteringar ske. Detta är den mest laddade av alla frågor för sjukvårdspolitiker eftersom prioriteringar ofelbart kommer att leda till att några patienter blir missnöjda. Den utredning som tillsattes i slutet av nittiotalet för att ge de lokala politikerna stöd i form av nationella prioriteringslistor släppte också snabbt den glödheta potatisen och lämnande ifrån sig litet allmänna rekommendationer om hur processen för prioriteringar skulle kunna ske . Min teori är att politiker och högre tjänstemän i vården nu (omedvetet) använder e-hälsa som en dimridå för att undvika frågan om prioriteringar genom att hävda att e-hälsosatsningar skulle kunna leda till enorma effektivitetsvinster (som då underförstått skulle leda till att alla får den vård de vill ha). I verkligheten sker en mycket negativ icke-styrd prioritering av sjukvårdsmedel genom bland annat kommersiella nätläkare där en ohelig allians mellan nätläkarnas ekonomiska intresse och människor med lättare krämpor prioriterar upp sig på bekostnad av andra med reella hälsoproblem. En hårdvinklad beskrivning men ni förstår vad jag menar. Detta sätter stark press på sjukvårdspolitiker som i vissa fall måste säga nej men hellre säger att e-hälsa kommer att lösa problemen. Själv är jag positiv till de former av e-hälsa som leder till reella förbättringar men att tro att den ska kunna upphäva den omöjliga ekvationen mellan outtömliga behov och begränsade resurser är en vanföreställning som ansvarsfulla politiker borde göra upp med.

En annan viktig negativ faktor är SKL:s förändrade roll. SKL driver sina medlemsorganisationers intressen i förhållande gentemot uppdragsgivaren staten, d.v.s. att man vill att staten ska styra så litet som möjligt (även om det inte uttrycks preeeecis så) vilket ökar på fragmentiseringen ytterligare. Den tidigare sammanhållande myndigheten Socialstyrelsen som var en beredande motpart för SKL blev sönderslagen för några år sedan. Uppgifterna är nu fördelade på fyra myndigheter som tillsammans med Läkemedelsverket tycks ha ett tämligen lågintensivt samarbete. SKL och sjukvårdshuvudmännen agerar som månghövdad maktfaktor utan eget ansvar i det tomrum som skapades när Socialstyrelsen nedmonterades.

Dessutom står e-hälsoområdet under ett starkt kommersiellt intresse, inte bara genom nätläkarna. Den nära alliansen mellan politiken och e-hälsoföretagen känns inte helt betryggande för det kommande. I den tidigare regeringen var två av hälso- och sjukvårdsministerns statssekreterare hämtade från it-leverantörer vilket Dagens samhälle skrev om förra året. Förväntan på stora vinster inom vården och en kanske alltför nära relation är knappast positiva nyheter för patienter och skattebetalare.

Eftersom jag intresserat mig en hel del för den svenska sjukvårdens historia kan jag inte undgå att fundera över att maktbalansen mellan staten som är uppdragsgivaren och utförarna, d.v.s. sjukvårdshuvudmännen (regioner och landsting) samt numera SKL, har förskjutits. Att göra historiska jämförelser är alltid vanskligt men för mig går det inte att motstå frestelsen att försöka analysera varför e-hälsa och digitalisering relativt sett varit så litet framgångsrika samhällsprojekt i förhållande till de resurser som satsat. Hade det gått att prata fram e-hälsa och digitalisering hade det svenska samhället genomgått ett Civilization-moment där den framgångsrike spelaren lyckas uppfinna elektricitet på 1100-talet. Men tyvärr räcker det inte med miljontals power point bilder, konferensinlägg, möten, testbäddar och avgränsade dellösningar för att skapa infrastruktur.  I detta delar jag uppfattningen i följande artikel om floden av åsikter.

Jag tror mig att se några orsaker till det haltande genomförandet av något som trots allt alla varit överens om ska genomföras. Detta är en situation som i mycket liknar den som rådde från slutet av fyrtiotalet och i ett par decennier framåt då det skedde en så här i efterhand nästan ofattbar mobilisering och utbyggnad av den svenska hälso- och sjukvården. När jag skrev en historik om den värmländska sjukvården häpnade jag över att landstinget under en tioårsperiod byggde inte mindre än fyra nya sjukhus! Även om jag är starkt lockad ska jag inte gräva ner mig ytterligare i detta utan bara tacksamt konstatera att den samhälleliga kraftsamling är något som vi nu fortsätter att skörda frukterna av.

Hur kunde man lyckas med denna infrastrukturella revolution? En första förutsättning var att det fanns en stark politisk enighet om att detta skulle genomföras även från de borgerliga partierna som annars kampanjade för skattesänkningar. Men till skillnad mot e-hälsoutvecklingen (liksom digitaliseringen i övrigt) nöjde man sig inte med den politiska enigheten utan skapade även de institutionella förutsättningarna (för den som vill läsa mer om institutionella förutsättningar rekommenderar jag verkligen att läsa litet Lennart Lundqvist eller Bo Rothstein) för utbyggnad.
En viktig sådan var att skapa ett mycket genomarbetat kunskapsunderlag att ta ut riktningen ifrån. I detta var utredningsväsendet mycket betydelsefullt, de utredningsinsatser som gjordes var av mycket hög kvalitet. Häri ligger en väsentlig skillnad mot de utredningar och kommittéer som levererat förslag inom digitalisering och e-hälsa, jag nöjer mig med att instämma i de synpunkter som framförs i den här debattartikeln.

I utvecklingen fanns en mycket kraftfull och sammanhållande motor i Medicinalstyrelsen, sedermera Socialstyrelsen. Det är idag nästan svårt att förstå hur inflytelserik myndigheten var och på vilken detaljnivå man styrde sjukvården. Om vi bara ser till vårdbyggnader fanns det ett regelverk som ner till hur många luftkubik per vårdplats definierade hur sjukhusen skulle byggas. Varje ritning på ny- eller ombyggnad måste skickas in för godkännande och stränga inspektörer åkte ut och kontrollerade att det som byggts höll måttet.
Landstingen var byggherrar och hade det praktiska ansvaret för byggande och vård men deras intressen samlade ingen front i Landstingsförbundet (en del av SKL:s föregångare tillsammans med Kommunförbundet) utan gick huvudsakligen via riksdagen. Där fanns det som kallades ”landstingspartiet” eller ”landstingsbänken” där landstingsordförande som nästan undantagslöst även vara riksdagsmän kunde driva sina frågor – ofta i gott samförstånd oavsett partipolitisk tillhörighet. Även detta var en viktig institutionell förutsättning eftersom det då fanns etablerade och lagfästa former för att lösa intressemotsättningar. Idag är situationen radikalt annorlunda. En viktig skillnad är förstås att det kommit in så många privata aktörer men också att när de gamla institutionerna revs ner ersattes de inte av nya som skulle varit verkningsfulla då man anammade new public management som grundfilosofi för den svenska vården. Jag är för tillfället inne på att försöken att uppnå effektiv digitalisering och e-hälsa är bland de bästa exemplen på hur new public management på ett negativt sätt präglat svensk offentlig sektor. Resultatet har bland annat blivit att Socialstyrelsen i accelererande takt fråntagits mandat och att sammanhållen utveckling ersatts med fragmentisering.  Intresseorganisationen SKL tycks inte heller längre gå via en beredning på myndighetsnivå utan direkt på regeringen och jag har t.o.m. läst meningar som att ”regeringen bör SKL i uppdrag …”.

Den geografiska uppdelningen av ansvar var under perioden mindre problematisk än idag eftersom större delen av vårdens uppgifter kunde lösas inom varje landstings hank och stör. När digitaliseringen tog fart i början av nittiotalet skapades överbryggande strukturer som exempelvis Sjunet och sedermera Carelink. Nu finns både eHälsomyndigheten och Inera m.fl. som utan tydlig gemensam strategi eller regelverk grejar i infrastrukturen. Bortsett från det negativa i att sakna gemensam styrning ser jag det inte heller som problemfritt när digitalisering och e-hälsa blir frikopplade från den kärnverksamhet de ska utgöra stödfunktion för.

En annan aspekt som tycks ha glömts bort är vårdinformationens långsiktiga betydelse både för den enskilda patienten och för forskningen. För tjugofem år sedan var landstingen, för att hårdra förhållandena, i de allra flesta fall både huvudmän och vårdgivare för den absoluta merparten av både primär- och slutenvård. Det gjorde att vårdinformationen också i huvudsak var att se som allmänna handlingar, vilket i sin tur innebar att det fanns ett tydligt regelverk att utgå från (ända från det att vårdinformationen upprättades/inkom till dess att den arkiverades alternativt gallrades). Ansvaret för informationen var klarlagt liksom hur menprövning och åtgärder för spårbarhet skulle ske då information fördes över organisationsgränser inom en huvudman. Självklart gällde detta även i de fall då information utbyttes mellan vårdgivare under olika huvudmän. Att journaler i huvudsak hanterades som allmänna handlingar innebar också att arkivlagen tillämpades både vad gäller arkivering och gallring. Alla sjukvårdshuvudmän (alltså landsting/regioner) utom en om jag kommer ihåg rätt hade åtagit sig att bevara alla läkarförda journaler för all framtid. Bakgrunden till detta var den enorma betydelse som den vårdinformation som arkiverats från sjuttonhundratalet och framåt haft för den svenska forskningen.

I PDL är kravet att en journal ska bevaras i minst tio är efter att sista anteckningen förts in i handlingen samt att journaler som allmänna handlingar ska hanteras som sådana. Det är ungefär vad som stod i patientjournallagen också men nu är kontexten radikalt annorlunda och även innebörden av begreppen – vad är ens en ”handling” i dagens vårdinformation?  Bara den förändringen att betydligt mindre andel av vårdinformationen är allmänna handlingar och därmed kan gallras av den enskilda vårdgivaren är en stor risk. Vissa sjukvårdshuvudmän har försökt reglera arkivfrågan i avtal med de privata vårdgivarna men detta är knappast tillräckligt. Redan idag är det som presenteras på skärmen hos en vårdgivare en sammanställning av information ur en rad system och tjänster som kan finnas både inom och utom vårdgivarens organisation. Detta är bara inledning av en utveckling där informationshanteringen kommer att bli organisatoriskt och tekniskt allt mer komplex. För att bevara denna gigantiska informationsmassa för framtiden för att kunna serva patienter som envisas med att leva i bortåt ett sekel och för att kunna ge underlag för livsviktig forskning räcker det inte med att litet svävande beskriva ”e-arkiv”. För mig är detta en mycket bekymmersam fråga och det förvånar mig att varken Riksarkivet eller de utredningar som genomförts gällande registerforskningen intresserat sig för detta.

Så här i slutet av litanian vill jag inte på något sätt hävda att vi kan använda gårdagens lösningar idag. Däremot tror jag att det finns mycket att vinna på att ha ett historiskt perspektiv. I detta fall vill jag lyfta fram behovet av kvalitativa kunskapsunderlag som är parlamentariskt förankrade, en långsiktig väl definierad inriktning, institutionella förutsättningar anpassade efter aktuell situation och en sammanhållande kraft med mandat att genomdriva beslutade lösningar. Framför allt tror jag att vi måste erkänna att det finns intressemotsättningar och lyfta fram dem i ljuset för att kunna diskutera hur de ska lösas. Ofta framhålls svårigheten med den geografiska uppdelningen, minst lika stor är den som handlar om de inte helt kompatibla intressena privata utförare och den offentliga finansieringen. Hur dessa intressen ska balanseras mot varandra har hittills varit en icke-fråga i e-hälsosammanhang. Det har vi inte råd att låta den fortsätta vara.

Om vi ska klara upprätthålla den väsentliga del i välfärdssamhället som den offentligt finansierade sjukvården utgör och dessutom införa dataskyddsförordning, NIS-direktiv, civil beredskap och allt annat så måste vi ändra bilden av e-hälsa. Det handlar inte om att släppa ner litet slumpmässiga tekniska lösningar (gärna efter påtryckning av olika leverantörer) utan att se att det kräver samma mobilisering, organisation och koordinering som då sjukvården byggdes ut under efterkrigstiden. Och glöm inte forskningen!