The greater good och den enskilda patienten

Sjukvårdsminister Gabriel Wikström har nu uttalat inriktningen att uppgifter kring aborter ska hanteras som övriga patientuppgifter i vården . Detta är intressant eftersom hans resonemang ställer ett antal principiella frågor på sin spets. För att inte bli alltför tjatig  kommer jag här att lämna den ständigt återkommande falska motsättningen mellan patientsäkerhet å ena sidan och integritet å den andra där hän även om den är högst relevant.

Insamlandet av känsliga personuppgifter i register sker för det ”greater good”, alltså inte för den enskilda patientens patientsäkerhet. Få, särskilt i Sverige, skulle argumentera emot den medicinska registerforskningens stora betydelse både för enskilda och för samhället i stort. Det finns en mycket lång tradition att använda medicinska och andra personuppgifter för forskningsändamål så det får sägas finnas en stor acceptans att vara leverantör till allehanda forskning. Betydelsen av möjlighet till registerforskning har också fått en aktuell beskrivning i Bengt Westerbergs utredning 2014 . Förutsättningen för att upprätthålla legitimiteten i registerforskningen är att patienternas integritet i hanteringen vilket Bengt Westerberg uttryckligen hade att utreda. Han har dock fått kritik för att inte tillräckligt att beakta den intresseavvägning som måste göras och inte heller att ta hänsyn till den kritik som Datainspektionen framfört gällande brister i säkerheten i registerhanteringen.

När Gabriel Wikström nu presenterar sitt förslag lyser hela denna diskussion med sin frånvaro. Istället sker en märklig omformulering där integriteten i hanteringen av patientuppgifter ses som att man tabubelägger vissa åkommor. Den ganska självklara och lagstadgade uppfattningen att känsliga uppgifter om hälsa ska hanteras så att de bara är tillgängliga för de som deltar i vården av den enskilda patienten framställs som en litet gammaldags känsla av skam. Underförstått ska en modern och neurosfri människa glatt dela med sig av dessa uppgifter till de instanser och företag som tycker sig ha nytta av dem. Förutom att det strider mot det etiska ställningstagande som finns hos allmänheten och i rådande lagstiftning är det också djupt störande ur andra synpunkter. Uppgifter om sexuell hälsa inklusive abort kan utgöra en verklig risk för patienten om de kommer i orätta händer. Risken för hedersvåld och vanlig ”hederligt svensk” kvinnomisshandel finns om uppgifter om abort kommer i orätta händer. Tyvärr har även RFSU som annars brukar vara vaksamma för kvinnors rättigheter negligerat denna risk.

Ministern hävdar att det saknas anledning för oro. Registren kommer att omges med nödvändig säkerhet och dessutom finns det inga uppgifter om incidenter i tidigare registerhantering. Båda dessa påståenden måste som ytterst tveksamma. Säkerheten i registerhanteringen är en förlängning av säkerheten hos de vårdgivare som lämnar uppgifter till registren. Det räcker kanske med att ta ett enda aktuellt exempel som visar på skakigheten i den generella informationssäkerheten i sjukvården  och dessutom tillägga att det i dag inte sker någon systematisk insamling av it-incidenter i sjukvården över huvud taget. Jag vågar, utan att darra på manschetten, att informationssäkerheten som är förutsättningen för integriteten i sjukvården är klart undermålig och att ministern därför saknar fog för sitt lugnande besked kring hanteringen. Datainspektionens utlåtanden om själva registren indikerar även de på påtagliga brister.

Det är inte bara för forskning som sjukvårdshuvudmännen och andra vill återanvända uppgifter insamlade i samband med patientens vård.  I en något märklig debattartikel förra veckan hävdar ett antal administratörer med emfas rätten till patientuppgifterna. Självklart finns ett ekonomiskt och etiskt intresse av att säkerställa att de ersättningar som privata vårdgivare erhåller från sjukvårdshuvudmännen verkligen går till vård av patienter. Det är dock ett logiskt felslut att med svepande formuleringar om tystnadsplikt hävda att det innebär att administratörer hos landstingen måste ha direktåtkomst till alla patienters person- och hälsouppgifter hos de privata vårdgivarna.

För att försöka förtydliga frågan. Det finns starka och legitima skäl att använda patientuppgifter för andra ändamål än för vården av den enskilda patienten. Det finns också laglig rätt att göra detta för sjukvårdshuvudmän och vårdgivare. Men detta måste ske så att patientens integritet kan skyddas och det är sjukvårdshuvudmännens ansvar att skapa säkra lösningar för både uppföljning och forskning. Detta är naturligtvis ingen omöjlighet att åstadkomma om viljan finns. Istället för att formulera indignerade debattinlägg om hur integriteten hindrar sjukvårdshuvudmännens administration är det detta man bör koncentrera sig på. Jag skrev själv ett inlägg i Läkartidningen 2010 om möjligheten att avidentifiera patientuppgifter för att öka säkerheten. Jag tycker fortfarande att det är den typen av lösningar som borde analyseras närmare, särskilt nu när informationssystem inom hälso- och sjukvård i allt högre grad blivit attraktiva mål för externa parter.  Aktörer inom hälso- och sjukvårdsområdet måste också ta risken med integritetsbrott för den enskilda patienten på allvar. Och när det gäller abortregistret och de undersystem som ska leverera information till registret så måste hanteringen utformas så att det skyddar den egentliga riskägaren, nämligen den kvinna som riskerar sitt liv och sin hälsa om informationen kan läsas av fel personer.

2 reaktioner på ”The greater good och den enskilda patienten

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *