Kan 1177-skandalen bli en reboot för vård-it?

Först en disclaimer. Denna text är skriven med ett visst undertryckt ursinne. Under 7-8 år under mina vittflygande studier jobbade jag samtidigt på ett boende för psykiskt funktionsnedsatta barm och ungdomar. Den erfarenheten gör att jag framförallt tänker på de patienter och anhöriga som drabbats av 1177-skandalen men också på den vårdpersonal som till skillnad från digitaliseringsbyråkrater, ”visionärer” och ”evangelister” möter patienter. De ska nu leva i oro över hur deras arbetsgivare hanterar den information som de i förtroende tar emot och där samtal från hjälpsökande patienter studsar vidare för hantering i Thailand. Jag jobbade också i ett landsting under 90-talet då politiker, it-leverantörer och byråkrater gick in i en lustiger dans om digitalisering som var mycket lösligt kopplad till verksamhetsbehov. Att försöka skjuta in frågor om informationssäkerhet eller kvalitet i informationshanteringen stämplades som närmast illojalt eller i bästa fall som tugg som man måste genomlida innan man gick vidare precis som förut. Det var New public management utan management. Sedan dess har det bara fortsatt.

Filifjonkan på bilden har inte bara med ångestridna patienter att göra utan också känslan av den annalkande katastrofen som hon symboliserar. Det finns inget som är så lätt som att förutspå framtiden i efterhand. Många är nu chockade och totalt överraskade över vad som framkommit om 1177 och dess underleverantörer. Jag: not so much. Att försöka påpeka vikten av god informationssäkerhet vid digitaliseringen har som sagt varit ett arbete i stark motvind för att inte säga full stormstyrka i 25 år. Ofta har den berättigade oron för den alltmer bristande säkerheten inom vård-it utmålats som ett Filifjonka-aktigt beteende och att varningarna för riskerna skulle ha lika litet med vår verklighet att göra som Filifjonkans permanenta ängslighet i Mumindalens idyll. När det nu exempelvis framkommer att Region Värmland har anlitat en underleverantör för att hantera den extremt känsliga informationen i telefonrådgivning endast med dessa säkerhetskrav:

Leverantören ska skydda sin information mot otillbörlig åtkomst och förstörelse i enlighet med gällande lagar, förordningar och föreskrifter. Hur skyddet genomförs ska dokumenteras. Leverantören ska på begäran kunna uppvisa denna dokumentation för landstinget. Leverantören ska följa landstingets vid var tid gällande riktlinjer för informationssäkerhet.

ger det en indikation om hur relevant oron faktiskt var/är.  Observera att inga ytterligare krav ställts till exempel i form av en säkerhetsbilaga som förtydligar vad det är man vill ha, inte ens ett personuppgiftsbiträdesavtal i någondera riktningen finns. Otroligt nog verkar hela den massiva hypen kring dataskyddsförordningen gått regionen förbi.

Med tanke på att hela härvan ännu inte är utredd ska jag, för att undvika förhastade slutsatser, inte kommentera alla juridiska och tekniska detaljer. Enkla lösningar är det redan alltför många som kommer med. Inte heller finner jag det meningsfullt att ägna mer tid åt den lyteskomik som svaren från de olika leden i leverans av telefontjänsten i 1177 gett utrymme för. Istället ska jag försöka ringa något av det systemfel som ligger som grund för den uppkomna situationen. 

Grundproblemet ligger i att vård-it i Sverige under trettio år har fått växa fram inte som en sammanhängande infrastruktur utan som en brädhög där olika aktörer kunnat lägga på sin egen bräda utan att behöva ta hänsyn till någon gemensam plan.

Detta skapar naturligtvis en låg grad av funktionalitet trots de enorma resurser som lagts på digitaliseringen men dessutom har det också skapar de oöverblickbara säkerhetsrisker som 1177-skandalen är ett av de mest flagranta exemplen på. Den främsta säkerhetsrisken är att det i många fall är omöjligt att klarlägga ansvaret för säkerheten vilket med all önskvärd tydlighet framgår i fallet med 1177. Intuitivt skulle nog de flesta säga att det största ansvaret ligger hos sjukvårdshuvudmännen, det vill säga främst regionerna/landstingen som i den svenska förvaltningsmodellen delegerats ansvaret för och där ansvaret definieras i hälso- och sjukvårdslagen:

2 §   Med huvudman avses i denna lag det landsting eller den kommun som enligt lagen ansvarar för att erbjuda hälso- och sjukvård. Inom en huvudmans geografiska område kan en eller flera vårdgivare bedriva verksamhet.

När det gällde hanteringen av information inklusive säkerhet var detta ansvar inte särskilt besvärligt att definiera på den tiden då landstingen också utförde den absoluta merparten av vården. Då var journalerna allmänna handlingar som tillhörde landstinget och det också ställdes tydliga krav på hanteringen (ja, jag vet att det inte alltid funkade jättebra i verkligheten men jag rör mig nu på systemnivå). I och med kommunalisering (ÄDEL) och privatiseringsvågen blev ansvaret otydligare. Som en andra skänkel i saxen som klippte av tydligheten i ansvarsfördelningen fungerade rörelsen mot alltfler samarbeten mellan landsting som exempelvis Sjunet och de nationella tjänsterna. Det är här jag menar att juridiken inte hängt med, inte genom att ställa krav på integritet i det nya landskapet.  Det juridiska ansvaret läggs nämligen främst på vårdgivaren:

3 §   Med vårdgivare avses i denna lag statlig myndighet, landsting, kommun, annan juridisk person eller enskild näringsidkare som bedriver hälso- och sjukvårdsverksamhet.

Vårdgivaren kan vara vilken aktör som helst som bedriver någon form av vård, till exempel Medhelp. Denne har också ansvaret för informationssäkerheten vilket mycket specifikt beskrivs i Socialstyrelsens föreskrift med regler för vårdens informationshantering. Problemet är bara att den mest säkerhetsmedvetne vårdgivaren ändå inte kan hålla sig för sig själv utan måste fungera i brädhögen av oklara ansvar eftersom man till exempel med nödvändighet måste använda bland annat nationella tjänster. I och med detta faller alla de många goda råd som även säkerhetsexperter av olika dignitet framfört de senaste dagarna om att det bara är att ha tydliga upphandlingsrutiner, följa upp krav o.s.v. Inte ens dataskyddet faller ut som man skulle kunna tro när man läser i avtalet mellan Region Stockholm och Medhelp och ser att regionen är personuppgiftsbiträde åt Medhelp och inte tvärtom….

Det som måste understrykas är att den digitala världen inte bygger på bilaterala relationer utan på multilaterala och att vi saknar verktyg att hantera den nya situationen. Även trogna gamla kämpar som tillsynsvapnet riskerar att bli tandlöst eftersom tillsynen gäller enskilda organisationer. Att skapa ansvarsförhållanden och möjlighet till ansvarsutkrävande avpassade för multilaterala infrastrukturer bedömer jag som den mest fundamentala säkerhetsåtgärden för vård-it. Detta är inte något som en enskild vårdgivare kan ta ansvar för utan måste byggas upp på nationell nivå. Tyvärr har denna grundläggande förutsättning totalt negligerats i de utredningar om e-hälsa som genomfört under senare år. Mer om de moderna strukturerna finns att läsa i den nyligen utkomna antologin Plattsformssamhället.

Ansvaret är alltså idag osynkroniserat med den nationella informationsinfrastrukturen och även med den tekniska infrastrukturen. Ändå tror jag det är viktigt med ett ansvarsutkrävande. Tyvärr kommer nog inte Region Stockholms innovationsregionråd ta sitt ansvar och avgå, inte heller hans motsvarigheter i Region Värmland och Sörmland. SKL:s programansvarige för e-hälsa kommer att på motsvarande sätt skjuta ansvaret ifrån sig och Inera har snabbt varit ute och sagt att de går skuldfria ur denna förödande situation. Tyvärr, inte för att vi behöver ett melodramatiskt utspel som när Toyota-chefen gråtande bad om ursäkt för sina fel eller syndabockar, men för att ge en reboot för vård-it.  Om ett antal digitaliseringspotentater inom vården åtminstone hade omdömet att säga: ”jag har villigt tagit emot all cred för att framstå som nyskapande och innovativ, nu tar jag lika villigt mitt ansvar när det visar sig att vi kört totalt fel inom e-hälsoområdet.”. Detta vore en mycket viktig signal att vi nu inte ska fortsätta som förut utan gå in i en ny tid.

Det jag skriver ovan kan nog de flesta hålla med om på någon nivå men varför ser det då ut som det gör? Jag skulle vilja hävda att det inte enbart beror på inkompetens utan i lika hög grad på attityd, möjligen arrogans. Detta är en något nedslående tanke för sannolikheten för att kunna omvandla inkompetens till kompetens är större en att rå på decennier av negativ säkerhetskultur.  Jag förstår att det är mycket behagligare att ständigt mana framåt och inte hänga upp sig på problem och hinder. I 1177-skandalen är patientens integritet som allvarligt skadats vilket är ett värde som talföra debattörer inom digitaliseringen och e-hälsa till och med i många sammanhang förnekat.                                             

Den bristande samordningen kan också ses som ett resultat av SKL:s framgångsrika arbete som lobbyorganisation. SKL är en intresseorganisation för regioner och kommuner som arbetsgivare och har med stor frenesi hävdat det kommunala självstyret inom hälso- och sjukvård. Varje försök till styrning från staten nagelfars och min bedömning är att staten efter nedmonteringen av Socialstyrelsen inte ens har möjlighet till en effektiv myndighetsstyrning vilket lämnat fältet ännu mer fritt för SKL. Ur ett samhällsperspektiv har det även lett till en starkt minskad insyn eftersom SKL, trots att man är helt finansierad av offentliga medel, inte lyder under offentlighetsprincipen. Vad som pågår inom SKL och vilken agenda som drivs är därför svårgenomträngligt.  Under den tid jag jobbade på MSB och, bland annat inspirerad av den norska lösningen Normen, försökte få till en styrning bättre avpassad till de multilaterala relationerna fick jag ofta känna av SKL:s maktanspråk. Ärligt talat så var intresset inte särskilt stort ens i min egen myndighet och inte heller i de andra myndigheter som hade uppdrag i någon form som påverkade säkerhetsaspekterna i vården. Men var det ett svalt umgänge i myndighetssfären så var SKL:s engagemang i frågan på nollpunkten. Mitt käcka erbjudande om att MSB skulle kunna samordna och tillföra väsentliga resurser och kompetens för att göra den så skakiga informationssäkerheten i vården bättre möttes mycket kallsinnigt. Budskapet var att detta var en uppgift som regionerna kunde klara själva (med SKL:s hjälp) och att myndigheter inte hade i territoriet att göra.  Själv kände jag mig som en ovälkommen budbärare från de många medlemsorganisationer som satt med sin usla säkerhetssituation utan reell möjlighet att göra något åt den. Med ett avancerat tjat lyckades det till slut att få SKL att skriva under den gemensamma strategi som jag tagit fram som underlag och som nu litet patetiskt ligger kvar på MSB webbplats. Någon gemensam styrning á la Normen är lika fjärran som då strategin skrevs. SKL har alltså haft alla möjligheter att själva ta fram de stöd som så väl skulle behövas i deras medlemsorganisationer. Så har inte skett förutom det tveksamma verktyget för informationsklassning som jag skrivit om här. Något gemensamt regelverk för att hantera den multilaterala ansvarssituationen inom vården kan jag fortfarande inte hitta på SKL: s webbsida. Intressant nog har ju inte SKL något formellt ansvar för informationssäkerheten i vården eftersom man är en intresseorganisation och kommer säkerligen inte att påta sig något sådant nu heller. När nu nästa trend är AI i vården blir man inte direkt lugnare, särskilt inte när SKL:s programansvarige för e-hälsa ifrågasätter lagstiftningen snarare än ansvarskänslan hos införarna som här.

 I mina dystrare stunder tror jag vi nått vår kollektiva inkompetensnivå där vi ska skapat ett it-monster som ingen längre kan styra. Vi har en situation med i princip outtömliga tekniska möjligheter promotas av aggressiva leverantörer. Tekniken möter en omogen organisationsstruktur där verklig styrning ersatts av fritt spelrum för särintressen. Till detta kommer den bristande självinsikten om att det är så här det ser ut och den negativa säkerhetskulturen inom vården. Och slutligen juridik och företrädare för informationssäkerhet som fortsätter att leverera lösningar gjorda för enstaka organisationer eller möjligen bilaterala relationer vilken inte är till någon större hjälp i den dagens multilaterala arkitekturer.

Självklart kan vi inte ge upp utan istället ställa oss frågan hur vi kan genomföra de absolut nödvändiga förändringar som skulle göra vård-it till en seriös verksamhet.  Här vill jag anslå en ny ton för att markera att detta är mycket komplexa frågor som vi idag i huvudsak saknar svar på. Det är inte enkla förbättringar av upphandlingsrutiner som kan leda framåt utan förändringar av en helt annan dimension som är nödvändiga. Det är inte beställningar mellan kund och leverantör som är det verkliga problemet utan beställningen från regeringen till sjukvårdshuvudmännen som inte fungerar där sjukvårdshuvudmännen som leverantörer inte klarar av att skapa en säker vård-it.

Mina förslag, som jag inte när något större hopp om att de kommer att anammas, är att likna vid ett undantagstillstånd. Det kan tyckas dramatiskt men allvaret i situationen kräver extraordinära åtgärder . Parallellt med åtgärderna bör även en attitydförskjutning initieras där vi slutar se digitalisering som ett självändamål utan blir förmögna att ta in olika perspektiv som till exempel säkerhet. Utgångspunkten bör också att det är en nationell struktur som ska byggas och förvaltas där de gamla organisationsgränserna inte längre får sätta käppar i hjulet. Här kan man ana att en del integritetsnihilister vädrar morgonluft men bedra er inte; målet är att stärka integriteten, inte nedmontera den ytterligare!

  1.  Inför ett moratorium inom vård-it och inför inte några nya lösningar som inte är absolut nödvändiga. 
  2.  Gör en heltäckande genomgång av säkerhetsbristerna inom den svenska vård-it.
  3.  Stärk Socialstyrelsens roll i förhållande till sjukvårdshuvudmän vårdgivare när det gäller vårdens informationshantering. Detta bör även gälla myndigheter som främst ska leverera e-tjänster som E-hälsomyndigheten.
  4.  Utred hur ansvarsförhållandena för informationshanteringen i vården ser ut och hur de borde se ut. En central fråga är det reella ansvarsutkrävandet.
  5. Säkerställ att även det långsiktiga behovet av vårdinformationen beaktas, både den enskilda patientens behov och samhällets behov av informationen för forskningsändamål.
  6. Ta fram en strategi och en arkitektur för den nationella nivån som inte bara är fluff.
  7. Ta fram en gemensam styrmodell för informationssäkerhet i vården och låt den förvaltas av myndigheter – inte av intresseorganisationer eller utförare i första hand.
  8. Skapa ett ackrediteringssystem för anslutning till den nationella arkitekturen.
  9. Skapa verktyg för systematisk uppföljning av informationssäkerheten inom vård-it och lita inte på att tillsyn av enskilda organisationer skapar säkerhet.
  10. Utveckla utbildningar för de som ska arbeta med informationssäkerheten i vården. 
  11. Utveckla ett forskningsprogram för informationssäkerhetsstyrning i miljöer med multilaterala ansvarsförhållanden.

Ta det lugnt och läs en bok

2018 har varit ett bra år för mig personligen men knappast för världen i stort. Jag kommer därför inte att ge några julgåvor, inte skicka några godiskorgar eller julkort utan istället investera litet pengar som ett mycket anspråkslöst sätt att påverka vår gemensamma framtid i rätt riktning. Om andra får inspiration att göra detsamma – desto bättre!

Jag donerar därför 10 000 kronor till Civil Right Defenders som arbetar för att försvara människors medborgerliga och politiska rättigheter och stärker människorättsförsvarare som är utsatta för risker. Idag när grundläggande demokratiska värden ifrågasätts av allt fler känns detta som en organisation med större relevans än någonsin. Det går att swisha
valfri summa till 900 12 98 men man kan också bli månadsgivare. Flera alternativ finns här.

Det är lätt att glömma bort allt gott arbete som sker lokalt och som gör vårt samhälle bättre. När man som jag lever ett kringflackande liv är det svårt att bidra till detta arbete i det dagliga men då kan man ändå stödja de fantastiska människor som varje dag gör livet litet bättre för människor. Jag har därför valt att även ge 10 000 kronor till Världen i Värmland som är ett nätverk som arbetar för att förbättra situationen för unga människor som kommit som flyktingar till Värmland. Nätverket samarbetar med flera av kyrkorna i länet, Röda Korset m.fl. För den som också vill bidra till detta finns swish 123 262 5648 och bg 510-3338. På facebook-gruppen med samma namn finns information om de många aktiviteter och insatser som görs.

(Jag kommer även att ge en summa till Djurskyddet som tar hand om katter i nöd men det säger jag inte för att undvika att framstå som en crazy cat lady…).
Annars önskar jag alla en god jul och ett gott nytt 2019 där allt blir litet, litet bättre! Och att alla tar det litet lugnt och läser en god bok.