Integritet, äganderätt och digital valfrihet

Ibland behöver vi ta ett steg tillbaka och betrakta en till synes fast definierad problemformulering på litet avstånd för att se om det är ett tillräckligt bra sätt att förstå en viktig fråga eller om det kanske finns andra sätt att betrakta den. Jag ska nu göra ett försök att vidga frågan om integritet i förhållande till vårdinformation i synnerhet men även till den information som skapas och bearbetas i offentliga verksamhet i allmänhet.

När vi pratar om den personliga integriteten idag handlar det i de flesta sammanhang om teknik som åtkomst till personuppgifter i it-system eller övervakningskameror. Jag tror att detta är en alldeles för begränsade problemformulering när vi ser hur personuppgifter är det högoktaniga bränslet för multinationella företag som jag skrivit om här. Samma fenomen beskrivs i den mycket välförtjänt hyllade och lästa Konsulterna av Anna Gustafsson och Lisa Röstlund.

Vår nuvarande inställning bygger på att obehörig åtkomst till uppgifterna skulle skada vårt anseende, att intima uppgifter om oss själva skulle bli kända för ”fel” personer. Det är en rättighetstradition som bygger på tanken att vi har en rätt till en privat sfär och även till att kontrollera ”bilden” av oss själva. Det är i min mening en alldeles rimlig uppfattning att känsliga uppgifter om oss endast ska vara åtkomliga för de som verkligen behöver dem, t.ex. för att ge oss rätt vård. Det är också en inriktning som fungerat i den svenska vården sedan patientjournalerna övergick från att vara räkenskapsmaterial till att bli stöd för vård och behandling. En snabb och hårdragen exposé skulle kunna se ut som följer. I och med att den svenska vården till sin absoluta merpart varit offentligt finansierad och offentligt utförd under i princip hela 1900-talet har vårdinformationen varit allmänna handlingar som ägts av vårdgivaren och i väsentliga delar bevarats i och med att sjukvårdshuvudmännen (landsting/regioner) har åtagit sig att bevara alla läkarförda journaler för all framtid. Förutom att detta förhållande har gynnat patienterna som kunnat få vård grundad på vederhäftig information har det gett Sverige ett unikt forskningsläge med tillgång till en hel befolknings data om hälsa och vård i ett välordnat system.

Förutom att det är lätt glömma bort att vi faktiskt haft mycket väl utvecklad hantering av patientdata i över ett sekel är det också lätt att glömma bort att detta bygger på ett samhällskontrakt som kan ses som en del i den svenska välfärdsstaten. Ungefär: högkvalitativ vård och en avancerad forskning finansieras via skatten och dina vårduppgifter används för att ge dig själv och andra patienter bättre vård. Förutsättningen för kontraktet var 1) att patientuppgifterna användes för etiskt prövad akademisk forskning och 2) att patientuppgifterna omgavs med sekretess och att det fanns hög grad av spårbarhet i vilka som tagit del av dem. Jag vet att så fort man säger eller skriver att patientuppgifterna omgavs med höga krav på sekretess så kommer det alltid ett antal människor rusande och återger hårresande berättelser från gamla journalarkiv. Min utgångspunkt är vad lagstiftning i form av bland annat patientjournallagen betonade och studier som gjorts av journalhantering under 60-80-talet samt de mycket konkreta  erfarenheter jag har av praktisk journalhantering samt sekretessmedvetande från ett antal år i olika typer av vårdverksamheter.

Personligen har jag tycket att detta varit ett bra samhällskontrakt som bygger på ett stort mått av tillit och har ofta argumenterat emot dem som menat att patienten själv ska äga sin journal eftersom det, enligt mig, skulle leda till stora nackdelar både för patienten och för samhället. Tyvärr har jag varit tvungen att börja ompröva detta efter de senaste decenniernas digitalisering inom sjukvården. Om vi tar det aktuella exemplet Region Stockholms Centrum för hälsodata liksom NKS intention att lämna ut stora mängder patientdata via BCG till amerikanska företag måste vi kanske övergå till ett annat sätt att se på integritet. Kanske måste vi lämna den traditionella svenska uppfattning och se på integritet som en äganderätt vilket är ett synsätt som varit etablerat i mer konservativa tanketraditioner som exempelvis Nozick med efterföljare. Det skulle i detta alltmer kommersialiserade sammanhang där personuppgifter blivit guldet eller oljan   kunna tolkas som att din äganderätt av dig själv också innebär att du också äger den eftertraktade resursen som dina personuppgifter utgör.  Om du äger uppgifterna måste också ha rätten att avgöra hur de får användas utöver exempelvis vad vården kräver.

Detta är ett synsätt som går emot den rådande trenden inom svensk sjukvård där sjukvårdspolitiker inte ens tycker de mycket begränsade möjligheter till samtycken ska få finnas kvar utan hanteringen av personuppgifter ska ske långt över huvudet på patienterna. En randanmärkning är att sjukvårdspolitiker och SKL inte riktigt tycks acceptera gällande lagstiftning som den gällande spärrar, integritet eller molntjänster. Istället för att inrätta sina verksamheter så att de följer lagstiftningen lägger man all energi på att argumentera för att lagstiftningen ska ändras. Det känns inte som allt igenom konstruktivt förhållningssätt och min uppfattning är att detta är en delförklaring till den haltande digitaliseringen av vården. I ovan refererade debattartikel  förefaller inriktningen vara att patientuppgifterna generellt liksom i centret för hälsodata få användas för random ändamål för var går gränserna för ändamål som exempelvis life science, kvalitetsutveckling och uppföljning? Det är aningen förbryllande att de politiker som kallar sig liberala tycks minst intresserade av liberala värderingar och individers rättigheter utan har en närmast kinesiskt touch i synen på relationen mellan individ, kapital och staten. När jag läser om Centrum för hälsodata tänker jag också hur Region Stockholm ständigt upprepade bristande affärssinne som i utförsäljningar av allmän egendom till totala underpriser. Nu ska man sälja hälsodata till ”självkostnadspris”. Varför ska kommersiella företag inte betala marknadspris för den råvara som personuppgifterna utgör?

Även om det i mina ögon är en olycklig utveckling inte minst för den medicinska forskningen vill jag ändå pröva tanken på hur det skulle se ut om vi ägde vår egen patientinformation. Det finns liksom ingen fördel för svenska patienter att lämna data till amerikanska försäkringsbolag eller som stöd till företagen i det som Zuboff kallar den multinationella övervakningskapitalismen. Om vi ska ersätta tillitsbaserade relationer med kommersiella måste detta ske på ett sätt som inte bara gynnar den ena parten. Vi skulle kunna laborera med möjligheten till en digital valfrihet där man som patient fick en äganderätt till sina patientuppgifter och därmed kunna bestämma över hur de får hanteras. Exempelvis kryssa i ett formulär med alternativ som

Mina patientuppgifter får användas:

  • endast för min vård, den uppföljning är lagstadgad och tydligt definierad administrativ hantering
  • utöver ovanstående även akademisk forskning där resultaten kommer samhället till del
  • utöver ovanstående även akademiskt forskning i kommersiell regi
  • för kommersiellt bruk oavsett bransch

Till detta kan läggas verklig anonymisering som alternativ på samtliga val. Patienten kanske ska erbjudas möjligheten att få ta ut ersättning då personuppgifterna säljs till kommersiella aktörer och då inte ”självkostnadspris” utan ett reellt pris.

Detta tror jag vore ett bra sätt att återföra makten till patienten, sätta till press på sjukvårdshuvudmännen att ta frågan på allvar och att utveckla privacy by design vilket ju är ett lagkrav för de som glömt bort det. Ett annat resultat vore möjligen också att patientföreningar som representerar patientens olika intressen kunde bildas och utgöra ett komplement till de patientföreningar vars oberoende kan ifrågasättas.  En ny sorts patientföreningar skulle kunna bli förhandlingspartners och förhandla fram bättre priser än självkostnadspris för råvaran. Tanken svindlar för vilka möjligheter som skulle kunna öppnas. Resonemanget om en digital valfrihet för individen kan med fördel även tas in i diskussionerna om öppna data.

Jag är inte säker på om jag håller med mig själv men jag tror vi som verkligen är intresserad av den personliga integriteten måste börja fundera på hur vi ska kunna hitta verktygen i en ny tid.

 

Nya Karolinska blev en guldgruva för alla utom patienterna (och skattebetalarna)

Även för den som är relativt insatt i svensk hälso- och sjukvård och dessutom fortlöpande läst DN:s långa rapportering om alla turer i NKS:s skandalen är ”Kampen om Karolinska. Konsulterna” av journalisterna Anna Gustafsson och Lisa Röstlund en upprörande och i vissa stycken hjärtslitande läsning. Sammanställningen av en lång rad av medvetna beslut av den politiska majoriteten under ett antal år som lett till en alltmer katastrofal situation är skakande och i förstone närmast obegriplig. Att denna politiska revolution av den stockholmska sjukvården kunnat genomföras trots att den kantats av ekonomiska haverier i en hittills okänd skala, personal som flyr eller är helt uppgivna samt i sin yttersta konsekvens patienter som faktiskt dör på grund av omorganisationen.

Boken ger en mycket grundlig och researchad beskrivning av förloppet, dessutom välskriven. Jag kommer inte här att gå in på djupet i boken utan rekommenderar den som sommarläsning för alla. Som konsult kan jag särskilt uppmuntra andra konsulter läsning och därefter visst begrundade av vilken skada man kan göra om man som konsult driver sin egen agenda i kundens organisation. Det är inte en särskilt hårfin skillnad mellan att ha integritet och att driva sina egna intressen hos kunden.

Efter att ha arbetat i offentlig sektor är det vissa drag i historien obehagligt välbekanta som övertron på att gigantiska omorganisationer löser problem och managementkonsulter som löper amok och kör över alla som har någon slags kompetens, d.v.s. personalen. Den tystnadskultur som drivits fram vid NKS där enbart lovprisning av den värdebaserade vården tolererats är inte heller den ett unikt fenomen utan en sjuka som enligt min uppfattning äter sig allt djupare in i den offentliga sektorn generellt. Det till synes oreflekterade upphöjandet av nya organisationsteorier som frälsningslära är inte heller unikt för NKS med sin värdebaserade vård. Själv har jag varit med om allt från LOTS till Lean via lärande organisation, det sistnämnda något ironiskt eftersom varken landstingspolitiker eller myndighetschefer verkar lära sig något av de misslyckade organisationsexperimenten – snabbt är man på nästa modeteori. Själv har jag mycket liten tilltro till att omorganisationer löser större problem, och för detta finns det heller föga stöd i forskningen. Men för den ledare som vill sätta sitt märke på kommunen, regionen eller myndigheten kan en stor omorganisation vara det som skapar synlighet och inge en känsla av handlingskraft.

Region Stockholm har dock tagit vissa fenomen till en ny nivå. Varför den borgerliga majoriteten med m och kd i spetsen valde en ekonomisk driftform (OPS) som blivit många gånger dyrare än att bygga och drifta det nya sjukhuset i egen regi saknar fortfarande rimliga svar förutom att de drevs av en nyliberal överideologi. För den intresserade som vill djupdyka i denna del finns SvD-journalisterna Henrik Ennart och Fredrik Mellgrens bok ”Sjukt hus: om Nya Karolinska – svindlerierna, skandalerna och sjukvårdskrisen i Stockholm”, också den mycket läsvärd. Stockholmare kommer att dras med effekterna av denna mycket dåliga affär i decennier framåt. Att man dessutom låtit konsulter från BCG skicka in juniora konsulter, fakturera vilt samt anställa sina gamla kollegor är även det ganska många snäpp mer än vad som brukar förekomma. Lägg därtill alla turer där anställda på KI även driver företag tillsammans med amerikanska intressen och försöker påverka utvecklingen av den stockholmska sjukvården så det gynnar de egna företagen snarare än patienterna och vi har en soppa som inte skådats i Sverige i modern tid. Särskilt oroande blir detta med tanke på att hälso- och sjukvård är en av de sektorer som är mest utsatta för korruption vilket det finns ett aktuellt Konflikt om här.Det tål att påminnas om den gamla sanningen att Sverige löper en stor risk för korruption eftersom vår självbild är att vårt samhälle är immunt mot korruption.

För mig har det dock varit av särskilt intresse att ta några steg tillbaka och sätta den värdebaserade vården och den informationshantering som följt med den i ett större historiskt och politiskt perspektiv. Jag pratar då inte om de ”normala” it-haveriförloppen inom den svenska sjukvården och framför allt Region Stockholm där först politiker går ut med löften om fantastiska nya it-lösningar som sedan kraschlandar . Därefter glöm, få andra att glömma och upprepa. Nu pratar vi om en informationshantering med risker på en hel annan nivå och inbyggda i själva styrningen av sjukvården.

Den värdebaserade vårdens ledande företrädare Michael Porter (forskare i management och strategi, inte medicin) brukar enligt författarna av Konsulterna sammanfatta sin teori i ekvationen vårdresultat/kostnad=värde. Resultatet mäts i hög grad utifrån patientens upplevelse, inte ett faktiskt mätbart resultat vilket känns fascinerande paradoxalt eftersom modellen i övrigt bygger på att mäta, mäta och åter mäta. Observera att jag inte på något sätt ifrågasätta patientens rätt att känna sig nöjd med och delaktighet i sin vård utan invändningen ligger i att det finns få så luriga mått som upplevd nöjdhet samt att detta är ett mått är skräddarsytt för en konkurrensstyrd kommersiell verksamhet. Redan här kan man se hur valet av vårdmodell klickar i den ideologiska revolutionen av den stockholmska sjukvården.

Den värdebaserade vården satt i system förutsätter en gigantisk datainsamling för att verkligen kunna bedöma vilken aktör som vid varje tillfälle lyckas lösa Porters ekvation bäst. Förutom att i sig skapar det NPM-inferno som även känns igen från den svenska skolan med överdokumentation och rapportering med efterföljande stress är detta en modell som illa överensstämmer med en offentligt finansierad vård. Istället för att ta det ansvar som krävs för bland annat multisjuka äldre maximeras istället vinsten i modellen för de vårdgivare som avverkar enskilda vårdepisoder snabbast. Som så ofta i den moderna vårdens historia har frälsare av Porters typ fått dominera och hävda att sjukvård kan ses på precis samma sätt som bilfabriker. Och varje gång havererar de löpande bandsprinciperna utom i vissa specifika operationstyper eftersom människor envisas med att ha kroppar och sinnen som är så mycket mer unika och komplexa än nyproducerade bilar.

Skandalen på NKS gör dock att jag (och förhoppningsvis andra) får upp ögonen för hur det ekonomiska skede vi lever i fungerar. Sedan åtminstone 70-talet har vi vetat att vi lever i ett informationssamhälle men vad betyder egentligen det? Inte bara att vi får en massa nya coola prylar och kan kommunicera via the world wide ( wild)  webb utan att vi faktiskt gått in i en ekonomi som har information som sin huvudsakliga råvara. Den amerikanska professorn i social psykologi Shoshana Zuboff har i sin mycket omskriva The Age of Surveillance Capitalism beskrivit framväxten av hur det ekonomiska systemet byggt på information som råvara fungerar. Ofta tolkas hennes teorier endast i förhållande till Google, Facebook och liknande plattformar som här . Att se Zuboffs bok snävt som en beskrivning av hur Google och Facebook fungerar är fel menar jag. Bland annat den globala hälso- och sjukvårdsmarknaden fungerar idag enligt samma grundprinciper. I fallet med NKS, BCG och den värdebaserade vården blir det uppenbart hur ekonomiska intressen utanför NKS, Region Stockholm och Sverige ser den svenska sjukvården som en naturresurs att utvinna.

Zuboff är inte ensam i sitt uppsåt att skildra den digitala ekonomins framväxt men hon gör det på ett sammanfattande och övertygande sätt (och med en titel som för tankarna till favoriten bland författare till breda historiska exposéer Hobsbawm). Mycket grovt förenklat kan Zuboffs skildring av övervakningskapitalismens era ses som ett skede där teknisk innovation korrelerar med framför allt två huvudsakliga faktorer: att det från 70-talet växer fram en nyliberal hegemoni i västvärlden och efter 11 september 2001 ett samhällsklimat som präglas av en allt starkare befogad eller obefogad känsla av otrygghet. Nyliberalismens huvudkonflikt kan, även detta starkt förenklat, ses som en maktkamp mellan statlig/samhällelig reglering och de fria marknadskrafterna. Under de senare decennierna av förra århundradet och de två i vårt nuvarande har en systemförändrande avreglering skett och ersatts av metoder som compliance och standarder där marknaden påstår sig kunna reglera sig själv. Kombinerad med den konsekventa nedmonteringen av rätten till integritet som motiverats av att kunna förhindra terrorism och andra brott har kapat både samhällets och individens förmåga att på ett effektivt sätt skydda sig, eller ens vilja skydda sig, mot att personlig information utan insyn och kontroll används som råvara. När informationen blivit råvara förflyttas äganderätten av uppgifterna från individen till det företag som kan hävda sig ha ”förädlat” den (här finns en intressant koppling till Nozick som jag inte hinner utveckla närmare men låt mig ändå säga att jag ser Nozick som själva gudfadern till berättigandet av utvecklingen).  Eller som Zuboff beskriver det i fallet Google:

That Google had the power to choose secrecy is itself testament to the success of its own claims. This power is a crucial illustration of the difference between “decision rights”and “privacy.” Decision rights confer the power to choose whether to keep something secret or to share it. One can choose the degree of privacy or transparency for each situation. US Supreme Court Justice William O. Douglas articulated this view of privacy in 1967: “Privacy involves the choice of the individual to disclose or to reveal what he believes, what he thinks, what he possesses.

Surveillance capitalism lays claim to these decision rights. The typical complaint is that privacy is eroded, but that is misleading. In the larger societal pattern, privacy is not eroded but redistributed, as decision rights over privacy are claimed for surveillance capital. Instead of people having the rights to decide how and what they will disclose, these rights are concentrated within the domain of surveillance capitalism. Google discovered this necessary element of the new logic of accumulation: it must assert the rights to take the information upon which its success depends.

I denna historiska korsväg utvecklar först Google och därefter bl.a. Facebook sina tjänster. I lika hög grad som att erbjuda användarna möjlighet att utbyta information sinsemellan börjar företagen exponentiellt samla allt mer information om användarnas beteende. I förstone motiveras detta med att det ska ge underlag för att ge användarna allt bättre tjänster för att sedan allt mer tydligt ge stöd för riktad marknadsföring. Med den fullständigt enorma informationsbas av överskottsinformation som Google byggde upp kunde de göra så annonsörerna kunde få stor träffsäkerhet i sin annonsering. Steget efter att ge sökvägar till annonsörerna var det som Zuboff menar är det verkligt revolutionerande: ett överskott av information rörande användarnas beteende som med algoritmernas hjälp går att förutse användarnas behov:

Instead, we are the objects from which raw materials are extracted and expropriated for Google’s prediction factories. Predictions about our behavior are Google’s products, and they are sold to its actual customers but not to us. We are the means to others’ ends.

Förutsägelserna berör inte bara den enskilda användarna utan, viktigare, på gruppnivå. Ett positivt exempel är när det genom användares sökningar på Internet går att förutse influensaepidemier. Obehagligare när en kvinna börjar få annonser om mammakläder i sitt flöde redan innan hon själv vet att hon är gravid…

Den verkliga vinsten i att inte bara veta hur folk/kunder beter sig när de får hålla på som de vill utan när tjänsteleverantörerna påverkar kunderna att agera på ett sätt som gynnar leverantören utan att ens fatta det. Tjänste- och plattformsleverantörer har, som Zuboff visar, ända sedan början haft ett gemensamt intresse och samarbete med statliga myndigheter i USA och annorstädes vilket inte gör osynliga men obetvingliga styrningen mycket skrämmande. Den generellt positiva syn som många säkerhetsmänniskor har till övervakning blir satt i detta sammanhang oroande naiv.

Marknadspotentialen i att ha tillgång till oceaner av information om beteenden är omätbar inte bara i första läget för det egna företaget utan framför allt som en förpackad kommoditet som kan säljas vidare. Sätt då detta i korrelation med en bransch som omsätter mellan 10 och 20 % av BNP i västvärldens länder, är i snabb global tillväxt och dessutom samlar in och bearbetar känslig personlig information om alla invånare. Landskapet som NKS och den värdebaserade vården sätts i kan liknas vid det El dorado som conquistadorerna drömde om, med skillnaden att Sverige verkligen finns och har kvalitetsregister och patientjournaler för hela befolkningen. Det vill säga ett verkligt El dorado för inte bara vård- och läkemedelsföretag utan även försäkringsbranschen. Cyberrymden är en ny jättekontinent som exploatörerna vill hålla så fri från reglering som möjligt. De fantastiska marknadsmöjligheter som ligger i att kunna prognosticera patienter och försäkringstagarnas utveckling är oöverblickbara. Denna sanning uttrycks explicit i ett citat av en högt uppsatt tjänsteman på Karolinska som inleder avsnittet som är mycket lämpligt benämnt ”Guldet” i DN-journalisternas bok:

Det är en sak som BCG och bolagen de jobbar med främst vill åt. Det är patientdata som är deras bitcoins. Däri ligger den stora affären i värdebaserad vård.

Vi måste lära oss att leva med att Sverige med sin långtgående nyliberalism i kombination med de kvalitetsregister som på frivillig basis byggts upp under mycket lång tid tillsammans alla övriga patientdata kommer att ha ofattbar dragningskraft på internationella företag. Det gäller på samma sätt för all annan information inklusive personuppgifter som sammanställs av svenska myndigheter. Det viktiga är att detta hanteras på ett öppet sätt där inte bara företagen blir nöjda utan att även kärnverksamheten och dess avnämare som patienter och medborgare. När man ser mekanismerna som varit i kraft vid NKS kan jag inte låta bli att undra över exempelvis satsningen på Hälsa för mig .  När satsningen presenterades av Göran Hägglund (numera tryggt förankrad i privata vårdföretag) framställdes som en särskild USP att app-leverantörer och andra entreprenörer skulle kunna bygga tjänster på de datamängder som insamlades. Vad var egentligen hönan och vad var ägget i Hälsa för mig?

Den medvetna sammanblandning av offentliga och privata intressen som Zuboff beskriver när det gäller Google:

Fortifications have been erected in four key arenas to protect Google, and eventually other surveillance capitalists, from political interference and critique: (1) the demonstration of Google’s unique capabilities as a source of competitive advantage in electoral politics; (2) a deliberate blurring of public and private interests through relationships and aggressive lobbying activities; (3) a revolving door of personnel who migrated between Google and the Obama administration, united by elective affinities during Google’s crucial growth years of 2009–2016; and (4) Google’s intentional campaign of influence over academic work and the larger cultural conversation so vital to policy formation, public opinion, and political perception. The results of these four arenas of defense contribute to an understanding of how surveillance capitalism’s facts came to stand and why they continue to thrive.

kan ses i full careta när det gäller även härvan på NKS och den värdebaserade vården. Lobbyismen, parasiterandet på akademin och de vilseledande budskapen om vem som gynnades.

Utan att ta partipolitisk ställning tycks för närvarande samhällets förmåga att hantera en skandal som den vid NKS undermålig. Inget ansvarsutkrävande av de verkligt ansvariga, d.v.s. de politiker som fattat samtliga beslut både när det gäller byggnation, värdebaserad vård, konsultanvändande och it-system, har skett. Fristående och seriös journalistik förefaller vara det enda sättet för att skapa den insyn och kontroll som de offentliga institutionerna inte är intresserade av att själva bygga upp vilket i sig är en dyster insikt. I detta sammanhang är en stilla önskan att hela e-hälsoområdet kommer att locka till sig lika envetna, seriösa och välskrivande journalister som de som nu skrivit ”Konsulterna”.  Ett helt ofarligt löfte att ge är att det finns lika mycket att gräva fram om e-hälsa som om NKS!

Det är lätt att hamna i en politisk depression när man funderar över hur digitaliseringens starka krafter ska kunna tyglas för att dra åt ett håll som gynnar hela samhället och så att individen har en basal möjlighet att upprätthålla sin integritet. Att krafterna som motverkar integritet är mycket kraftfulla är uppenbart och argumentationen från de kommersiella aktörerna mot integritet som hindrar affären dominerar även i ett stort antal myndighetsutredningar har jag länge observerat. Den sittande majoriteten i Region Stockholm gjorde det till och med till ett vallöfte att göra stockholmarnas patientdata tillgängligt för industrin. Trots detta drabbades jag litet av en chock när jag i slutet av ”Konsulterna” får läsa att OECD antagit värdebaserad vård som strategisk inriktning och kräver att medlemsländerna, däribland Sverige, ska dela patientdata via en jättelik gemensam databas, ”Parisdatabasen” där OECD är ägare till uppgifterna. Detta sker i samarbete med – BCG…  Databasen vars nytta bedöms oklar av Socialstyrelsen och vars syfte inte klart har definierats anses ändå oumbärlig. Särskilt upprörande är att det inte går att avtala vem som ska få tillgång till informationen utan har beskrivits som ”OECD och framtida samarbetspartners”. Ganska långt från dataskyddsförordningens regler är väl ett understatement.  Jag uppmanar alla intresserade att hålla ögonen på detta projekt, särskilt som det verkar som att OECD i aggressiva ordalag kräver in uppgifter trots svenska myndigheters tveksamhet. Landsting och regioner är däremot föga förvånande positiva, en nödvändig levnadsregel är nog: lita aldrig på en region i integritetsfrågor.

Vad kan då göras? Jag menar att vi måste kunna införa ett slags samhälleligt marshmallows-test där vi vågar utreda vår nya situation och skaffa oss nödvändiga redskap för att styra utvecklingen åt ett håll som gynnar flertalet och inte bara viljelöst följa med. Oavsett politisk uppfattning bör vi kunna komma överens om att de intressekonflikter som finns i den digitala utvecklingen måste lyftas fram och diskuteras så att åtminstone invånare i demokratier har möjlighet att ställning till hur de vill ha framtiden. Ett konkret förslag är att tillsätta en etisk kommitté med uppdrag att fortlöpande utvärdera och ta ställning till större initiativ inom digitaliseringsområdet. DIGG kan vara sammankallande och sköta kansliet för kommittén men ett antal mycket fristående och erkänt motspänstiga ledamöter av typen filosofer bör ingå. Otillräckligt men kanske ett första steg på att erkänna att varje mynt har åtminstone två sidor, så även digitaliseringen.

Slutligen måste jag understryka att jag inte ger någon av de nämnda böckerna rättvisa utan uppmanar alla att själva läsa dem och bilda sig en egen uppfattning.

Själv fick jag min nya Fitbit igår…

Tillägg 2019-06-18: Ett visst hopp angående möjligheten att OECD:s planer kan ändå skönjas i och med regeringens beslut att inte delta i uppbyggnaden av databasen.

E-hälsans landskap

I maj när dataskyddsförordningen trädde i kraft inledde jag ett test: att genom att ställa frågor om hur mina personuppgifter hanterades i vården ville jag göra en temperaturmätning av den kontroll som vården generellt har över vårdinformationen. För hälso- och sjukvård innebär (i princip) inte dataskyddsförordningen någon så stor skillnad eftersom både patientdatalagen och PuL redan gett patienten möjlighet att få tillgång till sin information och (i teorin) spärra åtkomsten till sin vårdinformation. I verkligheten är det och har det sedan patientdatalagen varit svårt för att inte säga omöjligt att få veta hur patientuppgifter hanteras – det är i alla fall min uppfattning som jag ville pröva genom att begära upplysningar om mina egna vårduppgifter med stöd av dataskyddsförordningen. Svaren på mina frågor var negativa (vilket jag kommer att återkomma till senare) men jag fick underlag rörande dagssituationen inom e-hälsoområdet.

Detta inlägg svävar ut in extremis och handlar om i vilket landskap som digitalisering av vårdinformationen sker. Jag ska resonera om den bristande styrningen av e-hälsa samt pusta ut orosmoln om informationssäkerhet och det långsiktiga bevarandet av vårdinformationen. I ett följande inlägg kommer jag att skriva mer om den bakomliggande juridiken.

Först till organisationen av den svenska sjukvården som förvånansvärt många som gör inlägg i e-hälsofrågor inte tycks bottna helt i. Tillåt mig att roa mig med en historisk utflykt.

Den svenska vården är i huvudsak offentligt finansierad via skattemedel. Det regionala sjukvårdsvårdshuvudmännen ansvarar för att erbjuda vård inom det egna upptagningsområdet enligt hälsosjukvårdslagen. Men landstingen och regioner behöver inte själva vara utförare av all vård utan vårdgivare kan även vara privata. Andelen privata vårdgivare har tillväxt mycket starkt under de senaste 20 åren men strukturen med självständiga landsting som sjukvårdshuvudmän har funnits sedan 1862 (med varierande uppdrag). Redan här finns underlag för vanliga missuppfattningar om ansvar men också reella problem eftersom de flesta krav i föreskrifter m.m. riktas mot vårdgivarna och inte sjukvårdshuvudmännen. När det gäller säkerhet och integritet har dock vårdgivarna inte så stora möjligheter att påverka sin situation trots att de har ansvaret – de tvingas (formellt eller informellt) ofta av sjukvårdshuvudmän, SKL eller myndigheter att använda lösningar oavsett egna säkerhetskrav.

Landstingen är kommuner med en politisk ledning vilket gör att inriktningen för olika landsting och regioner kan variera. För e-hälsan som av naturliga skäl blir allt mer nationell är detta en ansvarsfördelning som innebär stora problem, inte minst eftersom landstingspolitiker använt rollen för egna, i mitt tycke kortsiktiga, kampanjer. En misstanke som gror är att e-hälsa används av politiker för att undkomma att diskutera den offentligt finansierade vårdens grundfråga: den nödvändiga prioriteringen. Det är ett väl känt faktum att det inte finns någon bortre gräns för behovet av vård, det finns hela tiden nya sjukdomar och tillstånd som kan behandlas och definitionen av hälsa kan sättas så högt att inte minsta krämpa blir acceptabel. Däremot är vårdens resurser begränsade – alltså måste prioriteringar ske. Detta är den mest laddade av alla frågor för sjukvårdspolitiker eftersom prioriteringar ofelbart kommer att leda till att några patienter blir missnöjda. Den utredning som tillsattes i slutet av nittiotalet för att ge de lokala politikerna stöd i form av nationella prioriteringslistor släppte också snabbt den glödheta potatisen och lämnande ifrån sig litet allmänna rekommendationer om hur processen för prioriteringar skulle kunna ske . Min teori är att politiker och högre tjänstemän i vården nu (omedvetet) använder e-hälsa som en dimridå för att undvika frågan om prioriteringar genom att hävda att e-hälsosatsningar skulle kunna leda till enorma effektivitetsvinster (som då underförstått skulle leda till att alla får den vård de vill ha). I verkligheten sker en mycket negativ icke-styrd prioritering av sjukvårdsmedel genom bland annat kommersiella nätläkare där en ohelig allians mellan nätläkarnas ekonomiska intresse och människor med lättare krämpor prioriterar upp sig på bekostnad av andra med reella hälsoproblem. En hårdvinklad beskrivning men ni förstår vad jag menar. Detta sätter stark press på sjukvårdspolitiker som i vissa fall måste säga nej men hellre säger att e-hälsa kommer att lösa problemen. Själv är jag positiv till de former av e-hälsa som leder till reella förbättringar men att tro att den ska kunna upphäva den omöjliga ekvationen mellan outtömliga behov och begränsade resurser är en vanföreställning som ansvarsfulla politiker borde göra upp med.

En annan viktig negativ faktor är SKL:s förändrade roll. SKL driver sina medlemsorganisationers intressen i förhållande gentemot uppdragsgivaren staten, d.v.s. att man vill att staten ska styra så litet som möjligt (även om det inte uttrycks preeeecis så) vilket ökar på fragmentiseringen ytterligare. Den tidigare sammanhållande myndigheten Socialstyrelsen som var en beredande motpart för SKL blev sönderslagen för några år sedan. Uppgifterna är nu fördelade på fyra myndigheter som tillsammans med Läkemedelsverket tycks ha ett tämligen lågintensivt samarbete. SKL och sjukvårdshuvudmännen agerar som månghövdad maktfaktor utan eget ansvar i det tomrum som skapades när Socialstyrelsen nedmonterades.

Dessutom står e-hälsoområdet under ett starkt kommersiellt intresse, inte bara genom nätläkarna. Den nära alliansen mellan politiken och e-hälsoföretagen känns inte helt betryggande för det kommande. I den tidigare regeringen var två av hälso- och sjukvårdsministerns statssekreterare hämtade från it-leverantörer vilket Dagens samhälle skrev om förra året. Förväntan på stora vinster inom vården och en kanske alltför nära relation är knappast positiva nyheter för patienter och skattebetalare.

Eftersom jag intresserat mig en hel del för den svenska sjukvårdens historia kan jag inte undgå att fundera över att maktbalansen mellan staten som är uppdragsgivaren och utförarna, d.v.s. sjukvårdshuvudmännen (regioner och landsting) samt numera SKL, har förskjutits. Att göra historiska jämförelser är alltid vanskligt men för mig går det inte att motstå frestelsen att försöka analysera varför e-hälsa och digitalisering relativt sett varit så litet framgångsrika samhällsprojekt i förhållande till de resurser som satsat. Hade det gått att prata fram e-hälsa och digitalisering hade det svenska samhället genomgått ett Civilization-moment där den framgångsrike spelaren lyckas uppfinna elektricitet på 1100-talet. Men tyvärr räcker det inte med miljontals power point bilder, konferensinlägg, möten, testbäddar och avgränsade dellösningar för att skapa infrastruktur.  I detta delar jag uppfattningen i följande artikel om floden av åsikter.

Jag tror mig att se några orsaker till det haltande genomförandet av något som trots allt alla varit överens om ska genomföras. Detta är en situation som i mycket liknar den som rådde från slutet av fyrtiotalet och i ett par decennier framåt då det skedde en så här i efterhand nästan ofattbar mobilisering och utbyggnad av den svenska hälso- och sjukvården. När jag skrev en historik om den värmländska sjukvården häpnade jag över att landstinget under en tioårsperiod byggde inte mindre än fyra nya sjukhus! Även om jag är starkt lockad ska jag inte gräva ner mig ytterligare i detta utan bara tacksamt konstatera att den samhälleliga kraftsamling är något som vi nu fortsätter att skörda frukterna av.

Hur kunde man lyckas med denna infrastrukturella revolution? En första förutsättning var att det fanns en stark politisk enighet om att detta skulle genomföras även från de borgerliga partierna som annars kampanjade för skattesänkningar. Men till skillnad mot e-hälsoutvecklingen (liksom digitaliseringen i övrigt) nöjde man sig inte med den politiska enigheten utan skapade även de institutionella förutsättningarna (för den som vill läsa mer om institutionella förutsättningar rekommenderar jag verkligen att läsa litet Lennart Lundqvist eller Bo Rothstein) för utbyggnad.
En viktig sådan var att skapa ett mycket genomarbetat kunskapsunderlag att ta ut riktningen ifrån. I detta var utredningsväsendet mycket betydelsefullt, de utredningsinsatser som gjordes var av mycket hög kvalitet. Häri ligger en väsentlig skillnad mot de utredningar och kommittéer som levererat förslag inom digitalisering och e-hälsa, jag nöjer mig med att instämma i de synpunkter som framförs i den här debattartikeln.

I utvecklingen fanns en mycket kraftfull och sammanhållande motor i Medicinalstyrelsen, sedermera Socialstyrelsen. Det är idag nästan svårt att förstå hur inflytelserik myndigheten var och på vilken detaljnivå man styrde sjukvården. Om vi bara ser till vårdbyggnader fanns det ett regelverk som ner till hur många luftkubik per vårdplats definierade hur sjukhusen skulle byggas. Varje ritning på ny- eller ombyggnad måste skickas in för godkännande och stränga inspektörer åkte ut och kontrollerade att det som byggts höll måttet.
Landstingen var byggherrar och hade det praktiska ansvaret för byggande och vård men deras intressen samlade ingen front i Landstingsförbundet (en del av SKL:s föregångare tillsammans med Kommunförbundet) utan gick huvudsakligen via riksdagen. Där fanns det som kallades ”landstingspartiet” eller ”landstingsbänken” där landstingsordförande som nästan undantagslöst även vara riksdagsmän kunde driva sina frågor – ofta i gott samförstånd oavsett partipolitisk tillhörighet. Även detta var en viktig institutionell förutsättning eftersom det då fanns etablerade och lagfästa former för att lösa intressemotsättningar. Idag är situationen radikalt annorlunda. En viktig skillnad är förstås att det kommit in så många privata aktörer men också att när de gamla institutionerna revs ner ersattes de inte av nya som skulle varit verkningsfulla då man anammade new public management som grundfilosofi för den svenska vården. Jag är för tillfället inne på att försöken att uppnå effektiv digitalisering och e-hälsa är bland de bästa exemplen på hur new public management på ett negativt sätt präglat svensk offentlig sektor. Resultatet har bland annat blivit att Socialstyrelsen i accelererande takt fråntagits mandat och att sammanhållen utveckling ersatts med fragmentisering.  Intresseorganisationen SKL tycks inte heller längre gå via en beredning på myndighetsnivå utan direkt på regeringen och jag har t.o.m. läst meningar som att ”regeringen bör SKL i uppdrag …”.

Den geografiska uppdelningen av ansvar var under perioden mindre problematisk än idag eftersom större delen av vårdens uppgifter kunde lösas inom varje landstings hank och stör. När digitaliseringen tog fart i början av nittiotalet skapades överbryggande strukturer som exempelvis Sjunet och sedermera Carelink. Nu finns både eHälsomyndigheten och Inera m.fl. som utan tydlig gemensam strategi eller regelverk grejar i infrastrukturen. Bortsett från det negativa i att sakna gemensam styrning ser jag det inte heller som problemfritt när digitalisering och e-hälsa blir frikopplade från den kärnverksamhet de ska utgöra stödfunktion för.

En annan aspekt som tycks ha glömts bort är vårdinformationens långsiktiga betydelse både för den enskilda patienten och för forskningen. För tjugofem år sedan var landstingen, för att hårdra förhållandena, i de allra flesta fall både huvudmän och vårdgivare för den absoluta merparten av både primär- och slutenvård. Det gjorde att vårdinformationen också i huvudsak var att se som allmänna handlingar, vilket i sin tur innebar att det fanns ett tydligt regelverk att utgå från (ända från det att vårdinformationen upprättades/inkom till dess att den arkiverades alternativt gallrades). Ansvaret för informationen var klarlagt liksom hur menprövning och åtgärder för spårbarhet skulle ske då information fördes över organisationsgränser inom en huvudman. Självklart gällde detta även i de fall då information utbyttes mellan vårdgivare under olika huvudmän. Att journaler i huvudsak hanterades som allmänna handlingar innebar också att arkivlagen tillämpades både vad gäller arkivering och gallring. Alla sjukvårdshuvudmän (alltså landsting/regioner) utom en om jag kommer ihåg rätt hade åtagit sig att bevara alla läkarförda journaler för all framtid. Bakgrunden till detta var den enorma betydelse som den vårdinformation som arkiverats från sjuttonhundratalet och framåt haft för den svenska forskningen.

I PDL är kravet att en journal ska bevaras i minst tio är efter att sista anteckningen förts in i handlingen samt att journaler som allmänna handlingar ska hanteras som sådana. Det är ungefär vad som stod i patientjournallagen också men nu är kontexten radikalt annorlunda och även innebörden av begreppen – vad är ens en ”handling” i dagens vårdinformation?  Bara den förändringen att betydligt mindre andel av vårdinformationen är allmänna handlingar och därmed kan gallras av den enskilda vårdgivaren är en stor risk. Vissa sjukvårdshuvudmän har försökt reglera arkivfrågan i avtal med de privata vårdgivarna men detta är knappast tillräckligt. Redan idag är det som presenteras på skärmen hos en vårdgivare en sammanställning av information ur en rad system och tjänster som kan finnas både inom och utom vårdgivarens organisation. Detta är bara inledning av en utveckling där informationshanteringen kommer att bli organisatoriskt och tekniskt allt mer komplex. För att bevara denna gigantiska informationsmassa för framtiden för att kunna serva patienter som envisas med att leva i bortåt ett sekel och för att kunna ge underlag för livsviktig forskning räcker det inte med att litet svävande beskriva ”e-arkiv”. För mig är detta en mycket bekymmersam fråga och det förvånar mig att varken Riksarkivet eller de utredningar som genomförts gällande registerforskningen intresserat sig för detta.

Så här i slutet av litanian vill jag inte på något sätt hävda att vi kan använda gårdagens lösningar idag. Däremot tror jag att det finns mycket att vinna på att ha ett historiskt perspektiv. I detta fall vill jag lyfta fram behovet av kvalitativa kunskapsunderlag som är parlamentariskt förankrade, en långsiktig väl definierad inriktning, institutionella förutsättningar anpassade efter aktuell situation och en sammanhållande kraft med mandat att genomdriva beslutade lösningar. Framför allt tror jag att vi måste erkänna att det finns intressemotsättningar och lyfta fram dem i ljuset för att kunna diskutera hur de ska lösas. Ofta framhålls svårigheten med den geografiska uppdelningen, minst lika stor är den som handlar om de inte helt kompatibla intressena privata utförare och den offentliga finansieringen. Hur dessa intressen ska balanseras mot varandra har hittills varit en icke-fråga i e-hälsosammanhang. Det har vi inte råd att låta den fortsätta vara.

Om vi ska klara upprätthålla den väsentliga del i välfärdssamhället som den offentligt finansierade sjukvården utgör och dessutom införa dataskyddsförordning, NIS-direktiv, civil beredskap och allt annat så måste vi ändra bilden av e-hälsa. Det handlar inte om att släppa ner litet slumpmässiga tekniska lösningar (gärna efter påtryckning av olika leverantörer) utan att se att det kräver samma mobilisering, organisation och koordinering som då sjukvården byggdes ut under efterkrigstiden. Och glöm inte forskningen!