Nya Karolinska blev en guldgruva för alla utom patienterna (och skattebetalarna)

Även för den som är relativt insatt i svensk hälso- och sjukvård och dessutom fortlöpande läst DN:s långa rapportering om alla turer i NKS:s skandalen är ”Kampen om Karolinska. Konsulterna” av journalisterna Anna Gustafsson och Lisa Röstlund en upprörande och i vissa stycken hjärtslitande läsning. Sammanställningen av en lång rad av medvetna beslut av den politiska majoriteten under ett antal år som lett till en alltmer katastrofal situation är skakande och i förstone närmast obegriplig. Att denna politiska revolution av den stockholmska sjukvården kunnat genomföras trots att den kantats av ekonomiska haverier i en hittills okänd skala, personal som flyr eller är helt uppgivna samt i sin yttersta konsekvens patienter som faktiskt dör på grund av omorganisationen.

Boken ger en mycket grundlig och researchad beskrivning av förloppet, dessutom välskriven. Jag kommer inte här att gå in på djupet i boken utan rekommenderar den som sommarläsning för alla. Som konsult kan jag särskilt uppmuntra andra konsulter läsning och därefter visst begrundade av vilken skada man kan göra om man som konsult driver sin egen agenda i kundens organisation. Det är inte en särskilt hårfin skillnad mellan att ha integritet och att driva sina egna intressen hos kunden.

Efter att ha arbetat i offentlig sektor är det vissa drag i historien obehagligt välbekanta som övertron på att gigantiska omorganisationer löser problem och managementkonsulter som löper amok och kör över alla som har någon slags kompetens, d.v.s. personalen. Den tystnadskultur som drivits fram vid NKS där enbart lovprisning av den värdebaserade vården tolererats är inte heller den ett unikt fenomen utan en sjuka som enligt min uppfattning äter sig allt djupare in i den offentliga sektorn generellt. Det till synes oreflekterade upphöjandet av nya organisationsteorier som frälsningslära är inte heller unikt för NKS med sin värdebaserade vård. Själv har jag varit med om allt från LOTS till Lean via lärande organisation, det sistnämnda något ironiskt eftersom varken landstingspolitiker eller myndighetschefer verkar lära sig något av de misslyckade organisationsexperimenten – snabbt är man på nästa modeteori. Själv har jag mycket liten tilltro till att omorganisationer löser större problem, och för detta finns det heller föga stöd i forskningen. Men för den ledare som vill sätta sitt märke på kommunen, regionen eller myndigheten kan en stor omorganisation vara det som skapar synlighet och inge en känsla av handlingskraft.

Region Stockholm har dock tagit vissa fenomen till en ny nivå. Varför den borgerliga majoriteten med m och kd i spetsen valde en ekonomisk driftform (OPS) som blivit många gånger dyrare än att bygga och drifta det nya sjukhuset i egen regi saknar fortfarande rimliga svar förutom att de drevs av en nyliberal överideologi. För den intresserade som vill djupdyka i denna del finns SvD-journalisterna Henrik Ennart och Fredrik Mellgrens bok ”Sjukt hus: om Nya Karolinska – svindlerierna, skandalerna och sjukvårdskrisen i Stockholm”, också den mycket läsvärd. Stockholmare kommer att dras med effekterna av denna mycket dåliga affär i decennier framåt. Att man dessutom låtit konsulter från BCG skicka in juniora konsulter, fakturera vilt samt anställa sina gamla kollegor är även det ganska många snäpp mer än vad som brukar förekomma. Lägg därtill alla turer där anställda på KI även driver företag tillsammans med amerikanska intressen och försöker påverka utvecklingen av den stockholmska sjukvården så det gynnar de egna företagen snarare än patienterna och vi har en soppa som inte skådats i Sverige i modern tid. Särskilt oroande blir detta med tanke på att hälso- och sjukvård är en av de sektorer som är mest utsatta för korruption vilket det finns ett aktuellt Konflikt om här.Det tål att påminnas om den gamla sanningen att Sverige löper en stor risk för korruption eftersom vår självbild är att vårt samhälle är immunt mot korruption.

För mig har det dock varit av särskilt intresse att ta några steg tillbaka och sätta den värdebaserade vården och den informationshantering som följt med den i ett större historiskt och politiskt perspektiv. Jag pratar då inte om de ”normala” it-haveriförloppen inom den svenska sjukvården och framför allt Region Stockholm där först politiker går ut med löften om fantastiska nya it-lösningar som sedan kraschlandar . Därefter glöm, få andra att glömma och upprepa. Nu pratar vi om en informationshantering med risker på en hel annan nivå och inbyggda i själva styrningen av sjukvården.

Den värdebaserade vårdens ledande företrädare Michael Porter (forskare i management och strategi, inte medicin) brukar enligt författarna av Konsulterna sammanfatta sin teori i ekvationen vårdresultat/kostnad=värde. Resultatet mäts i hög grad utifrån patientens upplevelse, inte ett faktiskt mätbart resultat vilket känns fascinerande paradoxalt eftersom modellen i övrigt bygger på att mäta, mäta och åter mäta. Observera att jag inte på något sätt ifrågasätta patientens rätt att känna sig nöjd med och delaktighet i sin vård utan invändningen ligger i att det finns få så luriga mått som upplevd nöjdhet samt att detta är ett mått är skräddarsytt för en konkurrensstyrd kommersiell verksamhet. Redan här kan man se hur valet av vårdmodell klickar i den ideologiska revolutionen av den stockholmska sjukvården.

Den värdebaserade vården satt i system förutsätter en gigantisk datainsamling för att verkligen kunna bedöma vilken aktör som vid varje tillfälle lyckas lösa Porters ekvation bäst. Förutom att i sig skapar det NPM-inferno som även känns igen från den svenska skolan med överdokumentation och rapportering med efterföljande stress är detta en modell som illa överensstämmer med en offentligt finansierad vård. Istället för att ta det ansvar som krävs för bland annat multisjuka äldre maximeras istället vinsten i modellen för de vårdgivare som avverkar enskilda vårdepisoder snabbast. Som så ofta i den moderna vårdens historia har frälsare av Porters typ fått dominera och hävda att sjukvård kan ses på precis samma sätt som bilfabriker. Och varje gång havererar de löpande bandsprinciperna utom i vissa specifika operationstyper eftersom människor envisas med att ha kroppar och sinnen som är så mycket mer unika och komplexa än nyproducerade bilar.

Skandalen på NKS gör dock att jag (och förhoppningsvis andra) får upp ögonen för hur det ekonomiska skede vi lever i fungerar. Sedan åtminstone 70-talet har vi vetat att vi lever i ett informationssamhälle men vad betyder egentligen det? Inte bara att vi får en massa nya coola prylar och kan kommunicera via the world wide ( wild)  webb utan att vi faktiskt gått in i en ekonomi som har information som sin huvudsakliga råvara. Den amerikanska professorn i social psykologi Shoshana Zuboff har i sin mycket omskriva The Age of Surveillance Capitalism beskrivit framväxten av hur det ekonomiska systemet byggt på information som råvara fungerar. Ofta tolkas hennes teorier endast i förhållande till Google, Facebook och liknande plattformar som här . Att se Zuboffs bok snävt som en beskrivning av hur Google och Facebook fungerar är fel menar jag. Bland annat den globala hälso- och sjukvårdsmarknaden fungerar idag enligt samma grundprinciper. I fallet med NKS, BCG och den värdebaserade vården blir det uppenbart hur ekonomiska intressen utanför NKS, Region Stockholm och Sverige ser den svenska sjukvården som en naturresurs att utvinna.

Zuboff är inte ensam i sitt uppsåt att skildra den digitala ekonomins framväxt men hon gör det på ett sammanfattande och övertygande sätt (och med en titel som för tankarna till favoriten bland författare till breda historiska exposéer Hobsbawm). Mycket grovt förenklat kan Zuboffs skildring av övervakningskapitalismens era ses som ett skede där teknisk innovation korrelerar med framför allt två huvudsakliga faktorer: att det från 70-talet växer fram en nyliberal hegemoni i västvärlden och efter 11 september 2001 ett samhällsklimat som präglas av en allt starkare befogad eller obefogad känsla av otrygghet. Nyliberalismens huvudkonflikt kan, även detta starkt förenklat, ses som en maktkamp mellan statlig/samhällelig reglering och de fria marknadskrafterna. Under de senare decennierna av förra århundradet och de två i vårt nuvarande har en systemförändrande avreglering skett och ersatts av metoder som compliance och standarder där marknaden påstår sig kunna reglera sig själv. Kombinerad med den konsekventa nedmonteringen av rätten till integritet som motiverats av att kunna förhindra terrorism och andra brott har kapat både samhällets och individens förmåga att på ett effektivt sätt skydda sig, eller ens vilja skydda sig, mot att personlig information utan insyn och kontroll används som råvara. När informationen blivit råvara förflyttas äganderätten av uppgifterna från individen till det företag som kan hävda sig ha ”förädlat” den (här finns en intressant koppling till Nozick som jag inte hinner utveckla närmare men låt mig ändå säga att jag ser Nozick som själva gudfadern till berättigandet av utvecklingen).  Eller som Zuboff beskriver det i fallet Google:

That Google had the power to choose secrecy is itself testament to the success of its own claims. This power is a crucial illustration of the difference between “decision rights”and “privacy.” Decision rights confer the power to choose whether to keep something secret or to share it. One can choose the degree of privacy or transparency for each situation. US Supreme Court Justice William O. Douglas articulated this view of privacy in 1967: “Privacy involves the choice of the individual to disclose or to reveal what he believes, what he thinks, what he possesses.

Surveillance capitalism lays claim to these decision rights. The typical complaint is that privacy is eroded, but that is misleading. In the larger societal pattern, privacy is not eroded but redistributed, as decision rights over privacy are claimed for surveillance capital. Instead of people having the rights to decide how and what they will disclose, these rights are concentrated within the domain of surveillance capitalism. Google discovered this necessary element of the new logic of accumulation: it must assert the rights to take the information upon which its success depends.

I denna historiska korsväg utvecklar först Google och därefter bl.a. Facebook sina tjänster. I lika hög grad som att erbjuda användarna möjlighet att utbyta information sinsemellan börjar företagen exponentiellt samla allt mer information om användarnas beteende. I förstone motiveras detta med att det ska ge underlag för att ge användarna allt bättre tjänster för att sedan allt mer tydligt ge stöd för riktad marknadsföring. Med den fullständigt enorma informationsbas av överskottsinformation som Google byggde upp kunde de göra så annonsörerna kunde få stor träffsäkerhet i sin annonsering. Steget efter att ge sökvägar till annonsörerna var det som Zuboff menar är det verkligt revolutionerande: ett överskott av information rörande användarnas beteende som med algoritmernas hjälp går att förutse användarnas behov:

Instead, we are the objects from which raw materials are extracted and expropriated for Google’s prediction factories. Predictions about our behavior are Google’s products, and they are sold to its actual customers but not to us. We are the means to others’ ends.

Förutsägelserna berör inte bara den enskilda användarna utan, viktigare, på gruppnivå. Ett positivt exempel är när det genom användares sökningar på Internet går att förutse influensaepidemier. Obehagligare när en kvinna börjar få annonser om mammakläder i sitt flöde redan innan hon själv vet att hon är gravid…

Den verkliga vinsten i att inte bara veta hur folk/kunder beter sig när de får hålla på som de vill utan när tjänsteleverantörerna påverkar kunderna att agera på ett sätt som gynnar leverantören utan att ens fatta det. Tjänste- och plattformsleverantörer har, som Zuboff visar, ända sedan början haft ett gemensamt intresse och samarbete med statliga myndigheter i USA och annorstädes vilket inte gör osynliga men obetvingliga styrningen mycket skrämmande. Den generellt positiva syn som många säkerhetsmänniskor har till övervakning blir satt i detta sammanhang oroande naiv.

Marknadspotentialen i att ha tillgång till oceaner av information om beteenden är omätbar inte bara i första läget för det egna företaget utan framför allt som en förpackad kommoditet som kan säljas vidare. Sätt då detta i korrelation med en bransch som omsätter mellan 10 och 20 % av BNP i västvärldens länder, är i snabb global tillväxt och dessutom samlar in och bearbetar känslig personlig information om alla invånare. Landskapet som NKS och den värdebaserade vården sätts i kan liknas vid det El dorado som conquistadorerna drömde om, med skillnaden att Sverige verkligen finns och har kvalitetsregister och patientjournaler för hela befolkningen. Det vill säga ett verkligt El dorado för inte bara vård- och läkemedelsföretag utan även försäkringsbranschen. Cyberrymden är en ny jättekontinent som exploatörerna vill hålla så fri från reglering som möjligt. De fantastiska marknadsmöjligheter som ligger i att kunna prognosticera patienter och försäkringstagarnas utveckling är oöverblickbara. Denna sanning uttrycks explicit i ett citat av en högt uppsatt tjänsteman på Karolinska som inleder avsnittet som är mycket lämpligt benämnt ”Guldet” i DN-journalisternas bok:

Det är en sak som BCG och bolagen de jobbar med främst vill åt. Det är patientdata som är deras bitcoins. Däri ligger den stora affären i värdebaserad vård.

Vi måste lära oss att leva med att Sverige med sin långtgående nyliberalism i kombination med de kvalitetsregister som på frivillig basis byggts upp under mycket lång tid tillsammans alla övriga patientdata kommer att ha ofattbar dragningskraft på internationella företag. Det gäller på samma sätt för all annan information inklusive personuppgifter som sammanställs av svenska myndigheter. Det viktiga är att detta hanteras på ett öppet sätt där inte bara företagen blir nöjda utan att även kärnverksamheten och dess avnämare som patienter och medborgare. När man ser mekanismerna som varit i kraft vid NKS kan jag inte låta bli att undra över exempelvis satsningen på Hälsa för mig .  När satsningen presenterades av Göran Hägglund (numera tryggt förankrad i privata vårdföretag) framställdes som en särskild USP att app-leverantörer och andra entreprenörer skulle kunna bygga tjänster på de datamängder som insamlades. Vad var egentligen hönan och vad var ägget i Hälsa för mig?

Den medvetna sammanblandning av offentliga och privata intressen som Zuboff beskriver när det gäller Google:

Fortifications have been erected in four key arenas to protect Google, and eventually other surveillance capitalists, from political interference and critique: (1) the demonstration of Google’s unique capabilities as a source of competitive advantage in electoral politics; (2) a deliberate blurring of public and private interests through relationships and aggressive lobbying activities; (3) a revolving door of personnel who migrated between Google and the Obama administration, united by elective affinities during Google’s crucial growth years of 2009–2016; and (4) Google’s intentional campaign of influence over academic work and the larger cultural conversation so vital to policy formation, public opinion, and political perception. The results of these four arenas of defense contribute to an understanding of how surveillance capitalism’s facts came to stand and why they continue to thrive.

kan ses i full careta när det gäller även härvan på NKS och den värdebaserade vården. Lobbyismen, parasiterandet på akademin och de vilseledande budskapen om vem som gynnades.

Utan att ta partipolitisk ställning tycks för närvarande samhällets förmåga att hantera en skandal som den vid NKS undermålig. Inget ansvarsutkrävande av de verkligt ansvariga, d.v.s. de politiker som fattat samtliga beslut både när det gäller byggnation, värdebaserad vård, konsultanvändande och it-system, har skett. Fristående och seriös journalistik förefaller vara det enda sättet för att skapa den insyn och kontroll som de offentliga institutionerna inte är intresserade av att själva bygga upp vilket i sig är en dyster insikt. I detta sammanhang är en stilla önskan att hela e-hälsoområdet kommer att locka till sig lika envetna, seriösa och välskrivande journalister som de som nu skrivit ”Konsulterna”.  Ett helt ofarligt löfte att ge är att det finns lika mycket att gräva fram om e-hälsa som om NKS!

Det är lätt att hamna i en politisk depression när man funderar över hur digitaliseringens starka krafter ska kunna tyglas för att dra åt ett håll som gynnar hela samhället och så att individen har en basal möjlighet att upprätthålla sin integritet. Att krafterna som motverkar integritet är mycket kraftfulla är uppenbart och argumentationen från de kommersiella aktörerna mot integritet som hindrar affären dominerar även i ett stort antal myndighetsutredningar har jag länge observerat. Den sittande majoriteten i Region Stockholm gjorde det till och med till ett vallöfte att göra stockholmarnas patientdata tillgängligt för industrin. Trots detta drabbades jag litet av en chock när jag i slutet av ”Konsulterna” får läsa att OECD antagit värdebaserad vård som strategisk inriktning och kräver att medlemsländerna, däribland Sverige, ska dela patientdata via en jättelik gemensam databas, ”Parisdatabasen” där OECD är ägare till uppgifterna. Detta sker i samarbete med – BCG…  Databasen vars nytta bedöms oklar av Socialstyrelsen och syftet har inte klart definierats. Särskilt upprörande är att det inte går att avtala vem som ska få tillgång till informationen utan har beskrivits som ”OECD och framtida samarbetspartners”. Ganska långt från dataskyddsförordningens regler är väl ett understatement.  Jag uppmanar alla intresserade att hålla ögonen på detta projekt, särskilt som det verkar som att OECD i aggressiva ordalag kräver in uppgifter trots svenska myndigheters tveksamhet. Landsting och regioner är däremot föga förvånande positiva, en nödvändig levnadsregel är nog: lita aldrig på en region i integritetsfrågor.

Vad kan då göras? Jag menar att vi måste kunna införa ett slags samhälleligt marshmallows-test där vi vågar utreda vår nya situation och skaffa oss nödvändiga redskap för att styra utvecklingen åt ett håll som gynnar flertalet och inte bara viljelöst följa med. Oavsett politisk uppfattning bör vi kunna komma överens om att de intressekonflikter som finns i den digitala utvecklingen måste lyftas fram och diskuteras så att åtminstone invånare i demokratier har möjlighet att ställning till hur de vill ha framtiden. Ett konkret förslag är att tillsätta en etisk kommitté med uppdrag att fortlöpande utvärdera och ta ställning till större initiativ inom digitaliseringsområdet. DIGG kan vara sammankallande och sköta kansliet för kommittén men ett antal mycket fristående och erkänt motspänstiga ledamöter av typen filosofer bör ingå. Otillräckligt men kanske ett första steg på att erkänna att varje mynt har åtminstone två sidor, så även digitaliseringen.

Slutligen måste jag understryka att jag inte ger någon av de nämnda böckerna rättvisa utan uppmanar alla att själva läsa dem och bilda sig en egen uppfattning.

Själv fick jag min nya Fitbit igår…

Kan 1177-skandalen bli en reboot för vård-it?

Först en disclaimer. Denna text är skriven med ett visst undertryckt ursinne. Under 7-8 år under mina vittflygande studier jobbade jag samtidigt på ett boende för psykiskt funktionsnedsatta barm och ungdomar. Den erfarenheten gör att jag framförallt tänker på de patienter och anhöriga som drabbats av 1177-skandalen men också på den vårdpersonal som till skillnad från digitaliseringsbyråkrater, ”visionärer” och ”evangelister” möter patienter. De ska nu leva i oro över hur deras arbetsgivare hanterar den information som de i förtroende tar emot och där samtal från hjälpsökande patienter studsar vidare för hantering i Thailand. Jag jobbade också i ett landsting under 90-talet då politiker, it-leverantörer och byråkrater gick in i en lustiger dans om digitalisering som var mycket lösligt kopplad till verksamhetsbehov. Att försöka skjuta in frågor om informationssäkerhet eller kvalitet i informationshanteringen stämplades som närmast illojalt eller i bästa fall som tugg som man måste genomlida innan man gick vidare precis som förut. Det var New public management utan management. Sedan dess har det bara fortsatt.

Filifjonkan på bilden har inte bara med ångestridna patienter att göra utan också känslan av den annalkande katastrofen som hon symboliserar. Det finns inget som är så lätt som att förutspå framtiden i efterhand. Många är nu chockade och totalt överraskade över vad som framkommit om 1177 och dess underleverantörer. Jag: not so much. Att försöka påpeka vikten av god informationssäkerhet vid digitaliseringen har som sagt varit ett arbete i stark motvind för att inte säga full stormstyrka i 25 år. Ofta har den berättigade oron för den alltmer bristande säkerheten inom vård-it utmålats som ett Filifjonka-aktigt beteende och att varningarna för riskerna skulle ha lika litet med vår verklighet att göra som Filifjonkans permanenta ängslighet i Mumindalens idyll. När det nu exempelvis framkommer att Region Värmland har anlitat en underleverantör för att hantera den extremt känsliga informationen i telefonrådgivning endast med dessa säkerhetskrav:

Leverantören ska skydda sin information mot otillbörlig åtkomst och förstörelse i enlighet med gällande lagar, förordningar och föreskrifter. Hur skyddet genomförs ska dokumenteras. Leverantören ska på begäran kunna uppvisa denna dokumentation för landstinget. Leverantören ska följa landstingets vid var tid gällande riktlinjer för informationssäkerhet.

ger det en indikation om hur relevant oron faktiskt var/är.  Observera att inga ytterligare krav ställts till exempel i form av en säkerhetsbilaga som förtydligar vad det är man vill ha, inte ens ett personuppgiftsbiträdesavtal i någondera riktningen finns. Otroligt nog verkar hela den massiva hypen kring dataskyddsförordningen gått regionen förbi.

Med tanke på att hela härvan ännu inte är utredd ska jag, för att undvika förhastade slutsatser, inte kommentera alla juridiska och tekniska detaljer. Enkla lösningar är det redan alltför många som kommer med. Inte heller finner jag det meningsfullt att ägna mer tid åt den lyteskomik som svaren från de olika leden i leverans av telefontjänsten i 1177 gett utrymme för. Istället ska jag försöka ringa något av det systemfel som ligger som grund för den uppkomna situationen. 

Grundproblemet ligger i att vård-it i Sverige under trettio år har fått växa fram inte som en sammanhängande infrastruktur utan som en brädhög där olika aktörer kunnat lägga på sin egen bräda utan att behöva ta hänsyn till någon gemensam plan.

Detta skapar naturligtvis en låg grad av funktionalitet trots de enorma resurser som lagts på digitaliseringen men dessutom har det också skapar de oöverblickbara säkerhetsrisker som 1177-skandalen är ett av de mest flagranta exemplen på. Den främsta säkerhetsrisken är att det i många fall är omöjligt att klarlägga ansvaret för säkerheten vilket med all önskvärd tydlighet framgår i fallet med 1177. Intuitivt skulle nog de flesta säga att det största ansvaret ligger hos sjukvårdshuvudmännen, det vill säga främst regionerna/landstingen som i den svenska förvaltningsmodellen delegerats ansvaret för och där ansvaret definieras i hälso- och sjukvårdslagen:

2 §   Med huvudman avses i denna lag det landsting eller den kommun som enligt lagen ansvarar för att erbjuda hälso- och sjukvård. Inom en huvudmans geografiska område kan en eller flera vårdgivare bedriva verksamhet.

När det gällde hanteringen av information inklusive säkerhet var detta ansvar inte särskilt besvärligt att definiera på den tiden då landstingen också utförde den absoluta merparten av vården. Då var journalerna allmänna handlingar som tillhörde landstinget och det också ställdes tydliga krav på hanteringen (ja, jag vet att det inte alltid funkade jättebra i verkligheten men jag rör mig nu på systemnivå). I och med kommunalisering (ÄDEL) och privatiseringsvågen blev ansvaret otydligare. Som en andra skänkel i saxen som klippte av tydligheten i ansvarsfördelningen fungerade rörelsen mot alltfler samarbeten mellan landsting som exempelvis Sjunet och de nationella tjänsterna. Det är här jag menar att juridiken inte hängt med, inte genom att ställa krav på integritet i det nya landskapet.  Det juridiska ansvaret läggs nämligen främst på vårdgivaren:

3 §   Med vårdgivare avses i denna lag statlig myndighet, landsting, kommun, annan juridisk person eller enskild näringsidkare som bedriver hälso- och sjukvårdsverksamhet.

Vårdgivaren kan vara vilken aktör som helst som bedriver någon form av vård, till exempel Medhelp. Denne har också ansvaret för informationssäkerheten vilket mycket specifikt beskrivs i Socialstyrelsens föreskrift med regler för vårdens informationshantering. Problemet är bara att den mest säkerhetsmedvetne vårdgivaren ändå inte kan hålla sig för sig själv utan måste fungera i brädhögen av oklara ansvar eftersom man till exempel med nödvändighet måste använda bland annat nationella tjänster. I och med detta faller alla de många goda råd som även säkerhetsexperter av olika dignitet framfört de senaste dagarna om att det bara är att ha tydliga upphandlingsrutiner, följa upp krav o.s.v. Inte ens dataskyddet faller ut som man skulle kunna tro när man läser i avtalet mellan Region Stockholm och Medhelp och ser att regionen är personuppgiftsbiträde åt Medhelp och inte tvärtom….

Det som måste understrykas är att den digitala världen inte bygger på bilaterala relationer utan på multilaterala och att vi saknar verktyg att hantera den nya situationen. Även trogna gamla kämpar som tillsynsvapnet riskerar att bli tandlöst eftersom tillsynen gäller enskilda organisationer. Att skapa ansvarsförhållanden och möjlighet till ansvarsutkrävande avpassade för multilaterala infrastrukturer bedömer jag som den mest fundamentala säkerhetsåtgärden för vård-it. Detta är inte något som en enskild vårdgivare kan ta ansvar för utan måste byggas upp på nationell nivå. Tyvärr har denna grundläggande förutsättning totalt negligerats i de utredningar om e-hälsa som genomfört under senare år. Mer om de moderna strukturerna finns att läsa i den nyligen utkomna antologin Plattsformssamhället.

Ansvaret är alltså idag osynkroniserat med den nationella informationsinfrastrukturen och även med den tekniska infrastrukturen. Ändå tror jag det är viktigt med ett ansvarsutkrävande. Tyvärr kommer nog inte Region Stockholms innovationsregionråd ta sitt ansvar och avgå, inte heller hans motsvarigheter i Region Värmland och Sörmland. SKL:s programansvarige för e-hälsa kommer att på motsvarande sätt skjuta ansvaret ifrån sig och Inera har snabbt varit ute och sagt att de går skuldfria ur denna förödande situation. Tyvärr, inte för att vi behöver ett melodramatiskt utspel som när Toyota-chefen gråtande bad om ursäkt för sina fel eller syndabockar, men för att ge en reboot för vård-it.  Om ett antal digitaliseringspotentater inom vården åtminstone hade omdömet att säga: ”jag har villigt tagit emot all cred för att framstå som nyskapande och innovativ, nu tar jag lika villigt mitt ansvar när det visar sig att vi kört totalt fel inom e-hälsoområdet.”. Detta vore en mycket viktig signal att vi nu inte ska fortsätta som förut utan gå in i en ny tid.

Det jag skriver ovan kan nog de flesta hålla med om på någon nivå men varför ser det då ut som det gör? Jag skulle vilja hävda att det inte enbart beror på inkompetens utan i lika hög grad på attityd, möjligen arrogans. Detta är en något nedslående tanke för sannolikheten för att kunna omvandla inkompetens till kompetens är större en att rå på decennier av negativ säkerhetskultur.  Jag förstår att det är mycket behagligare att ständigt mana framåt och inte hänga upp sig på problem och hinder. I 1177-skandalen är patientens integritet som allvarligt skadats vilket är ett värde som talföra debattörer inom digitaliseringen och e-hälsa till och med i många sammanhang förnekat.                                             

Den bristande samordningen kan också ses som ett resultat av SKL:s framgångsrika arbete som lobbyorganisation. SKL är en intresseorganisation för regioner och kommuner som arbetsgivare och har med stor frenesi hävdat det kommunala självstyret inom hälso- och sjukvård. Varje försök till styrning från staten nagelfars och min bedömning är att staten efter nedmonteringen av Socialstyrelsen inte ens har möjlighet till en effektiv myndighetsstyrning vilket lämnat fältet ännu mer fritt för SKL. Ur ett samhällsperspektiv har det även lett till en starkt minskad insyn eftersom SKL, trots att man är helt finansierad av offentliga medel, inte lyder under offentlighetsprincipen. Vad som pågår inom SKL och vilken agenda som drivs är därför svårgenomträngligt.  Under den tid jag jobbade på MSB och, bland annat inspirerad av den norska lösningen Normen, försökte få till en styrning bättre avpassad till de multilaterala relationerna fick jag ofta känna av SKL:s maktanspråk. Ärligt talat så var intresset inte särskilt stort ens i min egen myndighet och inte heller i de andra myndigheter som hade uppdrag i någon form som påverkade säkerhetsaspekterna i vården. Men var det ett svalt umgänge i myndighetssfären så var SKL:s engagemang i frågan på nollpunkten. Mitt käcka erbjudande om att MSB skulle kunna samordna och tillföra väsentliga resurser och kompetens för att göra den så skakiga informationssäkerheten i vården bättre möttes mycket kallsinnigt. Budskapet var att detta var en uppgift som regionerna kunde klara själva (med SKL:s hjälp) och att myndigheter inte hade i territoriet att göra.  Själv kände jag mig som en ovälkommen budbärare från de många medlemsorganisationer som satt med sin usla säkerhetssituation utan reell möjlighet att göra något åt den. Med ett avancerat tjat lyckades det till slut att få SKL att skriva under den gemensamma strategi som jag tagit fram som underlag och som nu litet patetiskt ligger kvar på MSB webbplats. Någon gemensam styrning á la Normen är lika fjärran som då strategin skrevs. SKL har alltså haft alla möjligheter att själva ta fram de stöd som så väl skulle behövas i deras medlemsorganisationer. Så har inte skett förutom det tveksamma verktyget för informationsklassning som jag skrivit om här. Något gemensamt regelverk för att hantera den multilaterala ansvarssituationen inom vården kan jag fortfarande inte hitta på SKL: s webbsida. Intressant nog har ju inte SKL något formellt ansvar för informationssäkerheten i vården eftersom man är en intresseorganisation och kommer säkerligen inte att påta sig något sådant nu heller. När nu nästa trend är AI i vården blir man inte direkt lugnare, särskilt inte när SKL:s programansvarige för e-hälsa ifrågasätter lagstiftningen snarare än ansvarskänslan hos införarna som här.

 I mina dystrare stunder tror jag vi nått vår kollektiva inkompetensnivå där vi ska skapat ett it-monster som ingen längre kan styra. Vi har en situation med i princip outtömliga tekniska möjligheter promotas av aggressiva leverantörer. Tekniken möter en omogen organisationsstruktur där verklig styrning ersatts av fritt spelrum för särintressen. Till detta kommer den bristande självinsikten om att det är så här det ser ut och den negativa säkerhetskulturen inom vården. Och slutligen juridik och företrädare för informationssäkerhet som fortsätter att leverera lösningar gjorda för enstaka organisationer eller möjligen bilaterala relationer vilken inte är till någon större hjälp i den dagens multilaterala arkitekturer.

Självklart kan vi inte ge upp utan istället ställa oss frågan hur vi kan genomföra de absolut nödvändiga förändringar som skulle göra vård-it till en seriös verksamhet.  Här vill jag anslå en ny ton för att markera att detta är mycket komplexa frågor som vi idag i huvudsak saknar svar på. Det är inte enkla förbättringar av upphandlingsrutiner som kan leda framåt utan förändringar av en helt annan dimension som är nödvändiga. Det är inte beställningar mellan kund och leverantör som är det verkliga problemet utan beställningen från regeringen till sjukvårdshuvudmännen som inte fungerar där sjukvårdshuvudmännen som leverantörer inte klarar av att skapa en säker vård-it.

Mina förslag, som jag inte när något större hopp om att de kommer att anammas, är att likna vid ett undantagstillstånd. Det kan tyckas dramatiskt men allvaret i situationen kräver extraordinära åtgärder . Parallellt med åtgärderna bör även en attitydförskjutning initieras där vi slutar se digitalisering som ett självändamål utan blir förmögna att ta in olika perspektiv som till exempel säkerhet. Utgångspunkten bör också att det är en nationell struktur som ska byggas och förvaltas där de gamla organisationsgränserna inte längre får sätta käppar i hjulet. Här kan man ana att en del integritetsnihilister vädrar morgonluft men bedra er inte; målet är att stärka integriteten, inte nedmontera den ytterligare!

  1.  Inför ett moratorium inom vård-it och inför inte några nya lösningar som inte är absolut nödvändiga. 
  2.  Gör en heltäckande genomgång av säkerhetsbristerna inom den svenska vård-it.
  3.  Stärk Socialstyrelsens roll i förhållande till sjukvårdshuvudmän vårdgivare när det gäller vårdens informationshantering. Detta bör även gälla myndigheter som främst ska leverera e-tjänster som E-hälsomyndigheten.
  4.  Utred hur ansvarsförhållandena för informationshanteringen i vården ser ut och hur de borde se ut. En central fråga är det reella ansvarsutkrävandet.
  5. Säkerställ att även det långsiktiga behovet av vårdinformationen beaktas, både den enskilda patientens behov och samhällets behov av informationen för forskningsändamål.
  6. Ta fram en strategi och en arkitektur för den nationella nivån som inte bara är fluff.
  7. Ta fram en gemensam styrmodell för informationssäkerhet i vården och låt den förvaltas av myndigheter – inte av intresseorganisationer eller utförare i första hand.
  8. Skapa ett ackrediteringssystem för anslutning till den nationella arkitekturen.
  9. Skapa verktyg för systematisk uppföljning av informationssäkerheten inom vård-it och lita inte på att tillsyn av enskilda organisationer skapar säkerhet.
  10. Utveckla utbildningar för de som ska arbeta med informationssäkerheten i vården. 
  11. Utveckla ett forskningsprogram för informationssäkerhetsstyrning i miljöer med multilaterala ansvarsförhållanden.

E-hälsans landskap 2

Efter mitt förra inlägg om e-hälsa har jag fått en del kommentarer som visar att sjukvårdens organisation och i ännu högre grad e-hälsoområdets styrning är en okänd värld för många. Som en projektledare en gång sa till mig som en förebärare för Trump: ”Hur svårt kan det vara med sjukvård (och e-hälsa)?”. Ganska svårt skulle jag vilja säga vilket även Trump upptäckte.

Därför kommer här en inledning för att ytterligare förtydliga hur jag uppfattar organisationen idag (finns utrymme för osäkerhet i detta) samt ge ett praktiskt exempel på vad det leder till.

För att bara titta på den bristande styrningen har jag uppdaterat en gammal bild till hur jag tror det ser ut i dag (jag har inte tagit med finlir som kvalitetsregister och trygghetslarm m.m., m.m.). Bilden är ett försök beskriva samspelet. Som framgår är ett flertal myndigheter involverade i olika delar, det finns utförare och leverantörer. Två saker är slående.

Den första är att det inte finns en överordnad myndighet med mandat att hålla ihop helheten och som kan vara kontaktpunkt för övriga aktörer. Med tanke på hälso- och sjukvårdens betydelse för samhället i olika dimensioner, de mycket stora offentliga resurser som går till sjukvården och det stora antalet aktörer som deltar i det gemensamma vårdarbetet måste detta ses som ett icke-rationellt sätt att organisera det hela om man vill ha effektivitet, kvalitet och strategisk inriktning.

Det andra är SKL och sjukvårdshuvudmännens organisation som jag menar inte håller måttet för de uppgifter som man åtagit sig. Sjukvårdshuvudmännen har en roll som offentliga organ som är reglerad i lagstiftningen. Detsamma gäller för vårdgivare oavsett om de är privata eller offentliga. Men i denna ordning har alltmer SKL glidit in, en intresseorganisation som inte är en myndighet, inte har en lagfäst roll och inte omfattas av offentlighetslagstiftningen. Riksrevisionen har pekat på detta i en rapport  gällande den generella styrningen på vårdområdet. Inom e-hälsoområdet är problemen med detta mycket tydligt. En inte oviktig fråga i detta är att det öppenhetskrav som gäller för myndigheter som landsting, regioner och kommuner försvinner då de samarbetar i sin intresseorganisation. Nu när aktiviteter som tidigare skedde i respektive huvudmans verksamhet flyttas in i SKL:s hägn (inklusive Inera) försvinner också insynen. Detta kan jämföras med kommunalförbund där insynsmöjligheten fortfarande finns kvar. Denna fråga verkar inte engagera SKL i någon högre grad, jag söker på hemsidan för att finna om man frivilligt erbjuder en likande insyn i beslutsunderlag och annat som skulle räknas som allmänna handlingar hos SKL:s medlemmar men ser inga sådana informationsinsatser. Jag skickade även ett mail till SKL:s infoadress den 24 juli:

Hej!

Jag vet att SKL inte är en myndighet och därmed inte omfattas av offentlighetslagstiftningen. Däremot är SKL:s medlemmar det liksom medlemmarnas uppdragsgivare. Min fråga är hur eftersträvar SKL att ändå kunna erbjuda motsvarande transparens som medlemmarna förutsätts ha? Detta borde vara allt viktigare i och med att SKL har tagit på sig allt fler uppgifter av operativ karaktär och frågor som starkt påverkar medlemmarnas prioriteringar och finansiering. Eller är SKL:s linje att allmänheten får tillräcklig insyn via det material som publiceras på den egna webbplatsen?

Detta mail är fortfarande obesvarat efter ett par veckor, kanske beroende på semestertider, vilket i sig är en intressant illustration av att SKL inte omfattas av kraven på myndigheter att snabbt besvara inkommande frågor.

I frågan om e-hälsa är det dock de bristande organisatoriska förutsättningarna som är mest värda att ifrågasätta. SKL är i sig inte en organisation som är skapad för att bedriva operativ verksamhet utan för att driva förhandlingar i huvudmännens intresse mot arbetstagare och delvis även mot regeringen. Nu har man omvandlat sig till något som varken är företag eller myndighet men har en horisontell integration där huvudmännen både är leverantörer och kunder, en typ av organisation som redan Vänerskogs jättelika konkurs 1981 visade problemen med.

Denna oreda av aktörer i en infrastruktur av mycket känslig information är detta, ja jag vågar klämma i med, katastrofalt. Ett mycket stort antal stort antal aktörer är inne och rycker i den gemensamma informationsinfrastrukturen utan att det finns en konkret inriktning utom den vision som delas av regeringen och SKL. Jag noterar att webbplatsen inte uppdaterats sedan oktober 2017 men att det kommit en handlingsplan som mest verkar vara ett underlag för förhandlingar samt ett antal fluffiga mål. Det är långt till verkstaden om man säger så.

Vad leder detta till i praktiken? Ett bra exempel är  hur den ganska naturliga frågeställningen om att ge patienten tillgång till mer information om sin hälsa, behandlingar m.m har hanterats. För att klargöra utgångsläget så har patienter haft rätt att ta del av sin journal sedan länge,  se patientjournallagen (SFS 1985: 562).

16 § En journalhandling inom enskild hälso- och sjukvård skall på begäran av patienten så snart som möjligt tillhandahållas honom eller henne för läsning eller avskrivning på stället eller i avskrift eller kopia, om inte annat följer av 2 kap. 8 § andra stycket eller 9 § första stycket lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område.

E-hälsofrågan i det hela handlar mer om på vilket sätt patienten kan del av journalen. Personligen tycker jag att hela frågan är felformulerad – istället borde den ha varit: ”hur informerar vi patienten på bästa sätt?”. Då hade vårdens arbetsverktyg knappast varit den bästa lösningen utan man skulle jobbat på att ge patienten information i den form och på det sätt som gör det enkelt att ta till sig. Bortsett från detta så påbörjades under början av 2000-talet i landstingsvärlden projekt med målsättning att tillgängliggöra journalen via nätet. Observera att detta endast handlar envägskommunikation – att patienten får möjlighet att läsa journalen.

Trots att dessa initiativ pågick bland huvudmännen bestämde Göran Hägglund som socialminister att ett nationellt initiativ skulle inledas för att alla patientjournaler skulle göras tillgängliga i en tjänst där de kunde användas av tredjeparter efter patientens initiativ. Jag ser det här som ett utslag av att både e-hälsa och e-förvaltning starkt präglades av att under åren runt decennieskiftet ses som en näringsfråga, d.v.s. de personuppgifter som myndigheter samlar in ska ses som råvara för privata tjänsteleverantörer. Do´nt get me started – utrymmer räcker inte till för dra upp alla negativa aspekter av detta…  Låt mig istället nöja mig med att detta var en lösning med så många problem inte minst säkerhetsmässigt att den skulle ha lagt sig i byrålådan på ett mycket tidigt stadium. Nu är det stoppat av Datainspektionen även om eHälsomyndigheten fortsätter att processa stödda av en landets mest exklusiva advokatbyråer till en kostnad på drygt 1,5 miljoner bara 2017 (jag har kollat).

För att summera: det har alltså pågått två parallella projekt utan samordning, så vitt jag kan se, för att överföra information från journal till patienter. Man har inte i lösningarna tagit höjd för hur behovet att patienten med tillräcklig kvalitet och säkerhet ska kunna föra tillbaka uppgifter till vården – en fråga som i sig är en av grundvalarna i en utvecklad e-hälsa.

Exemplet visar mycket tydligt att det inte finns en gemensam plan, behovsanalys eller medvetenhet om att man bygger en gemensam infrastruktur. Min erfarenhet från olika sammanhang inom området är det också ofta saknas vilja att ta vara på professionernas intresse av fungerande arbetsverktyg eller etiska krav. Tråkigt nog tycker jag inte att arbetstagarorganisationerna varit särskilt skickliga på att samla och driva sina medlemmars olika behov, detta är dock bara mer än känslomässig upplevelse från konferensbord och från att ha tagit del av olika debattinlägg.

Trots att alla aktörer med emfas skulle säga att de starkt vurmar för patients intresse kan jag tycka att det är väl lätt att utan fog göra sig till patientens företrädare. Framför allt är det svårt att hitta insikten i att patienter är vi alla och på samma sätt som vi har väldigt olika syn och intressen i andra frågor har vi det även som patienter. Ett flagrant exempel på detta är de som ständigt ställer patientsäkerhet mot integritet. Eller inte erkänner att om en välsituerad grupp använder kommersiella nätläkare för att lindra myggbett så kommer det att inkräkta på andra patienters intressen. Även här måste finnas en mycket större helhetstanke där e-hälsan sätts i sitt rätta sammanhang.

Slutligen kan jag inte underlåta att gå in på integritetsfrågan och hur det gick när jag försökte begära ut mina personuppgifter från vården. Även detta är en god illustration av läget.

Först till den juridiska historiken som går att scrolla förbi om man inte är intresserad men den har rätt stor betydelse för det praktiska utlämnandet av personuppgifter.  Enligt den gamla patientjournallagen hade varje vårdgivare ansvar för sin egen journal och om uppgifterna behövdes hos en annan vårdgivare måste vissa mått och steg vidtas. En ansvarig läkare hos vårdgivare A måste göra en menprövning om det var till men eller gagn för patienten att uppgifterna lämnades ut. Lämnades uppgifter ut skulle ett journalnotat göras om när, vad och till vem uppgifter lämnats ut och hos vårdgivare B fördes uppgifterna in som ”kopia”. Hela förfarandet hade fördelar som att det gav mycket god spårbarhet, patienten kunde eventuellt förhindra att information lämnades vidare om man ville skydda sin integritet och det var inte hela journalen som lämnades vidare utan bara relevanta delar. Jag vill bara påpeka dessa fördelar utan att för den delen behöva anklagas för att vara bakåtsträvare för naturligtvis är detta regler som är svåra att upprätthålla i ett digitalt flöde. Och, ja, jag är väl medveten om att reglerna inte alltid efterlevdes.

Min poäng är att dessa säkerhetsåtgärder inte ersattes av motsvarande funktioner när patientdatalagen (PDL) infördes. Mitt intryck efter att ha följt frågan om vårdinformation tämligen ingående sedan 1994 är att det inte ens fanns en ambition att göra det. Denna min uppfattning stärks när jag läser förarbetena till lagstiftningen. Jag ser patientdatalagen som ett resultat av mer än ett decenniums påverkanskampanj från olika aktörer med innebörden att säkerhet och integritet inte går att förena med digitaliseringen utan man måste välja. Valet blev då tämligen enkelt eftersom den tekniska och organisatoriska förändringen redan genomförts. Resultatet, förutom allt newspeak där dålig säkerhet var bra säkerhet o.s.v., var att i patientdatalagen infördes ”sammanhållen journalföring” som enligt lagens definition betyder:

Ett elektroniskt system, som gör det möjligt för en vårdgivare att ge eller få direktåtkomst till personuppgifter hos en annan vårdgivare.

I och med patientdatalagen ändrades grundprincipen för hanteringen av journaluppgifter från att det tidigare defaultläget var att en vårdgivare inte kunde lämna ut uppgifter utan menprövning till nuvarande defaultläge: att information kan flöda mellan vårdgivare om inte patienten aktivt spärrar utlämnandet. Ett villkor som satts upp för den sammanhållna journalföringen:

Innan uppgifter om en patient görs tillgängliga för andra vårdgivare genom sammanhållen journalföring, ska patienten informeras om vad den sammanhållna journalföringen innebär och om att patienten kan motsätta sig att andra uppgifter än dem som anges i andra stycket görs tillgängliga för andra vårdgivare genom sammanhållen journalföring.

En sjuk patient ska alltså ta till sig information om hur informationen kommer att hanteras och dessutom ha kraft genomdriva en spärr om hen bedömer att överföringen olämplig. Några saker bör särskilt noteras i detta redan orimliga scenario.
För det första innebär direktåtkomsten att vårdgivare 2 får tillgång till all vårdinformation hos vårdgivare 1 istället för som tidigare ett journalutdrag över information som bedöms vara relevant för det aktuella sjukdomstillfället.
För det andra förutsätter det att vårdpersonalen hos vårdgivare 1 kan ge upplysningar om hur informationen kommer att hanteras i den sammanhållna journalföringen, vilka som kommer att få tillgång till den exempelvis.  Min visserligen anekdotiska men ändå uppfattning efter att ha frågat ett ganska stort antal anställda i vården finns inte en kunskap inom vården hur informationen hanteras och hur ska då personalen kunna upplysa patienten? Detta är inte så konstigt för jag tror uppriktigt inte någon idag har kontroll över informationsflödena i vården.
För det tredje lyser ett decennium efter PDL:s ikraftträdande fortfarande möjligheten att faktiskt spärra sin journal med sin frånvaro hos ett stort antal vårdgivare. I praktiken kan jag inte se att patienten har någon reell möjlighet att vare sig få veta hur den egna vårdinformationen hanteras eller att påverka åtkomsten till den.

Med stöd av den sammanhållna journalföringen har det vuxit fram en vårdinformationsspaghetti där det vad jag kunnat se inte finns vare sig överblick, tydlig styrning eller definierade ansvar. Detta leder också till att när jag hos min vårdgivare frågar: ”Gör ni journalnotat om vilka samtycken till andra vårdgivare jag givit så att jag kan få en sammanställning över vilka som fått åtkomst till mina uppgifter?” får till svar ” Nej, det finns i dagsläget ingen sådan funktion i COSMIC men detta är under utveckling, det vill säga en samtyckestjänst. Vi dokumenterar inte i x:s journal andra vårdgivares samtycken, detta är var och ens eget ansvar. När någon inhämtar ett samtycke i COSMIC så genererar detta en logg samt en referens i journalen.”. Det vill säga att den vårdgivare som lämnar ifrån sig informationen noterar inte detta utan patienten förväntas ansvara för spårbarheten.

Jag vände mig då till Inera som ansvarar för tjänsten Nationell Patientöversikt som är en slags växel då vårdinformation förs mellan olika vårdgivare. På frågan om de kan redovisa vilka som eventuellt tagit del av min vårdinformation svarar de:

”Samtycke måste alltid inhämtas av den vårdgivare som ska ta del av din information i NPÖ. Samtycket ska registreras i det lokala journalsystemet hos den aktuella vårdgivaren.
Det tekniska samtycket loggas i den nationella säkerhetstjänsten som förvaltas av Inera. Det finns ingen dokumentation från journalinformation och inte heller någon information om varför samtycket har inhämtats.”

Deras uppfattning är alltså att de endast har ”tekniska loggar” och att jag fortfarande själv måste hålla reda på mina samtycken trots digitaliseringen. Det framgår också att de anser att de tekniska loggarna inte är att betrakta som personuppgifter. Jag har valt att inte fördjupa mig ytterligare i detta men hoppas att andra tar upp den tråden. Sammantaget skulle jag vilja säga att detta rimmar rätt illa med dataskyddsförordningens krav.

Min egentliga poäng med att försöka beskriva att oreda, de oklara ansvarsförhållandena och bristande överblick är att detta naturligtvis inte bara påverkar patientens möjlighet till personlig integritet. I ännu högre grad påverkas effektivitet,  patientsäkerheten och möjligheten att upprätthålla verksamheten vid större störningar.Särskilt bekymmersamt är det oklara ansvaret som även andra uppmärksammat.  

Vad blir då kontentan av allt detta? Jag tror faktiskt inte huvudfrågan är huruvida sjukvården ska förstatligas utan hur den ska styras (även om jag i dagsläget har litet svårt att se exakt vilket värde den regionala politiska styrningen tillför). Oavsett om det finns 2 eller 200 000 vårdgivare så måste det finnas en stark statlig styrning som då inte enbart omfattar den offentligt finansierade slutenvården som ett förstatligande skulle innebära.  Den nuvarande bristen på styrningen tjänar såvitt jag kan se enbart  oseriösa leverantörer på och möjligen de offentliga företrädare som älskar att åka omkring på olika konferenser och framställa sig som visionära.  Situationen där myndigheter processar mot varandra vittnar väl om något om den rådande anarkin. Om vi inte klarar av att styra digitaliseringen av vården idag så blir tanken på AI och IoT mardrömslik.

Mina förslag är därför att på äktsvenskt maner tillsätta flera rejäla utredningar men med skillnad från de tidigare inte bilägga facit från uppdragsgivaren. Jag ser framför mig en handfull utredningar inom olika områden men som är starkt koordinerade så att resultaten går att använda. Viktigt är att ta hänsyn till de mångskiftande intressen som hälso- och sjukvården ska tjäna, inklusive professionernas och forskningens behov på kort och lång sikt. Inriktningen bör vara att på samma sätt som på 1940-talet bygga en långsiktigt fungerande infrastruktur i bred politisk enighet.

Några förslag (jag tar inte med komplicerade saker som prioriteringar i vården och patienters egentliga intressen):

  • Stärkt samordning av de frågor som påverkar vården i regeringskansliet och en stärkt roll för Socialstyrelsen som sammanhållande kraft i vården och beställare av it-lösningar hos e-Hälsomyndigheten, SKL m.fl.
  • Hur en gemensam infrastruktur ska kunna byggas upp i konkreta termer och ansvarsförhållandena för detta
  • En ny patientdatalag som lever upp till dagens många olika behov och som inte genar när det blir svårt.
  • En arkivlag som kan tillgodse kravet på att bevara den gemensamma informationsinfrastruktur som uppstår inom bland annat e-hälsa. I en ny arkivlag bör finnas utrymme för att fatta beslut om bevaranderegler även för andra än statliga myndigheter, t.ex. ett krav på att viss vårdinformation ska bevaras för all framtid oavsett vårdgivare.
  • SKL:s roll med övervägande om liknande krav på öppenhet som gäller de ingående sjukvårdshuvudmännen. Frågan bör ställas om SKL över huvud taget har de institutionella förutsättningarna att leverera gemensamma e-tjänster eller om detta istället bör ske av myndigheter
  • Utred möjligheten att införa en lösning liknande den norska Normen för informationssäkerhet i den svenska vården. Detta drev jag med klent gehör när jag jobbade på MSB men det är aldrig fel att vädra gamla käpphästar. MSB måste våga överge sin beröringsskräck för verkligheten och kunna ge faktiskt stöd till bland annat vården.
  • Hur e-hälsan systematiskt ska utvärderas och vem som ska utföra det.

Puh! Jag vill verkligen inte påstå att jag kommit med de definitiva sanningarna i dessa komplicerade frågor – det finns så många olika sätt att betrakta den svenska e-hälsan. Säkert har jag missuppfattat eller vantolkat en massa saker. Mitt enda försvar är att jag efter bästa förmåga försökt måla upp en bild av e-hälsa.  Förhoppningsvis kan  dessa långa inlägg stimulera andra att dela sina bild av samma frågor.

E-hälsans landskap

I maj när dataskyddsförordningen trädde i kraft inledde jag ett test: att genom att ställa frågor om hur mina personuppgifter hanterades i vården ville jag göra en temperaturmätning av den kontroll som vården generellt har över vårdinformationen. För hälso- och sjukvård innebär (i princip) inte dataskyddsförordningen någon så stor skillnad eftersom både patientdatalagen och PuL redan gett patienten möjlighet att få tillgång till sin information och (i teorin) spärra åtkomsten till sin vårdinformation. I verkligheten är det och har det sedan patientdatalagen varit svårt för att inte säga omöjligt att få veta hur patientuppgifter hanteras – det är i alla fall min uppfattning som jag ville pröva genom att begära upplysningar om mina egna vårduppgifter med stöd av dataskyddsförordningen. Svaren på mina frågor var negativa (vilket jag kommer att återkomma till senare) men jag fick underlag rörande dagssituationen inom e-hälsoområdet.

Detta inlägg svävar ut in extremis och handlar om i vilket landskap som digitalisering av vårdinformationen sker. Jag ska resonera om den bristande styrningen av e-hälsa samt pusta ut orosmoln om informationssäkerhet och det långsiktiga bevarandet av vårdinformationen. I ett följande inlägg kommer jag att skriva mer om den bakomliggande juridiken.

Först till organisationen av den svenska sjukvården som förvånansvärt många som gör inlägg i e-hälsofrågor inte tycks bottna helt i. Tillåt mig att roa mig med en historisk utflykt.

Den svenska vården är i huvudsak offentligt finansierad via skattemedel. Det regionala sjukvårdsvårdshuvudmännen ansvarar för att erbjuda vård inom det egna upptagningsområdet enligt hälsosjukvårdslagen. Men landstingen och regioner behöver inte själva vara utförare av all vård utan vårdgivare kan även vara privata. Andelen privata vårdgivare har tillväxt mycket starkt under de senaste 20 åren men strukturen med självständiga landsting som sjukvårdshuvudmän har funnits sedan 1862 (med varierande uppdrag). Redan här finns underlag för vanliga missuppfattningar om ansvar men också reella problem eftersom de flesta krav i föreskrifter m.m. riktas mot vårdgivarna och inte sjukvårdshuvudmännen. När det gäller säkerhet och integritet har dock vårdgivarna inte så stora möjligheter att påverka sin situation trots att de har ansvaret – de tvingas (formellt eller informellt) ofta av sjukvårdshuvudmän, SKL eller myndigheter att använda lösningar oavsett egna säkerhetskrav.

Landstingen är kommuner med en politisk ledning vilket gör att inriktningen för olika landsting och regioner kan variera. För e-hälsan som av naturliga skäl blir allt mer nationell är detta en ansvarsfördelning som innebär stora problem, inte minst eftersom landstingspolitiker använt rollen för egna, i mitt tycke kortsiktiga, kampanjer. En misstanke som gror är att e-hälsa används av politiker för att undkomma att diskutera den offentligt finansierade vårdens grundfråga: den nödvändiga prioriteringen. Det är ett väl känt faktum att det inte finns någon bortre gräns för behovet av vård, det finns hela tiden nya sjukdomar och tillstånd som kan behandlas och definitionen av hälsa kan sättas så högt att inte minsta krämpa blir acceptabel. Däremot är vårdens resurser begränsade – alltså måste prioriteringar ske. Detta är den mest laddade av alla frågor för sjukvårdspolitiker eftersom prioriteringar ofelbart kommer att leda till att några patienter blir missnöjda. Den utredning som tillsattes i slutet av nittiotalet för att ge de lokala politikerna stöd i form av nationella prioriteringslistor släppte också snabbt den glödheta potatisen och lämnande ifrån sig litet allmänna rekommendationer om hur processen för prioriteringar skulle kunna ske . Min teori är att politiker och högre tjänstemän i vården nu (omedvetet) använder e-hälsa som en dimridå för att undvika frågan om prioriteringar genom att hävda att e-hälsosatsningar skulle kunna leda till enorma effektivitetsvinster (som då underförstått skulle leda till att alla får den vård de vill ha). I verkligheten sker en mycket negativ icke-styrd prioritering av sjukvårdsmedel genom bland annat kommersiella nätläkare där en ohelig allians mellan nätläkarnas ekonomiska intresse och människor med lättare krämpor prioriterar upp sig på bekostnad av andra med reella hälsoproblem. En hårdvinklad beskrivning men ni förstår vad jag menar. Detta sätter stark press på sjukvårdspolitiker som i vissa fall måste säga nej men hellre säger att e-hälsa kommer att lösa problemen. Själv är jag positiv till de former av e-hälsa som leder till reella förbättringar men att tro att den ska kunna upphäva den omöjliga ekvationen mellan outtömliga behov och begränsade resurser är en vanföreställning som ansvarsfulla politiker borde göra upp med.

En annan viktig negativ faktor är SKL:s förändrade roll. SKL driver sina medlemsorganisationers intressen i förhållande gentemot uppdragsgivaren staten, d.v.s. att man vill att staten ska styra så litet som möjligt (även om det inte uttrycks preeeecis så) vilket ökar på fragmentiseringen ytterligare. Den tidigare sammanhållande myndigheten Socialstyrelsen som var en beredande motpart för SKL blev sönderslagen för några år sedan. Uppgifterna är nu fördelade på fyra myndigheter som tillsammans med Läkemedelsverket tycks ha ett tämligen lågintensivt samarbete. SKL och sjukvårdshuvudmännen agerar som månghövdad maktfaktor utan eget ansvar i det tomrum som skapades när Socialstyrelsen nedmonterades.

Dessutom står e-hälsoområdet under ett starkt kommersiellt intresse, inte bara genom nätläkarna. Den nära alliansen mellan politiken och e-hälsoföretagen känns inte helt betryggande för det kommande. I den tidigare regeringen var två av hälso- och sjukvårdsministerns statssekreterare hämtade från it-leverantörer vilket Dagens samhälle skrev om förra året. Förväntan på stora vinster inom vården och en kanske alltför nära relation är knappast positiva nyheter för patienter och skattebetalare.

Eftersom jag intresserat mig en hel del för den svenska sjukvårdens historia kan jag inte undgå att fundera över att maktbalansen mellan staten som är uppdragsgivaren och utförarna, d.v.s. sjukvårdshuvudmännen (regioner och landsting) samt numera SKL, har förskjutits. Att göra historiska jämförelser är alltid vanskligt men för mig går det inte att motstå frestelsen att försöka analysera varför e-hälsa och digitalisering relativt sett varit så litet framgångsrika samhällsprojekt i förhållande till de resurser som satsat. Hade det gått att prata fram e-hälsa och digitalisering hade det svenska samhället genomgått ett Civilization-moment där den framgångsrike spelaren lyckas uppfinna elektricitet på 1100-talet. Men tyvärr räcker det inte med miljontals power point bilder, konferensinlägg, möten, testbäddar och avgränsade dellösningar för att skapa infrastruktur.  I detta delar jag uppfattningen i följande artikel om floden av åsikter.

Jag tror mig att se några orsaker till det haltande genomförandet av något som trots allt alla varit överens om ska genomföras. Detta är en situation som i mycket liknar den som rådde från slutet av fyrtiotalet och i ett par decennier framåt då det skedde en så här i efterhand nästan ofattbar mobilisering och utbyggnad av den svenska hälso- och sjukvården. När jag skrev en historik om den värmländska sjukvården häpnade jag över att landstinget under en tioårsperiod byggde inte mindre än fyra nya sjukhus! Även om jag är starkt lockad ska jag inte gräva ner mig ytterligare i detta utan bara tacksamt konstatera att den samhälleliga kraftsamling är något som vi nu fortsätter att skörda frukterna av.

Hur kunde man lyckas med denna infrastrukturella revolution? En första förutsättning var att det fanns en stark politisk enighet om att detta skulle genomföras även från de borgerliga partierna som annars kampanjade för skattesänkningar. Men till skillnad mot e-hälsoutvecklingen (liksom digitaliseringen i övrigt) nöjde man sig inte med den politiska enigheten utan skapade även de institutionella förutsättningarna (för den som vill läsa mer om institutionella förutsättningar rekommenderar jag verkligen att läsa litet Lennart Lundqvist eller Bo Rothstein) för utbyggnad.
En viktig sådan var att skapa ett mycket genomarbetat kunskapsunderlag att ta ut riktningen ifrån. I detta var utredningsväsendet mycket betydelsefullt, de utredningsinsatser som gjordes var av mycket hög kvalitet. Häri ligger en väsentlig skillnad mot de utredningar och kommittéer som levererat förslag inom digitalisering och e-hälsa, jag nöjer mig med att instämma i de synpunkter som framförs i den här debattartikeln.

I utvecklingen fanns en mycket kraftfull och sammanhållande motor i Medicinalstyrelsen, sedermera Socialstyrelsen. Det är idag nästan svårt att förstå hur inflytelserik myndigheten var och på vilken detaljnivå man styrde sjukvården. Om vi bara ser till vårdbyggnader fanns det ett regelverk som ner till hur många luftkubik per vårdplats definierade hur sjukhusen skulle byggas. Varje ritning på ny- eller ombyggnad måste skickas in för godkännande och stränga inspektörer åkte ut och kontrollerade att det som byggts höll måttet.
Landstingen var byggherrar och hade det praktiska ansvaret för byggande och vård men deras intressen samlade ingen front i Landstingsförbundet (en del av SKL:s föregångare tillsammans med Kommunförbundet) utan gick huvudsakligen via riksdagen. Där fanns det som kallades ”landstingspartiet” eller ”landstingsbänken” där landstingsordförande som nästan undantagslöst även vara riksdagsmän kunde driva sina frågor – ofta i gott samförstånd oavsett partipolitisk tillhörighet. Även detta var en viktig institutionell förutsättning eftersom det då fanns etablerade och lagfästa former för att lösa intressemotsättningar. Idag är situationen radikalt annorlunda. En viktig skillnad är förstås att det kommit in så många privata aktörer men också att när de gamla institutionerna revs ner ersattes de inte av nya som skulle varit verkningsfulla då man anammade new public management som grundfilosofi för den svenska vården. Jag är för tillfället inne på att försöken att uppnå effektiv digitalisering och e-hälsa är bland de bästa exemplen på hur new public management på ett negativt sätt präglat svensk offentlig sektor. Resultatet har bland annat blivit att Socialstyrelsen i accelererande takt fråntagits mandat och att sammanhållen utveckling ersatts med fragmentisering.  Intresseorganisationen SKL tycks inte heller längre gå via en beredning på myndighetsnivå utan direkt på regeringen och jag har t.o.m. läst meningar som att ”regeringen bör SKL i uppdrag …”.

Den geografiska uppdelningen av ansvar var under perioden mindre problematisk än idag eftersom större delen av vårdens uppgifter kunde lösas inom varje landstings hank och stör. När digitaliseringen tog fart i början av nittiotalet skapades överbryggande strukturer som exempelvis Sjunet och sedermera Carelink. Nu finns både eHälsomyndigheten och Inera m.fl. som utan tydlig gemensam strategi eller regelverk grejar i infrastrukturen. Bortsett från det negativa i att sakna gemensam styrning ser jag det inte heller som problemfritt när digitalisering och e-hälsa blir frikopplade från den kärnverksamhet de ska utgöra stödfunktion för.

En annan aspekt som tycks ha glömts bort är vårdinformationens långsiktiga betydelse både för den enskilda patienten och för forskningen. För tjugofem år sedan var landstingen, för att hårdra förhållandena, i de allra flesta fall både huvudmän och vårdgivare för den absoluta merparten av både primär- och slutenvård. Det gjorde att vårdinformationen också i huvudsak var att se som allmänna handlingar, vilket i sin tur innebar att det fanns ett tydligt regelverk att utgå från (ända från det att vårdinformationen upprättades/inkom till dess att den arkiverades alternativt gallrades). Ansvaret för informationen var klarlagt liksom hur menprövning och åtgärder för spårbarhet skulle ske då information fördes över organisationsgränser inom en huvudman. Självklart gällde detta även i de fall då information utbyttes mellan vårdgivare under olika huvudmän. Att journaler i huvudsak hanterades som allmänna handlingar innebar också att arkivlagen tillämpades både vad gäller arkivering och gallring. Alla sjukvårdshuvudmän (alltså landsting/regioner) utom en om jag kommer ihåg rätt hade åtagit sig att bevara alla läkarförda journaler för all framtid. Bakgrunden till detta var den enorma betydelse som den vårdinformation som arkiverats från sjuttonhundratalet och framåt haft för den svenska forskningen.

I PDL är kravet att en journal ska bevaras i minst tio är efter att sista anteckningen förts in i handlingen samt att journaler som allmänna handlingar ska hanteras som sådana. Det är ungefär vad som stod i patientjournallagen också men nu är kontexten radikalt annorlunda och även innebörden av begreppen – vad är ens en ”handling” i dagens vårdinformation?  Bara den förändringen att betydligt mindre andel av vårdinformationen är allmänna handlingar och därmed kan gallras av den enskilda vårdgivaren är en stor risk. Vissa sjukvårdshuvudmän har försökt reglera arkivfrågan i avtal med de privata vårdgivarna men detta är knappast tillräckligt. Redan idag är det som presenteras på skärmen hos en vårdgivare en sammanställning av information ur en rad system och tjänster som kan finnas både inom och utom vårdgivarens organisation. Detta är bara inledning av en utveckling där informationshanteringen kommer att bli organisatoriskt och tekniskt allt mer komplex. För att bevara denna gigantiska informationsmassa för framtiden för att kunna serva patienter som envisas med att leva i bortåt ett sekel och för att kunna ge underlag för livsviktig forskning räcker det inte med att litet svävande beskriva ”e-arkiv”. För mig är detta en mycket bekymmersam fråga och det förvånar mig att varken Riksarkivet eller de utredningar som genomförts gällande registerforskningen intresserat sig för detta.

Så här i slutet av litanian vill jag inte på något sätt hävda att vi kan använda gårdagens lösningar idag. Däremot tror jag att det finns mycket att vinna på att ha ett historiskt perspektiv. I detta fall vill jag lyfta fram behovet av kvalitativa kunskapsunderlag som är parlamentariskt förankrade, en långsiktig väl definierad inriktning, institutionella förutsättningar anpassade efter aktuell situation och en sammanhållande kraft med mandat att genomdriva beslutade lösningar. Framför allt tror jag att vi måste erkänna att det finns intressemotsättningar och lyfta fram dem i ljuset för att kunna diskutera hur de ska lösas. Ofta framhålls svårigheten med den geografiska uppdelningen, minst lika stor är den som handlar om de inte helt kompatibla intressena privata utförare och den offentliga finansieringen. Hur dessa intressen ska balanseras mot varandra har hittills varit en icke-fråga i e-hälsosammanhang. Det har vi inte råd att låta den fortsätta vara.

Om vi ska klara upprätthålla den väsentliga del i välfärdssamhället som den offentligt finansierade sjukvården utgör och dessutom införa dataskyddsförordning, NIS-direktiv, civil beredskap och allt annat så måste vi ändra bilden av e-hälsa. Det handlar inte om att släppa ner litet slumpmässiga tekniska lösningar (gärna efter påtryckning av olika leverantörer) utan att se att det kräver samma mobilisering, organisation och koordinering som då sjukvården byggdes ut under efterkrigstiden. Och glöm inte forskningen!

En vecka efter den 25 maj 2018

Det har nu gått en vecka sedan dataskyddsförordningen trädde i kraft. Under den förlidna veckan kom även Förvaltningsrättens utslag som gav Datainspektionen rätt gällande eHälsomyndighetens tjänst Hälsa för mig . För mig var domen mycket välkommen eftersom jag redan sedan start uppfattat Hälsa för mig som en tjänst med skakig ansvarsfördelning och bristande säkerhet trots att den är tänkt att hantera känsliga personuppgifter från hela den svenska befolkningen.

Förra veckan skulle alltså kunna ses som en bra vecka för den personliga integriteten men det återstår verkligen mycket att göra. En separat frågeställning som behöver lyftas är vikten av att få god information om hur personuppgifter hanteras för att kunna skydda den egna integriteten. Individens komplicerade situation blev tydlig när jag såg en del reaktioner, framför allt från tjänsteleverantörer, angående Förvaltningsrättens utslag om Hälsa för mig. Om jag tolkar dessa reaktioner rätt så uppfattar de det som någon form av omyndigförklarande av individer att de (individerna alltså) inte själva får bedöma säkerheten och integriteten i Hälsa för mig (plus i de appar som vidareutnyttjar information) utan att klåfingriga myndigheter lägger sig i. Själv tycker jag att det är en, hm, okonventionell hållning till myndigheters och leverantörers ansvar för sina tjänster som t.o.m. Parks & Recreation hade en bättre analys av (i säsong 7 avsnitt 5  men hela serien rekommenderas naturligtvis!).

Komplexiteten ligger i att både kunna få kunskap om hur de egna uppgifterna hanteras för att kunna välja vilka risker man vill ta som individ samtidigt som det måste ställas krav på de personuppgiftsansvariga att ha nödvändig säkerhet och dataskydd i sina lösningar. Båda dessa aspekter förutsätter att det finns god och dokumenterad kontroll över informationsflöden och säkerhetsåtgärder som går att presentera. Först då finns en situation där individen kan känna tillit till den personuppgiftsansvarige och välja att antingen nöja sig med det eller att fatta ett informerat val att till exempel undandra eller spärra sina uppgifter.

Samtidigt gjorde jag inspirerad av dataskyddsförordningen ett experiment att försöka få en presentation av hur mina personuppgifter hanteras i vården. I patientdatalagen finns regler om hur utlämnande av patientuppgifter får ske till andra vårdgivare och hur individen kan förhindra att så sker. Detta förutsätter att patienten får kännedom om hur åtkomst och potentiell åtkomst till uppgifterna om den egna vården ser ut vilket också får ses som ett grundläggande krav i dataskyddsförordningens tillämpning. Utan att känna till hur uppgifterna hanteras kan jag inte invända mot hanteringen och eventuellt begära en spärr. Hittills har mitt experiment att få reda på hur mina uppgifter går från vårdcentralen in i någon typ av sammanhållen journal som sedan finns tillgänglig via bland annat den nationella tjänsten NPÖ för andra vårdgivare gått sisådär vilket kommer att avrapporteras senare.

Men dessa två sammanfallande förlopp fick mig att fundera på den ständiga frågan som ställts till mig i min yrkesroll under våren angående dataskyddsförordningen: ”Vad måste vi göra?” – som för att hitta miniminivån. Ett bra steg vore om myndigheter och andra i tillitsbranscher som vården istället formulerar frågan som: ”Vad bör vi göra för att uppnå en god integritet?”. Omformuleringen skulle i bästa fall kunna leda till att organisationen internaliserar integritet som ett värde för den egna verksamheten istället för ett mer ögontjänande uppfyllande av externa krav. Då skulle individens intresse av att skydda sin integritet och det av detta följande behovet av att få god information om personuppgifterna hanteras få en betydligt högre dignitet. Mitt till leda upprepade mantra att det inte handlar om exempelvis patientsäkerhet eller integritet utan om patientsäkerhet och integritet skulle i så fall falla ut som ett självklart mål.

Trots att jag intresserat mig för hur vårdinformation hanteras under många år har jag aldrig sett någon flödesbeskrivning som beskriver hur information, tjänster, infrastruktur och organisationer interagerar på ett mer heltäckande sätt. Det är möjligt att det finns men inte ens i de statliga utredningar om e-hälsa m.m. där jag funnits med i utkanten har jag sett den typen av beskrivningar. Det samma gäller för övrigt för e-förvaltning och digitalisering. Det är möjligt att det finns men då så i skymundan att inte ens den intresserade finner dem.

Övergripande process- och flödesbeskrivningar skulle naturligtvis inte bara var av stort värde för enskilde utan också för myndigheter och företag som administrerar olika tjänster i flödena. Avsaknaden av gemensam kartbild kan vara en starkt bidragande orsak till den, trots idoga och stora satsningar, inte så lyckosamma digitaliseringen. Men just nu är jag mest intresserad av den torftiga beskrivning av den i verkligheten mycket komplexa hanteringen av mina patientuppgifter som sker i lokala och nationella tjänster. I mitt hemlandsting finns denna information som visserligen är korrekt men knappast begriplig för den vanliga patienten.

I andra sammanhang betonas ofta vikten av att sätta patientens intresse i centrum och att det ska finnas en valfrihet. Varför skulle inte samma inriktning tillämpas på integritetsfrågan? Jag har därför några förslag som skulle kunna stärka patientens ställning.

Första förslaget: Ta fram en infograf över hur patientinformation flödar inom och mellan vårdgivare och olika leverantörer. Med litet god vilja och innovation borde det på sikt vara möjligt att göra för den enskilde patienten men ett första steg är att visa det på en generell nivå. Detta skulle också vara ett stort stöd i enskilda vårdgivares presentationer av hur patientens information kommer att hanteras. Dessutom skulle mödan att beskriva den mycket intrikata informationsstruktur som byggts upp vara väl värd sett även för att få en större förståelse hos de som fortsättningsvis ska bygga vidare – kanske resulterar det t.o.m. i en planerad utveckling. Ett konkret förslag är att regeringen ger eHälsomyndigheten ett uppdrag att ta fram övergripande flödesbeskrivning med inriktning på personuppgifter. Kanske bör den nya digitaliseringsmyndigheten få motsvarande uppdrag på e-förvaltningssidan. Som den baksluga människa jag är ser jag hur starkt dessa beskrivningar skulle kunna bidra till informationssäkerheten, kontinuitets- och incidenthanteringen och till möjligheten för långsiktigt bevarande av information med autenticitet. I flöden bör det även framgå var valmöjligheter finns för individen, d.v.s. där man kan välja att avstå från att låta personuppgifter om en själv gå vidare.

Andra förslaget: Ett flertal av sjukvårdshuvudmännen har struntat i att efterleva PDL och inte lyckats införa möjligheten för patienten att spärra sin journal. Kommunikationen från vårdgivarna om spärrar har också varit märklig där det ofta framstått som att man löper stora hälsomässiga risker om man vill begränsa åtkomsten till vårdinformationen. Spärrarna är som idé en mycket klumpig form av åtkomstbegränsning som understödjer den typen av hotfulla undertexter eftersom det handlat om allt eller inget, d.v.s. att man spärrar stora delar av vårdinformationen oavsett vilken typ av information det är. Mitt förslag är därför att eHälsomyndigheten får i uppdrag att ta fram ett mer dynamiskt åtkomstskydd som skulle kunna leda till en större valfrihet för mig som patient. Till exempel så skulle jag kunna få välja att endast ge tillgång till information om läkemedel och överkänslighet medan övrig information får efterfrågas vid behov.

Tredje förslaget: eftersom vården uppenbarligen inte klarar att ha en integritetsskyddande behörighetshantering (det räcker att se på de inspektioner som Datainspektionen genomför för att konstatera det) så är pseudonymisering ett alternativ för vården vilket jag skrev om redan 2010 (här vädras verkligen gamla käpphästar).  Pseudonymisering som del i ett privacy by design-arbete i vården skulle ha många fördelar för integritet och säkerhet men skulle kräva en stor sammanhållen insats och en sannolikt en förmåga till samordning som saknas idag.  Men ändå, även detta skulle kunna vara en gemensam uppgift för eHälsomyndigheten och digitaliseringsmyndigheten. Eller kanske Vinnova skulle kunna ge stöd till några entreprenörer som vill ta fram en pseudonymiseringsapp kopplad till BankID som skulle låta oss faktiskt välja hur mycket vi vill att andra ska veta om oss?

Det finns med största säkerhet många invändningar mot mina förslag men om jag får åtminstone några att fundera över integritetsfrågor på ett mer kreativt sätt än vad som synes ske idag lovar jag att var nöjd.

Vad vill Liberalerna?

Jag kan faktiskt inte släppa den här debattartikeln från Liberalerna, undertecknad av bland annat en utmanare om partiledarposten. Den illustrerar tydligt några orsaker till Transportstyrelse-skandalen och den ännu större skandalen: den usla informationssäkerheten i vården. För att inte genast mötas med argument som att ”vill du ha tillbaka pappersjournalerna då?” vill jag föra till protokollet att jag är en varm anhängare av digitalisering – men på rätt sätt och med tillräcklig säkerhet.

Här har vi ett parti som efter en sommar då informationssäkerhet var huvudnyhet i alla medier, en generaldirektör och två ministrar fått avgå och en tredje sannolikt även han på väg. När detta inte får dem att dra slutsatsen att när helst digitalisering diskuteras måste det följas av åtminstone ordet informationssäkerhet är det svårt att ens fantisera om vilken medial atombomb som skulle väcka dem.

Att dessutom hävda att vårdens utmaningar inom informationshantering skulle kunna avhjälpas genom digitalisering är att banalisera frågan på ett sätt som är närmast en förolämpning mot de som arbetar i vården. Alla som sett hur överdokumentation och byråkratisering har växt i takt med de New Public Management-ideal som präglat vården sedan slutet av åttiotalet (och som haft mycket varma förespråkare i Liberalerna) inser att det inte räcker med att slänga in nya appar och plattor för att förändra arbetssituationen. Jag tror inte heller att de som är praktiska utförare av vård är tillfreds med appar som gör att patientuppgifter hamnar på okända servrar i USA, tjänster som gör att uppgifterna om läkemedel inte är korrekta, att deras signatur under en ordination kan vara satt av någon annan eller att trygghetslarmen i vart femte fall inte fungerar. Informationssäkerhet motverkar inte patientens eller personalens intresse utan är något som skapar kvalitet i vården.

Att debattörerna lyckas förtränga de nya krav på informationssäkerhet som kommer att ställas redan nästa år genom dataskyddsförordningen och NIS-direktivet är gåtfullt. Den bekymmerslösa hållningen till lagstiftning och annan demokratiskt beslutad styrning är visserligen inte något nytt. Jag har irl hört en av debattörerna på ett raljerande sätt uttala sig om PuL och Datainspektionen vilket tydligen är en fastslagen hållning som gäller även MSB som här:

”Vi som beslutsfattare måste vara modigare att driva orimliga tolkningar till prövning. Vi kan annars ducka för en bedömning från datainspektionen, MSB eller en lagstiftning som samlar damm någonstans. När lagstiftningen får orimliga konsekvenser måste vi ta ansvar för en sådan förändring. Här krävs det ganska stora ställningstaganden kring integritet för att exempelvis individbasera den”, säger Daniel Forslund.

och här för att ta två färska exempel.  Personligen har jag svårt att kalla det att ”ducka” att följa lag och föreskrifter och att en av landets främsta offentliga makthavare ser det så är aningen svårsmält. Jag vill påminna om att oviljan att underkasta sig lagstiftningen faktiskt är det som ledde till skandalen på Transportstyrelsen. Att samma frifräsande ogenerat demonstreras av vårdens makthavare är bekymmersamt och ger en bild av orsakerna till dagens bristande informationssäkerhet i vården.

Vad som är ändå mer förvånande är artikeln satt i ljuset av Liberalernas starka vilja att profilera sig inom det säkerhetspolitiska området. Att släppa fram en artikel om hälso- och sjukvård som kanske är den mest samhällsviktiga av alla verksamheter som inte tar hänsyn till att verksamheten ska fungera vid större störningar och som en del av totalförsvaret skapar frågor. Att driva på en digitalisering för normalläget är inte tillräckligt, det måste även finnas fungerande robusta lösningar när vi som bäst behöver dem. Har partiet överhuvudtaget en sammanhållet säkerhetspolitisk linje? Eller finns det en linje i Försvarsutskottet och en helt annan när de samhällsviktiga verksamheterna ska styras i praktiken?

Tyvärr är nog inte Liberalerna ensamma om denna vinglighet. Inför valåret 2018 finns det all anledning att känna de kandiderande partierna på pulsen i informationssäkerhetsfrågan och då inte minst i vården.

Inte nu heller – när ska det bli dags för säker e-hälsa?

Knappt hinner jag avsluta ett inlägg om nationell säkerhetsstrategi förrän regeringen och SKL lanserar en gemensam tvåårig handlingsplan för samverkan vid genomförande av Vision e-hälsa 2025  Som intresserad av nationella initiativ inom digitalisering och säkerhet får man ligga i för att hinna med!

Visionen innehåller inte mer konkreta mål än att vi ska vara ”bäst i världen”, ett uttryck som har en litet osund bismak i Trumps tidsålder:

År 2025 ska Sverige vara bäst i världen på att använda digitaliseringens och e-hälsans möjligheter i syfte att underlätta för människor att uppnå en god och jämlik hälsa och välfärd samt utveckla och stärka egna resurser för ökad självständighet och delaktighet i samhällslivet.

Utöver detta nämns tre insatsområden; regelverk, enhetligare begreppsanvändning samt standarder. Under insatsområdet regelverk sägs:

Utgångspunkten i arbetet med regelverk inom e-hälsoområdet är att balansera rättigheter eller intressen såsom skydd för personlig integritet, kvalitet, säkerhet och effektivitet. De lagar och andra föreskrifter som är styrande för verksamheterna ska säkra den enskildes olika rättigheter eller intressen. Regelverket bör hantera den tekniska utvecklingen. Om regelverket behöver ändras för att tillgodose kvalitet och effektivitet i verksamheten ska även behovet av integritets- och säkerhetsskydd tillgodoses.

Bortsett från att begreppet säkerhetsskydd används på ett felaktigt sätt för den sista meningen i stycket fram den för mig helt obsoleta tanken att det skulle finnas en motsättning mellan säkerhet å ena sidan, kvalitet och effektivitet å den andra. I andra branscher har man lyckats ta sig från föreställningen att informationssäkerhet är detsamma som krånglig sekretesshantering, så icke på Regeringskansliet och i SKL:s korridorer.

En handlingsplan måste väl ändå vara mer inriktad på faktiska aktiviteter tänker man hoppfullt. Samma tre insatsområden återkommer av naturliga skäl, och minst intresse ägnas regelverksområdet. Inledningen uppvisar samma felaktiga intressemotsättningar:

De lagar, förordningar och föreskrifter som är styrande för verksamheterna ska säkra den enskildes olika rättigheter eller intressen, men måste också kunna hantera de specifika frågeställningar som den digitala utvecklingen medför. Insatserna syftar därför till att uppnå ändamålsenliga regelverk som både värnar individens integritet och säkerhet, och samtidigt medverkar till att främja den digitala utvecklingen. Det handlar om att balansera rättigheter såsom skydd för personlig integritet mot en jämlik, patientsäker och tillgänglig vård.

Målbilden är en aning konkretare:

Skapa ändamålsenliga regelverk som såväl värnar individens integritet och säkerhet som främjar den digitala utvecklingen, samt underlätta tillämpning och införande av regelverk i berörda verksamheter.

Det låter ju jättebra tänker jag efter att i åratal tjatat om nödvändigheten av gemensam styrmodell för informationssäkerhet. Äntligen ska det tas krafttag! Men när jag läser om de gemensamma aktiviteter som staten och SKL ska genomföra blir jag modfälld igen:

  • fastslå en process för att gemensamt identifiera och fånga behov av information gällande befintliga regler eller kommande förändringar av dessa,

  • skapa förutsättningar för en säkrare läkemedelsprocess,

  • bevaka intressen, sprida kunskap om initiativ samt vid behov ta fram nationell vägledning rörande EU-samarbetet.

Hur dessa aktiviteter ska kunna leda fram till ett gemensamt regelverk undgår mig, och om detta är det som ska genomföras fram till 2019 lär informationssäkerheten inte förbättras i vården på den här sidan decenniet. Samtidigt är det uppenbart att säkerhetsproblemen blir allt större, bara de senaste dygnen har förlossningsvården i Stockholm drabbats allvarligt, regionsjukhuset i Örebro  haft stora problem och Nya Karolinskas patientlarm slagits ut av skottsekunden. Själv har jag börjar samla på medierapporter om brister i informationssäkerheten i vården eftersom det saknas officiell statistik och det är mycket oroande läsning. Jag känner en växande förtvivlan över att riskerna faktiskt inte tas på allvar av de som styr vården, inte ens då man sätter sig ner för att planera framtiden.

Problemen går inte att lösa för varje vårdgivare utan måste samordnas. Det räcker det inte med att identifiera befintliga regelverk eller att nöja sig med att skapa säkrare läkemedelsprocess. Det går inte heller att som i den nationella säkerhetsstrategin intressera sig för sjukvården endast i krigs- och krissituationer. Vad som behövs är en stor samordnad satsning på normallägets sjukvård som du och jag är beroende av och då är det inte bara regelverk som ska samordnas. Istället måste de politiker som gärna vill profilera sig som digitaliseringens ambassadörer se litet längre än nästa val, gräva litet djupare i fickan och börja bygga en integrerad säkerhetsarkitektur. För att vi ens ska få en hyfsad e-hälsa som patienter kan lita på  krävs en stor ekonomisk satsning, jag tänker mig en informationssäkerhetsmiljard med tanke på hur eftersatt området är. Dessutom kompetens och uthållighet. För att bli bäst i världen … ja, då krävs ännu mycket mer och av detta syns ingenting i handlingsplanen.

Risk mot nytta inom e-hälsoområdet

E-hälsa är en viktig del av digitaliseringen. Även här finns den oklara målbild som jag skrev om i förra inlägget och vissa initiativ får nästan ses som paradexempel på där risk inte vägs mot en oklar nytta. Ett sådant är de e-hälsokonton som handhas av eHälsomyndigheten. Idag fanns i DN på nätet en artikel som även publicerats tidigare där jag snabbt försöker sammanfatta några centrala säkerhetsproblem.

Vilse på digitaliseringens hav (1)

Jag började skriva om konstruktiva vägar framåt men kände att det behövdes litet food for thought för att konkretisera när informationssäkerhetsarbetet inte fungerar. För att göra problembilden angelägen tänker jag i det här inlägget skriva om den pågående digitalisering som det fästs mycket stora förhoppningar vid både inom e-förvaltning och e-hälsa. Regeringens inriktning är att effektiviteten ska sporras, pengar ska sparas och tillgängligheten öka för både medarbetare och allmänhet genom digitalisering samt att Sverige ska bli bäst i världen på digitalisering. Den nationella vinnarskallen går även igen på e-hälsoområdet där regeringen och SKL tillsammans i skriver i sin Vision e-hälsa 2025:

År 2025 ska Sverige vara bäst i världen på att använda digitaliseringens och e-hälsans möjligheter i syfte att underlätta för människor att uppnå en god och jämlik hälsa och välfärd samt utveckla och stärka egna resurser för ökad självständighet och delaktighet i samhällslivet.

Premissen för det följande resonemanget är att om regeringens målsättning ska kunna uppnås måste digitaliseringen ske med hänsyn till den personliga integriteten och med stöd av ett systematiskt informationssäkerhetsarbete. Detta är inte min personliga uppfattning utan den analys som både OECD och ENISA gjort angående digitalisering; informationssäkerhet och skydd av integriteten är förutsättningen för att det goda vi (och regeringen) vill ha ut av digitaliseringen ska bli verklighet.
Det är alltså tre ”klossar” som ska byggas ihop för en fungerande digitalisering. Klossarna har olika status där digitaliseringen är det rationella syftet, integriteten en rättighet och informationssäkerheten en stödfunktion. För den offentliga verksamhetens digitaliseringen sitter regeringen med kontroll över alla tre klossarna. Man har utsett kommittéer, kommissioner och skapat myndigheter som E-delegationen, Digitaliseringskommissionen, E-legitimationsnämnden och eHälsomyndigheten för att stimulera och styra digitaliseringssträvandena. Även för värnet att den personliga integriteten finns en myndighet som Datainspektionen och kommittéer som exempelvis Integritetskommittén . Slutligen finns samma typ av statliga institutioner när det gäller informationssäkerhet som bland annat MSB och ett antal statliga utredningar om informationssäkerhet det senaste decenniet.
Men trots denna kontroll över medlen, hur lyckas hopfogandet av klossar? För pröva detta utgår jag från två aktuella exempel på myndighetsutövande; eHälsomyndigheten och Digitaliseringskommissionen. I detta inlägg hinner jag med endast eHälsomyndigheten men jag återkommer med Digitaliseringskommissionen i nästa inlägg.
Ehälsomyndigheten ska enligt regeringens förordning: ansvara för register och it-funktioner som öppenvårdsapotek och vårdgivare behöver ha tillgång till för en patientsäker och kostnadseffektiv läkemedelshantering. Myndigheten ska vidare samordna regeringens satsningar på e-hälsa samt övergripande följa utvecklingen på e-hälsoområdet. (SFS 2013:1031). Det är alltså ett mycket tungt uppdrag som innebär att både samordna andra aktörer men att också tillhandahålla egna digitala tjänster. Hälso- och sjukvård är en av de mest vitala uppgifterna i samhället samtidigt som sjukvårdens informationshantering innehåller mycket integritetskänsliga uppgifter om alla som bor i Sverige. Ehälsomyndigheten borde därför rimligen ha den nationellt mest utvecklade nivån av informationssäkerhet inklusive åtgärder som skyddar den personliga integriteten. Mitt intryck är dock att så inte är fallet. För transparensen skull bör jag kanske påpeka att jag offentligt framförde synpunkter på myndighetens tjänst Hälsa för mig som skulle lanseras under 2015, t.ex. här och här. Jag var definitivt inte ensam om att vara frågande inför säkerheten Hälsa för mig, så var även Datainspektionen med flera. För eHälsomyndigheten borde detta vara en oro att ta på allvar så jag går in och tittar på deras hemsida för att se hur de kommunicerar om informationssäkerhet och integritet. Min walk-about på webbplatsen inger dock ingen trygghet. När man beskriver sina satsningar finns säkerhet med som en sådan  men med en text som endast tar upp effektiv inloggning: Digitaliseringen ger stora möjligheter för förbättringar, men om ett stort antal tjänster används samtidigt blir det krångligt för användare med många inloggningar och tidskrävande administration av användarkonton. Inom sjukvårds- och omsorgssektorn finns behov av lösningar som garanterar en patientsäker, kostnadseffektiv och praktisk åtkomst av e-tjänster inom och mellan olika organisationer. När man skriver om utmaningarna inom e-hälsa lyfter man fram: En svårighet är att ingen vårdgivare har en heltäckande bild av dig som patient. Däremot inte ett ord om utmaningen i att upprätthålla god integritet. Tjänsten Hälsa för mig har följande underpresentation:

Ett säkert utrymme
Hälsa för mig är en frivillig, kostnadsfri och säker lagringsplats för information. Du bestämmer själv vilken information du vill lagra på ditt hälsokonto. Som användare identifierar du dig med svensk e-legitimation, till exempel bank-id eller mobilt bank-id. Tjänsten och den tekniska lösningen är utformad i enlighet med relevant lagstiftning, bland annat personuppgiftslagen (PUL) och de krav på säkerhet den innehåller.
Du kan dela din information med andra privatpersoner som har registrerat ett eget konto i Hälsa för mig. Det är du som bestämmer om du vill dela din information med närstående, och vilken information du i så fall vill dela.
eHälsomyndigheten kommer endast att lagra och tekniskt bearbeta din information för din räkning. Vi har inte tillgång till din information.

Texten väcker fler frågor än vad den ger svar och jag letar vidare på webbplatsen efter mer exakt information om var patientinformationen lagras, på vilket sätt den är ”säker” och vem som har ansvar för den o.s.v.. Möjligen letar jag för dåligt men om jag som är en ganska van samt frisk internetanvändare inte kan hitta den informationen så är jag osäker på hur det går för andra.
Kanske är inte detta så märkligt. I den ovan nämnda Vision 2015 ägnas både informationssäkerhet och integritet ett mycket förstrött intresse. Här förekommer den alltför vanliga synen att integritet ska ”balanseras” mot andra intressen. Den som har den uppfattningen kommer att få ett hårt uppvaknande om inte annat då dataskyddsdirektivet träder i kraft…
Texten ger inte heller intrycket att ha tagits fram med medverkan av någon som arbetar med informationssäkerhet, detta då exempelvis begreppet säkerhetsskydd används på ett sätt som nog ingen professionell skulle göra. Visionen undviker samvetsgrant att beskriva vad som avses med informationssäkerhet, den enda gång ordet används sägs det att är en ”princip”. Detta är kanske orsaken till eHälsomyndigheten sedan helt undviker ordet i rapporten om sitt samordningsuppdrag .
För att sammanfatta: det finns en myndighet med ansvar för ett väsentligt område för digitaliseringen – e-hälsa. Integritetskommittén som regeringen tillsatt pekar i sitt delbetänkande på de stora risker för den personliga integriteten som finns i dagens hälso- och sjukvård samt att informationssäkerhet är ett väsentligt redskap för att skapa och upprätthålla integritet i vården. I NISU, regeringens utredning om samhällets informationssäkerhet, backar man från att ta upp frågan om integritet och går inte heller in på samhällsviktiga verksamheters (som sjukvårdens) behov av systematisk informationssäkerhet. I den vision som regeringen och SKL lade fram i år liksom eHälsomyndighetens rapport om sitt samordningsuppdrag spelar både integritet och informationssäkerhet minst sagt underordnade roller. Detta trots dataskyddsförordningens ikraftträdande allt närmare med omfattande och nya krav på integritet vilket i sin tur ställer ännu större krav på informationssäkerhet. Och i den mer konkreta tillämpningen ger eHälsomyndighetens webbplats inga ledtrådar om vilka åtgärder som vidtagits i för informationssäkerheten i Hälsa för mig sedan förra årets kritik.
I fallet e-hälsa är det, trots den oro som framförts, svårt att tycka att regeringen samordnat de tre klossarna digitalisering, integritet och informationssäkerhet på ett särskilt bra sätt.
vilsei-digitaliseringen

E-hälsohistorien upprepar sig

Här kommer ett litet mellanspel i min långa rant om varför informationssäkerheten inte funkar. Istället ska jag ägna ytterligare några rader åt e-hälsa.

I slutet av september inträffade ett nytt stort it-haveri i Stockholms läns landsting (SLL) där flera sjukhus drabbades på ett sådant sätt att patientsäkerheten uppgavs hotad.

I SLL:s digitala lösningar har större incidenter skett vid ett antal tillfällen under de senaste åren och det var bara någon månad sedan en mycket allvarlig händelse skedde i Uppsala.  Som samhällsmedlem och patient in spe med viss insikt om hur det ser ut på e-hälsoområdet är jag djupt oroad. Trots att de många och allvarliga incidenterna som utgör en stor risk för patientsäkerheten och för patienternas integritet tycks insikten om de stora problemen med säkerhet inte engagera vårdens makthavare nämnvärt. Pliktskyldigt sägs några fraser om säkerhet, sedan störtar samtalet vidare med muntra trumpetstötar om att Sverige ska bli bäst i världen på e-hälsa vilket inte förefaller innebära att vi ska bli bäst i världen på en säker e-hälsa. Digitalisering beskrivs i närmast messianska former och diskussionsklimatet är av en sådan karaktär att det problematiserande som är nödvändigt för alla framgångsrika utvecklingsprojekt avvisas kategoriskt och sägs till och med vara ”förbjudet”. Jag ser detta i sig som djupt problematiskt eftersom digitaliseringen, liksom alla andra större samhällsförändringar, innebär reella intressekonflikter som måste hanteras på ett rationellt sätt. Detta gäller även inom informationssäkerhetsområdet specifikt där till exempel tillgänglighet och skydd mot obehörig åtkomst alltid måste balanseras mot varandra.

Historiskt har ,enligt min uppfattning, flertalet e-hälsolösningar hastats fram utan gemensam strategi i meningen långsiktig målbild och långsiktig planering där behov och beroenden är analyserade och utvärderade i en öppen diskussion. Alltför ofta har mycket kostsamma och administrativt krävande lösningar (tänk exempelvis NPÖ) dykt upp utan att behov, säkerhet och kvalitet har klarlagts. Efter att ett stort antal miljoner flödat in i de ofärdiga projekten har de försvunnit till en kyrkogård av misslyckade visioner.

När jag läste följande tweet kändes den därför som ett mycket tråkigt exempel på att vårdens makthavare tycks oförmögna att lära sig av tidigare misstag:

forslund Läs mer